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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Victoire, atteinte d'amyotrophie spinale de type 1, souffle ses bougies d'anniversaire
Téléthon
24/11/2022

Téléthon 2022 : découvrez les témoignages en vidéo

Lou, 13 ans, est atteinte du syndrome de Leigh, une maladie ultra-rare pour laquelle il n’existe aucun traitement. Benjamin se bat contre la myopathie de Duchenne, qui attaque tous ses muscles. Quant à Lucie, elle a bénéficié d'un traitement de thérapie génique qui lui permet de vivre. Tous les trois ne lâchent rien contre la maladie. Cette semaine, découvrez des images extraordinaires.

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Revendications
22/11/2022

50 ans du dépistage néonatal : l’AFM-Téléthon demande plus de réactivité !

Le 18 novembre, le ministère de la Santé a organisé un colloque à l’occasion du cinquantenaire du dépistage néonatal en France. A cette occasion, l’AFM-Téléthon dénonce le manque cruel de réactivité du système français ! Chaque mois perdu engendre des conséquences pouvant être gravissimes pour des milliers d’enfants. 

Téléthon gaming 2022 merci
Téléthon
14/11/2022

Téléthon Gaming : top départ le 11 novembre !

Le 11 novembre, plus de 150 gamers et streamers se sont retrouvés à la Cité des Sciences et de l’Industrie, à Paris, et sur la chaîne Twitch du Téléthon pour 50h de stream non-stop au profit du Téléthon. Dimanche soir, le compteur a atteint plus de 200 000 euros. Retour en images sur une édition exceptionnelle. A tous, merci !

Kev adams parrain du téléthon 2022 avec Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'afm-téléthon
Téléthon
31/10/2022

Dans les coulisses du Téléthon 2022

Vous voulez tout savoir sur la 36e édition du Téléthon ? Rendez-vous sur le site événementiel Téléthon 2022. Au programme : visite exclusive des labos avec le parrain, témoignages des familles, focus sur les avancées de la recherche… Tout, vous saurez tout !

Grand Live de Laurence Tiennot Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, le 28 octobre à 20h
Téléthon
26/10/2022

Grand live avec Laurence Tiennot-Herment 

Rendez-vous le vendredi 28 octobre 2022 pour un Grand Live spécial Conférence-Débat de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, en direct de Saint-Martin-sur-le-Pré (51).

Isabelle Richard et son équipe
Recherche
27/09/2022

FKRP : un premier patient traité dans le cadre de l’essai de thérapie génique

Un premier patient a été traité dans le cadre d’un essai européen de thérapie génique pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP. Une étape majeure, résultat de 30 ans d’une recherche d’excellence conduite par Isabelle Richard, responsable de l’équipe Dystrophies musculaires progressives au sein du laboratoire Généthon.

Myology2022-ptogramme
Recherche
26/09/2022

Myology 2022 : les chercheurs racontent 

Du 12 au 15 septembre, l’AFM-Téléthon organise un grand congrès scientifique qui rassemble les experts de la myologie pour échanger sur leurs travaux, avancer dans la connaissance des maladies neuromusculaires et faire émerger de nouvelles approches thérapeutiques. Retrouvez ici toutes nos interviews de chercheurs, en direct de Myology 2022, à Nice !

Mitonice 2022
Recherche
17/09/2022

MitoNice 2022 Vu par les chercheurs

Du 15 au 17 septembre, l’AFM-Téléthon organise un grand congrès scientifique international sur la médecine mytochondriale, à Nice. Nos équipes sur place vous font vivre ce congrès de l’intérieur, avec de nombreuses interviews de chercheurs qui font le point sur les avancées de la recherche. 
 

parrain mystère
Téléthon
15/09/2022

Et le parrain du Téléthon 2022 est…

Après Matt Pokora en 2020, Soprano en 2021, découvrez le parrain du Téléthon 2022 sur notre tout nouveau site événementiel : Téléthon2022.fr !

bébé à la naissance
Revendications
15/06/2022

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale lancé dans deux régions pilotes

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon,  dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle Aquitaine. Objectif ? Permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.