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Les jeunes de l’AFM-Téléthon sont sur Twitch, la célèbre plateforme de streaming vidéo ! Au programme, du jeu vidéo diffusé en direct, bien-sûr, mais aussi de la discussion, du partage et beaucoup de convivialité. Quentin Petit, Anthony Hereng et Julien Thiery, les trois jeunes impliqués dans l’animation de la chaîne nous en disent plus.

Chercheurs, médecins, généticiens, laboratoires pharmaceutiques se sont réunis, mobilisés par la fédération européenne des associations sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth afin d’établir un plan d’actions avec deux objectifs : un diagnostic pour tous et des traitements.

Engagée, passionnée, fidèle au combat des familles et des chercheurs, Jane Birkin a été la marraine du Téléthon 2001. C’est avec tristesse que nous avons appris son décès, le 16 juillet 2023. Elle restera à jamais dans nos cœurs. 

Et si vous profitiez des vacances d’été pour faire grimper le compteur du Téléthon camping et participiez ainsi à la lutte contre les maladies rares ? Du 14 juillet au 20 août 2023, partout en France, le Téléthon s’installe à nouveau au camping. Enfilez votre maillot de bain, sortez la crème solaire, chaussez vos tongs : c’est parti !

Innover pour guérir, c’est une brochure qui résume l’essentiel des actions et missions de l’AFM-Téléthon et récapitule les chiffres clés de l’année. L’édition de juillet 2023 vient de paraitre !

Après la Semaine du Muscle, organisée du 1er au 7 juin par l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, l’été sera musclé ! Au programme : exposition autour du muscle, quiz, tests de force… Suivez le guide : il y a sûrement une animation autour du muscle près de votre lieu de vacances.

Samedi 17 juin a marqué le coup d’envoi de l’édition 2023 des Journées Régionales des Familles, à Evry. Au programme : Assemblée Générale de l’Association, lancement de la mobilisation pour le Téléthon 2023, moments de convivialité, et nombreux ateliers thématiques. 

Une équipe suisse démontre que l’expression de protéines de liaison artificielles dans l’ensemble des tissus permet d’améliorer l’état des muscles de souris modèles de dystrophie musculaire congénitale de type 1A, même chez celles sévèrement atteintes, tout en prévenant l’apparition de paralysie des membres postérieurs.

Les autorités de santé américaines ont approuvé un premier médicament de thérapie génique par microdystrophine, l'Elevidys dans la DMD, pour les garçons âgés de 4 à 5 ans, marchants. Son efficacité clinique reste à confirmer pour entériner cette autorisation.

A l’occasion de son Assemblée Générale, le 17 juin 2023, l’AFM-Téléthon a publié son nouveau rapport annuel qui dresse le bilan de ses actions en 2022, rend compte de ses missions et fait le point sur l’utilisation des dons. Revue de détail des activités et des comptes de l’AFM-Téléthon en 2022. 

A l’occasion du Beach Sport Festival, Christophe Willem et Michael Jones & Friends se produiront sur la plage du Cousteau, à Saint-Laurent-du-Var les 4 et 18 juillet 2023. Les bénéfices seront reversés à l’AFM-Téléthon. 

Fraîchement mises à jour à l’occasion de l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon, les « Avancées de la recherche 2023 » sont disponibles !

Une possible accumulation de particules extérieures dans des ventilateurs Philips Trilogy Evo nécessite la pose d’un filtre supplémentaire, par les prestataires de santé à domicile.

Avec ce numéro, VLM inaugure une nouvelle maquette qui garde l’essentiel : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-la vite !

Le 1er juin 2023 ont eu lieu les premières Assises du muscle, organisées par l’Institut de Myologie avec l’AFM-Téléthon. Une journée riche en enseignements qui a replacé le muscle au cœur de tous les débats.