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Où en est la recherche dans les maladies neuromusculaires ? quels sont les succès mais aussi les défis à relever ? Vous trouverez toutes les réponses dans le nouveau dossier consacré au congrès Myology 2022 organisé par l’AFM-Téléthon, à Nice, en septembre dernier. A lire aussi dans ce dossier, un retour sur MitoNice, le premier congrès scientifique organisé par l’Association sur les maladies mitochondriales.

Le 22 juin, l’AFM-Téléthon et l’ADAPEI ont renouvelé leur partenariat. Le but : renforcer l’action de l’association sur le territoire guyanais et s’unir pour porter les revendications visant à une amélioration de la prise en charge des malades et de leur famille. 

Découvrez les missions de l’AFM-Téléthon et l’essentiel de ses actions et chiffres clés dans la nouvelle édition d’Innover pour Guérir 

Les 24 et 25 juin ont eu lieu les Journées des familles 2022. Un temps fort de l’association qui a réuni plus de 1700 personnes au Parc Floral, à Paris. Retour sur deux jours intenses, qui ont permis à chacun de se retrouver, de partager… et de s’informer !

A l’occasion de son Assemblée Générale du 25 juin 2022, l’AFM-Téléthon a publié son nouveau rapport annuel. Quelles ont été les actions menées par l’association cette année ? Comment ont été utilisés les dons du Téléthon ? Revue de détail des activités et des comptes de l’AFM-Téléthon en 2021. 

Aides techniques innovantes pour les membres supérieurs, exosquelettes, les innovations technologiques sont en plein essor. Quels sont les dispositifs de compensation existants ? Et quel gain en espérer en termes d’autonomie pour les maladies neuromusculaires ? La réponse dans le dossier du nouveau VLM.

Dédiées aux personnes atteintes de myasthénies, les Journées Myasthénies organisées par l’AFM-Téléthon auront lieu l’après-midi du 23 juin et le matin du 24 juin au Parc Floral, à Paris, suivies des Journées des Familles. Les inscriptions sont ouvertes.

Les 23 et 24 juin 2022 l’AFM-Téléthon organise à Créteil dans le Val-de-Marne des journées nationales d’information et d’échanges consacrées aux plus de 18 ans atteints de myopathies de Duchenne et de Becker.

Dédiées aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et à leurs proches, les Journées nationales des familles (JDF), reviennent au Parc Floral les 24 et 25 juin prochain. Un temps fort de l’association !

Comment rédiger son testament ? Quels sont les différents types de legs ? Rendez-vous le jeudi 24 mars 2022 à 18h30 pour notre « Grand Live – Questions à un Notaire », dédié à la transmission de patrimoine à une association.

Créé en 1982, VLM fête aujourd’hui sa 200e édition. L’occasion de revenir sur quelques couvertures marquantes de l’histoire de ce compagnon de route des malades et des familles depuis quatre décennies. Entre information et partage d’expérience, découvrez vite ce nouveau numéro dont le dossier est consacré à la fratrie.

Compagnon de route engagé de l’AFM-Téléthon, François Gros a été une figure discrète de l’Histoire de l’association qu’il a marqué de son empreinte, notamment dans le choix de certaines de ses grandes orientations. Il est décédé le 18 février 2022 à l’âge de 96 ans. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon et Serge Braun, Directeur scientifique, lui rendent hommage.

A quelques jours de la journée internationale des maladies rares 2022, l’AFM-Téléthon alerte : des innovations nées en France ne trouvent aucun investisseur français ou européens, et des médicaments issus de la recherche française sont inaccessibles aux malades européens. Une situation inacceptable.

2021 a signé le retour d’un Téléthon sur le terrain, avec des animations dans toute la France et à l'étranger, et l’organisation de défis fous, comme le Tricothon sur le pont de Saint-Nazaire. 2021 c’est aussi le partage des victoires de la thérapie génique pour traiter des maladies autrefois incurables comme la SMA ou la myopathie myotubulaire, et l’avancée vers de nouveaux traitements dans des maladies du foie, de la vision, du muscle... 2021 a été une année pleine de promesses pour la suite et la preuve que le Téléthon peut tout changer ! Retour sur l’année en 12 chiffres.

L’AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année. Que 2022 soit pour vous et vos proches une année lumineuse, pleine de promesses et de nouvelles victoires partagées.