Anaïs et Océane

Anaïs et Océane : faire changer le regard sur leur maladie 

La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une maladie génétique héréditaire, neuromusculaire et évolutive.  Elle débute la plupart du temps dans l’enfance ou chez l’adulte. Cette maladie rare concerne entre 30 000 et 50 000 personnes (environ 1 personne sur 1200 à 2500 personnes) en France.  

Anaïs et Océane sont sœurs. Pour elles, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, c’est l’histoire d’un combat de famille. Vincent, leur père est atteint de la même pathologie.

Un canal de Gujan Mestras

En direct de Gujan Mestras, ville ambassadrice du Téléthon 2023 

Avec ses 7 ports, ses nombreuses exploitations ostréicoles, son lycée de la mer et la Maison de l’huître, Gujan-Mestras est la capitale de l’ostréiculture du Bassin d’Arcachon. 

Sur le port de Larros, un port ostréicole encore en activité, les animations se succèdent tout au long des 30h du Téléthon : épreuve d’ouverture d’huitres, création du plus beau plateau de fruits de mer, défis sportifs, etc. Vous habitez à proximité ? Découvrez le programme du Téléthon à Gujan Mestras ! 

 

Laurence Tiennot Herment : le diagnostic c'est la base de tout

Accompagner les malades au quotidien  

Engagée dans la recherche scientifique, l’AFM-Téléthon l’est aussi dans l’accompagnement des malades et de leur famille, pour réduire les situations de handicap générées par la maladie, et aider les malades et les familles à réaliser leur projet de vie, en attendant les traitements.  

L’Association est présente partout en France, grâce à ses réseaux de proximité. En 2022, près de 8000 malades et leur famille ont été accompagnés par 178 professionnels répartis dans 16 services régionaux sur tout le territoire.  

Ivy joue avec sa maman

Ivy : un combat de chaque instant contre la maladie 

Ivy a 4 ans. Atteinte d’une myopathie non identifiée, elle n’a jamais marché et respire à l’aide d’une machine. Son papa, Tony, a arrêté de travailler pour s’occuper d’elle à plein temps. Dans l’attente d’un diagnostic qui leur permettra de connaître le nom de la maladie d’Ivy, chaque jour est un combat. Pour eux, le Téléthon peut tout changer.  

L’AFM-Téléthon se bat pour accélérer le diagnostic pour tous. Mettre un nom sur la maladie, pour le malade et sa famille, c’est savoir contre quoi on se bat, c’est pouvoir bénéficier d’une prise en charge médicale adaptée pour ralentir l’évolution de la maladie, et c’est le point de départ incontournable d’une recherche pouvant aboutir à un traitement.  

Pour tous ceux qui attendent, comme Ivy, le Téléthon peut tout changer.  

Je donne maintenant

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Laurence Tiennot-Herment grâce aux donateurs le téléthon peut tout changer

Laurence Tiennot-Herment : vous nous permettez de réaliser des choses incroyables

La présidente de l'AFM-Téléthon rappelle que si des premières victoires sont remportées face à des maladies autrefois incurables, c'est grâce à vous, grâce au Téléthon.

"Grâce à chacun des donateurs, vous nous permettez de réaliser des choses incroyables ; tous ensemble, on fait des choses extraordinaires qui ouvrent la voie pour les autres, parce qu'on n'a pas réussi pour toutes les pathologies" rappelle Laurence Tiennot-Herment.

Jules, 4 ans après la thérapie génique

Jules : le Téléthon a changé sa vie

Jules a 7 ans maintenant. Le Téléthon a changé sa vie. Alors qu’il ne pouvait pas respirer sans assistance, ne pouvait pas parler, n’avait aucune force musculaire, pas même celle nécessaire pour se tenir assis…c’est désormais un petit garçon qui marche, court, monte les escaliers, fait du vélo et est un véritable moulin à paroles…Il rattrape « le temps perdu » avec beaucoup de joie.

 

En direct de la guinguette

Vianney, parrain du Téléthon 2023, Sophie Davant, Cyril Féraud... tous pédalent de concert pour le Téléthon. 

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