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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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![Vignette - Sabrina Sayah, psychologue](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_AFMTLT_220422_Consultation_JYS_012.jpg.webp?itok=7jtPCskF)
Bilan neuropsychologique : le décryptage d’une psy
Troubles du langage, du comportement, de l’attention, de la concentration… différents tests permettent d’évaluer les difficultés cognitives rencontrées dans certaines maladies neuromusculaires. Mais comment se déroule ce bilan ? Et en quoi ses résultats peuvent-ils aider à améliorer la vie au quotidien ? Les réponses de Sabrina Sayah, psychologue à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière et à l'Institut de Myologie, à Paris.
![V_Consultation_AS497136689](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Consultation_AS497136689.jpeg.webp?itok=R39w-id5)
Maladie de Steinert : surveiller le cœur aussi dans la forme tardive
Comme le montre une étude néerlandaise, l’atteinte cardiaque peut passer inaperçue aussi dans la forme tardive de DM1 : une bonne raison de voir régulièrement son cardiologue.
![V_Questionnaire_AS492622806](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Questionnaire_AS492622806.jpeg.webp?itok=V_OBLqyX)
DM1 : que pensent les familles du conseil génétique ?
Face au constat que le recours aux diagnostics prénataux et préimplantatoires reste limité, des généticiens et psychologues français qui accompagnent les malades lors des démarches de diagnostic génétique ont réalisé une enquête auprès des familles concernées.
![V_Reeduction_Marche_AS218098614](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Reeduction_Marche_AS218098614.jpg.webp?itok=dckF9Q43)
DM1 : comprendre les troubles de l’équilibre pour mieux prévenir les chutes
L’analyse de l’équilibre dans la maladie de Steinert suggère que plusieurs facteurs associés à la faiblesse musculaire perturbent l'équilibre et déstabilisent la marche. Ils sont à prendre en compte lors de la rééducation.
![AFMTLT_170927_Utilisation_Materiel_Kine_Respi_IMotion_CH_36](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/AFMTLT_170927_Utilisation_Materiel_Kine_Respi_IMotion_CH_36.JPG.webp?itok=foOBzv-M)
La ventilation non invasive chez l’enfant atteint d’une maladie neuromusculaire en France
Un état des lieux de la ventilation non invasive dans les maladies neuromusculaires rend compte d’une prise en charge respiratoire de qualité des enfants sur l’ensemble du territoire français.
![V_Congres_SFM22_20221123_135129](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Congres_SFM22_20221123_135129.jpg.webp?itok=vtn96-_T)
Myosite à inclusions : des avancées repérées en congrès
Perspective d’un nouvel essai clinique, atteinte des muscles du visage et interrogations sur l’aspect des muscles au microscope, la myosite à inclusions était bien présente aux Journées de la Société Française de Myologie à Toulouse, du 23 au 25 novembre 2022.
![Recherche fondamentale - Chercheur femme](/sites/default/files/styles/landscape/public/legacy/0_recherche_fondamentale_chercheuse_afm_telethon.jpg.webp?itok=v2PRZ0dI)
Dermatomyosite : les anti-TIF-1-γ, un marqueur à suivre
Une étude européenne et une revue de la littérature précisent encore davantage les liens entre dermatomyosite, cancer et auto-anticorps anti-TIF-1γ chez l’adulte.
![Vignette - Pied enfant](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Consultation_pied_enfant_AS480783215_0.jpg.webp?itok=qusifxmF)
DM2 : des formes congénitales exceptionnelles
Une petite fille atteinte de dystrophie myotonique de type 2, comme sa mère et sa grand-mère, présente en outre une déformation d’un pied, douloureuse depuis sa naissance.
![Vignette - Médecin ordinateur](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Medecin_AS160945417_0.jpg.webp?itok=rmidqfBS)
Maladies mitochondriales : l’atteinte cardiaque peut être prévisible
Une étude internationale financée par l’AFM-Téléthon démontre la possibilité de prédire la survenue d’une insuffisance ou d’une arythmie cardiaque dans les maladies mitochondriales.
![Vignette - Médicaments](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Medicaments_AS231528101.jpg.webp?itok=U-XcpIep)
Dermatomyosite : rajouter de l’apremilast quand les lésions de la peau résistent
Un essai nord-américain démontre l’utilité de l’ajout d’apremilast et son mode d'action pour soigner la dermatomyosite réfractaire avec une efficacité dans 87,5% des cas.
![Vignette - Radio des poumons](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Radio_Poumon_AS78708175.jpg.webp?itok=19jy6TGR)
Myosites avec atteinte des poumons : la greffe est parfois une solution
Avoir une myopathie inflammatoire ne constitue pas une contre-indication à la transplantation pulmonaire, confirme une étude internationale.
![Vignette Actualité - Médecin et dossier médical](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/Actu_Dossier_M%C3%A9dical_Medecin_AS70700518.jpg.webp?itok=N7i7Oaoh)
Dermatomyosite de l’adulte : arrêter les immunomodulateurs est possible
Près de 20% des adultes atteints de dermatomyosite peuvent arrêter tout médicament qui freine l’activité du système immunitaire, selon une étude menée aux États-Unis.
![Vignette - Injection](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_injection_6.jpg.webp?itok=5CotYJlc)
Vaccin Covid-19 : un deuxième rappel pour les 18-60 ans à risque et leurs aides à domicile
Une nouvelle injection de vaccin contre la Covid-19 est désormais ouverte aux personnes majeures les plus vulnérables et à leurs aidants, notamment.
![Stéthoscope médecin](/sites/default/files/styles/landscape/public/media/images/V_Stethoscope_Medecin_AS94616623.jpg.webp?itok=lP4RlG1C)
Syndrome d’Andersen-Tawil : des manifestations souvent atypiques
Syndrome d’Andersen-Tawil : des manifestations souvent atypiques