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Mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger : c’est l’alerte lancée par l’AFM-Téléthon et APF France handicap auprès de la Défenseure des Droits face à la multiplication d’appels au secours lancés par des personnes en situation de handicap. La Défenseure des droits a qualifié la saisine de "recevable" et une instruction va être ouverte.

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Après la Semaine du Muscle, organisée du 1er au 7 juin par l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, l’été sera musclé ! Au programme : exposition autour du muscle, quiz, tests de force… Suivez le guide : il y a sûrement une animation autour du muscle près de votre lieu de vacances.

A l’occasion du Beach Sport Festival, Christophe Willem et Michael Jones & Friends se produiront sur la plage du Cousteau, à Saint-Laurent-du-Var les 4 et 18 juillet 2023. Les bénéfices seront reversés à l’AFM-Téléthon. 

Avec ce numéro, VLM inaugure une nouvelle maquette qui garde l’essentiel : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-la vite !

Le 1er juin 2023 ont eu lieu les premières Assises du muscle, organisées par l’Institut de Myologie avec l’AFM-Téléthon. Une journée riche en enseignements qui a replacé le muscle au cœur de tous les débats. 

La Semaine du muscle, ce sont des animations dans plusieurs régions en France pour sensibiliser les publics à l’importance du muscle pour la santé. Vous aussi, participez !

En France, la liberté et la dignité des personnes en situation de handicap sont entravées, et leurs droits bafoués. C’est le constat effectué par le Conseil de l’Europe dans une décision publiée lundi 17 avril.

Du 1er au 7 juin 2023, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie lancent la première Semaine du Muscle. Le but ? Sensibiliser le grand public à l’importance du muscle pour notre santé, et faire la lumière sur une discipline encore trop méconnue et pourtant essentielle : la myologie. Prêt pour une semaine musclée ?

Parce que le muscle est un enjeu de santé publique majeur, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, portent un grand projet de Fondation de Myologie. Par ailleurs, pour sensibiliser tous les publics à la myologie, ils lancent deux rendez-vous dédiés à cette problématique de santé publique en juin 2023 : les Assises du muscle et la Semaine du muscle. 

La prévention, c’est le mot d’ordre dans les maladies neuromusculaires. C’est pour cela que l’AFM-Téléthon a d’emblée mis la prévention au cœur de son action. VLM vous propose un dossier complet sur cette approche unique qui mobilise tous les acteurs, et au premier plan la personne malade et ses proches, pour anticiper l’impact de la maladie sur tous les aspects de sa vie.

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février, l’AFM-Téléthon préconise la création en France d’un fonds public d’intervention et d’innovation pour les traitements de maladies ultra rares sans perspectives de rentabilité commerciale. Le but : garantir l'accès aux traitements pour tous. 

La mise à disposition de traitements et la fin de l’errance diagnostique sont des enjeux majeurs pour les personnes atteintes de maladies rares. L’AFM-Téléthon et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares se mobilisent et interpellent les pouvoirs publics pour demander un 4ème Plan National Maladies Rares qui prennent en compte ces enjeux.  

Le 7 février, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie ont organisé une conférence de presse sur le muscle comme enjeu de santé publique. A l’issue de cet événement, retrouvez l’interview de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. 

L’AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année et vous souhaite une année 2023 pleine de couleurs et de joies !