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Effectuez une recherche sur le site institutionnel de l'AFM-Téléthon.
Une étude internationale montre qu’apporter une copie fonctionnelle du gène PGM1 chez une souris modèle de l’anomalie congénitale de la glycosylation associée à PGM1 permet de stopper la progression de la manifestation la plus sévère de la maladie, la cardiomyopathie, voire d’en prévenir l’apparition.
Une étude réalisée par les équipes de l’AFM-Téléthon montre que la majorité des malades dépendants de la ventilation assistée sont satisfaits de leur qualité de vie. Trois questions à Mathieu Delorme, investigateur principal de cette recherche.
Une étude américaine rapporte chez la souris modèle de myopathie des ceintures liée à SGCG des données supplémentaires d’efficacité de la thérapie génique sur l’amélioration de l’état des muscles et de leur fonction.
Du 1er au 7 juin 2023, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie lancent la première Semaine du Muscle. Le but ? Sensibiliser le grand public à l’importance du muscle pour notre santé, et faire la lumière sur une discipline encore trop méconnue et pourtant essentielle : la myologie. Prêt pour une semaine musclée ?
Le givinostat échoue à réduire la fibrose dans un essai clinique mené en Italie. Pour autant, il continue d'intéresser les chercheurs pour son potentiel effet à réduire l'infiltration graisseuse.
L’étude de l’état de santé de 33 personnes atteintes de myopathie à némaline due à une anomalie du gène NEB suggère une certaine stabilité de la déglutition et de la force musculaire tandis que l’atteinte respiratoire et la scoliose tendent à s’aggraver avec le temps.
Une histoire naturelle de la myopathie distale de Udd, une forme de titinopathie, confirme l’évolution lente de cette maladie de l’adulte qui touche avant tout les extrémités des jambes.
Le Challenge Blitz
Pour cette édition 2013, la Fédération Française des Echecs et BNP Paribas lancent le « Challenge Blitz » au profit de l'AFM-Téléthon.
Temps d’échange, de partage et de convivialité, les Journées régionales des familles (JRF) de l’AFM-Téléthon visent à répondre aux préoccupations des malades et de leurs proches au plus près de chez eux. 19 rendez-vous sont organisés en métropole et en Outre-mer. A vos agendas !
Dans deux essais cliniques, le médicament immunosuppresseur abatacept est parvenu ou a échoué à réduire l’activité de myosites résistantes aux médicaments habituels.
Vous avez créé une page de collecte au profit de l’AFM-Téléthon et vous avez quelques questions sur son fonctionnement ? Pas de problème ! Consultez notre foire aux questions !
Même traitée, la myasthénie auto-immune continue d’avoir un impact important au quotidien d’après les résultats préliminaires de l’étude MyRealWorldMG, à la conception de laquelle l’AFM-Téléthon a participé.
