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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
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Quand le Premier Ministre lance une grande consultation publique sur la simplification des démarches administratives au bénéfice des personnes en situation de handicap, mobilisons nous !
Suite à son Assemblée Générale du 15 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici
Un enjeu majeur pour améliorer la vie des malades.
Innovation thérapeutique, accès aux droits et aux traitements : il est temps d’agir ! L’AFM-Téléthon s’adresse aux candidats à l’élection présidentielle et leur demande de se saisir de sujets cruciaux pour les personnes atteintes de maladies rares, et plus largement pour tous nos concitoyens.
Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle Aquitaine. Objectif ? Permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.
La mise à disposition de traitements et la fin de l’errance diagnostique sont des enjeux majeurs pour les personnes atteintes de maladies rares. L’AFM-Téléthon et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares se mobilisent et interpellent les pouvoirs publics pour demander un 4ème Plan National Maladies Rares qui prennent en compte ces enjeux.
Mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger : c’est l’alerte lancée par l’AFM-Téléthon et APF France handicap auprès de la Défenseure des Droits face à la multiplication d’appels au secours lancés par des personnes en situation de handicap. La Défenseure des droits a qualifié la saisine de "recevable" et une instruction va être ouverte.
A l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, le 6 octobre, l’AFM-Téléthon alerte : pour les malades en situation de grande dépendance à domicile, il devient de plus en plus difficile de recruter des professionnels. Résultat : les aidants familiaux sont à bout et la sécurité des personnes malades est menacée !
Le 18 novembre, le ministère de la Santé a organisé un colloque à l’occasion du cinquantenaire du dépistage néonatal en France. A cette occasion, l’AFM-Téléthon dénonce le manque cruel de réactivité du système français ! Chaque mois perdu engendre des conséquences pouvant être gravissimes pour des milliers d’enfants.
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février, l’AFM-Téléthon préconise la création en France d’un fonds public d’intervention et d’innovation pour les traitements de maladies ultra rares sans perspectives de rentabilité commerciale. Le but : garantir l'accès aux traitements pour tous.
Le Téléthon 2023, c’est les 8 et 9 décembre prochain. Vous aussi, participez à cette grande fête solidaire et rejoignez les milliers de bénévoles qui œuvrent pour faire vibrer le Téléthon et faire grimper le compteur.
En France, la liberté et la dignité des personnes en situation de handicap sont entravées, et leurs droits bafoués. C’est le constat effectué par le Conseil de l’Europe dans une décision publiée lundi 17 avril.
Les premières Assises du Muscle, organisées le 1er juin 2023 par l’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon ont souligné le rôle crucial du muscle, véritable enjeu de santé publique. Aujourd’hui, à moins de 150 jours des Jeux Olympiques et Paralympiques, plus de 40 personnalités d’horizons variés appellent au lancement d’un « Plan Muscle » national et transversal pour donner à la science et à la médecine du muscle, les moyens de transformer la vie des Français.
La loi du 4 mars 2002 a permis des avancées majeures concernant les droits des personnes malades et le rôle des associations comme acteurs à part entière de la démocratie en santé. 20 ans après, de nouveaux droits restent à conquérir.