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Au sein de l’AFM-Téléthon, il existe une grande diversité de métiers liée à l’étendue des missions sociales de l’association, depuis la recherche et le développement de thérapies innovantes à l’accompagnement des malades et de leurs familles et la défense de leurs droits. 

Le programme Depisma, de dépistage génétique de l’amyotrophie spinale infantile, lancé par l’AFM-Téléthon, a débuté fin décembre dans le Grand-Est et début janvier en Nouvelle-Aquitaine, les 2 régions pilotes. Si les résultats sont concluants, l’objectif est d’étendre l’expérience à d’autres régions, voire à tout le territoire.

Le programme Depisma, lancé par l’AFM-Téléthon, en collaboration avec les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et le Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux, les Agences régionales de santé Grand Est et Nouvelle-Aquitaine et avec le soutien de la filière de santé FILNEMUS et du ministère (DGOS), a débuté fin décembre dans le Grand Est et début janvier en Nouvelle-Aquitaine, les 2 régions pilotes. Ce programme dit « préfigurateur » de dépistage génétique de l’amyotrophie spinale infantile, d’une durée de deux ans, sera évalué au terme de sa première année et pourra, si les résultats attendus sont efficients, ouvrir le déploiement du dépistage de l’amyotrophie spinale à d’autres régions françaises, voire à tout le territoire. 

Fort de premiers résultats concluants, Généthon a débuté, en France, en Italie et aux Pays-Bas, la partie pivotale de l’essai européen de thérapie génique dans le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie avec le produit GNT-0003. Objectif : confirmer, l’efficacité de la dose sélectionnée chez les patients âgés de 10 ans et plus.

L’année 2022 vient de s’achever, portée par un mot d’ordre « On ne lâche rien ! » qui nous a permis de mettre en avant nos plus belles victoires, et de poursuivre le combat pour tous ceux dont la maladie est encore sans traitement. Une année riche en nouveautés, en avancées, en émotions et en combats. Revivez, en images, les temps forts de l’année 2022 pour notre association.

Retrouvez dans cette page toutes les ressources pédagogiques mises à votre disposition par l'AFM-Téléthon, notamment pour préparer les interventions de 1000 chercheurs dans les écoles.

Deux nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins, produits par les centres de référence FILNEMUS, concernant les myopathies liées à COL6 et la dystrophie musculaire oculopharyngée donnent des préconisations de prise en charge pour ces maladies.

Retour sur 30h d'un Téléthon qui a tout changé pour Jules, pour Lucie, et pour d'autres enfants, et qui peut tout changer pour Benjamin, Lou, et tant d'autres ! A tous, merci infiniment pour votre engagement et votre soutien. Ensemble, on ne lâche rien !

Le Téléthon 2022 s'est achevé sur un compteur de 78 051 091 euros. Avancées scientifiques, témoignages de familles, mobilisation partout en France... Retour sur l'évènement.

Tout au long de la journée vous avez découvert des témoignages de malades, de familles et de chercheurs qui ne lâchent rien face à la maladie. Plus que jamais, les prochaines victoires dépendent de vos dons. Faites grimper le compteur de la générosité ! 

L’énergie du Téléthon rayonne sur le terrain comme dans l’émission, alors rejoignez la fête près de chez vous ou derrière votre petit écran, avec notre sélection des témoignages à ne pas rater. Ensemble, on est plus forts, les malades et les familles comptent sur vous !

Comme le syndrome de Leigh, dont est atteinte Lou, 95 % des 6000 à 8000 maladies rares restent encore sans traitement. Pour les malades, le Téléthon est synonyme d’espoir, celui d’avoir accès, un jour, à un traitement. Alors il ne faut rien lâcher. Les percées scientifiques réalisées pour des malades ultra-rares bénéficient aux maladies fréquentes, ensemble faisons avancer la médecine toute entière ! 

Généthon et I-Stem, les laboratoires de l’AFM-Téléthon ont unis leurs forces pour combattre les myopathies des ceintures, un groupe de maladies qui touchent les muscules du bassin et des épaules. Entre thérapie génique et traitement pharmacologique, des perspectives de traitements s’ouvrent. Un immense espoir pour les personnes malades. 

Rendez-vous à 18h40, sur France 2 pour le coup d’envoi de cette 36e édition. De maladies méconnues, nous sommes passés à des maladies vaincues. Ensemble, nous n’avons rien lâché pour arriver aux premiers traitements. Ensemble, plus déterminés que jamais, nous continuerons à ne rien lâcher pour tous les malades qui attendent. C’est parti pour 30h d’émission et de mobilisation partout en France !

Découvrez les images exclusives de Jules, dont la vie a changé grâce à la mobilisation de tous ! Et, parce que la générosité est à l’honneur, découvrez comment agir dès aujourd’hui pour le Téléthon 2022.