Groupe d'intérêt Myopathies Inflammatoires
Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires
Des malades et des familles concernés vous informent sur la maladie et sa prise en charge.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Effectuez une recherche sur le site institutionnel de l'AFM-Téléthon.
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Le désir de parentalité est propre à chaque couple. L’histoire personnelle, l’environnement, la stabilité… Nombreux sont les facteurs qui créent le désir d’être parents. Découvrez des informations pratiques sur la parentalité pour les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire.
Maladie rare, la myotonie congénitale de Becker est d'origine génétique. Elle débute en général dans l'enfance et touche les muscles. : ils ont du mal à se relâcher après un mouvement (myotonie). Il est cependant possible de prévenir ses manifestations ou de réduire leur importance. Médecins et chercheurs poursuivent néanmoins leurs recherches pour faire progresser encore les connaissances sur cette maladie et améliorer sa prise en charge.
D’origine génétique, la myotonie congénitale de Thomsen a été décrite pour la première fois en 1876 par Asmus Julius Thomsen, un médecin danois qui en était lui-même atteint. Il s’agit d’une maladie rare, qui débute le plus souvent dans la petite enfance. Les muscles ont du mal à se relâcher en fin de contraction (myotonie), un symptôme accessible à des mesures de prévention, voire à des médicaments en cas de gêne importante. La recherche sur cette maladie est particulièrement active en France.
Les maladies neuromusculaires affectent souvent la mobilité et parfois d’autres fonctions telles que la cognition (mémoire, attention…), entraînant des difficultés à effectuer les activités quotidiennes. Au sein d’une équipe médicale multidisciplinaire l'ergothérapeute intervient pour évaluer les difficultés que les personnes atteintes rencontrent dans leur environnement et leur proposer des solutions concrètes adaptées à leurs habitudes de vie et à l’évolution de leur maladie, pour accroître leur autonomie.
Pour accélérer la mise au point de traitements innovants contre les maladies rares, l’AFM-Téléthon a créé ses propres laboratoires. Découvrez les trois laboratoires de l'AFM-Téléthon.
Groupe SAB
Depuis l’année dernière, Le Groupe SAB mobilise ses salariés et ses compétences pour participer et faire connaître le Téléthon. La belle aventure aux cotés de Martin l’année dernière a déclenché un très beau partenariat et le Groupe et ses salariés sont plus que jamais présents aux côtés de l'AFM-Téléthon pour continuer le combat et faire grimper la collecte.
Créé en 1987 à l'initiative de Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères de garçons atteints d'une myopathie de Duchenne, le Téléthon combine depuis le début une émission télévisée et des dizaines de miliers d'animations partout en France. Retour sur la génèse de cet événement solidaire unique en son genre.
Pour répondre au mieux aux besoins des malades et de leur famille au quotidien, assurer une qualité optimale des soins, la fluidité des parcours de soins sur tout le territoire, ou encore créer des solutions innovantes, l’AFM-Téléthon a mis en place de nombreux services, partout en France et en Outre-mer.
L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et leur famille partout en France.
Les animateurs, comme les invités et artistes présents sur les antennes de France Télévisions ne sont pas rémunérés pour leur participation pendant les 30h du Téléthon.
Suite à son assemblée générale, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier conformément à son engagement de transparence. Découvrez nos comptes.
Emblème du Téléthon, le compteur cumule les promesses de dons effectuées par téléphone et internet, la collecte des animations sur le terrain et les dons des partenaires. Le défi, le faire grimper le plus haut possible en seulement 30 heures !
Une maladie rare d'origine génétique qui touche le muscle. La myopathie myofibrillaire se manifeste à l'âge adulte par une faiblesse musculaire, plus marquée aux extrémités des membres notamment au niveau des jambes.
Les canalopathies musculaires sont dues à des anomalies génétiques qui perturbent la contraction du muscle. Le caractère fluctuant des manifestations complique et retarde l’identification de la maladie. Or connaitre le diagnostic est essentiel pour bénéficier de conseils et de médicaments adaptés. Ce sont des maladies chroniques, qui doivent bénéficier d’un suivi spécialisé.