Toutes les actualités

Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

Découvrir les actualités

(optionnel)
Vignette Actualité - Perfusion
Maladies
19/04/2024

La myasthénie à l’ère des cellules CAR-T

Les premiers résultats d’un essai clinique de petite ampleur mené outre-Atlantique chez des personnes atteintes de myasthénie auto-immune montrent la bonne tolérance et l’efficacité de cellules CAR-T à ARN pendant un suivi médian de cinq mois. Une première.

Vignette - Europe
Maladies
31/08/2023

Une histoire de la myologie en Europe

Dans un article paru en juillet 2023, un chercheur italien retrace la naissance de la myologie et son évolution. Cette science médicale du muscle et de ses maladies s’est développée au cours du temps non seulement grâce à l’avènement d’outils et de technologies améliorant la connaissance du muscle, mais aussi grâce aux collaborations internationales qui émaillent son histoire.

Une personne dans la foule
Maladies
02/06/2023

1ere Journée européenne de la Myasthénie : tous unis pour sensibiliser à cette maladie

Caractérisée par une fatigabilité et une faiblesse musculaire fluctuantes dans le temps, la myasthénie auto-immune fait l’objet d’une toute première Journée européenne, le 2 juin 2023. Le but : faire comprendre au plus grand nombre l’impact de cette maladie imprévisible et souvent invisible, et homogénéiser sa prise en charge au niveau européen. 

V_Culture_Cellulaire_AS179031430
Maladies
01/02/2023

DMED : tour d’horizon des avancées de ces derniers mois

Dans les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss, l’Observatoire OPALE continue de collecter de nouvelles données, tandis que l'étude du rôle des protéines en cause et la recherche de nouveaux traitements se poursuivent.

V_Chercheur_AS239288092
Maladies
06/02/2023

LGMD R9 : les patients norvégiens dans le détail

Des chercheurs rapportent la prévalence norvégienne de LGMD R9 liée à FKRP comme la plus élevée au monde, avec des différences d’évolution clinique en fonction du sexe non décrites à ce jour dans cette maladie.

V_Stethoscope_AS294385287
Maladies
13/12/2022

DMOP et myopathies liées à COL6 : les PNDS sont sortis !

Deux nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins, produits par les centres de référence FILNEMUS, concernant les myopathies liées à COL6 et la dystrophie musculaire oculopharyngée donnent des préconisations de prise en charge pour ces maladies.