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Caractérisée par une fatigabilité et une faiblesse musculaire fluctuantes dans le temps, la myasthénie auto-immune fait l’objet d’une toute première Journée européenne, le 2 juin 2023. Le but : faire comprendre au plus grand nombre l’impact de cette maladie imprévisible et souvent invisible, et homogénéiser sa prise en charge au niveau européen. 

Sous l’impulsion de FILNEMUS, les caractéristiques cliniques de 30 patients français et suisses récemment diagnostiqués viennent d’être publiées. Ces données sont d’autant plus importantes qu’un premier essai clinique en cours aux États-Unis devrait démarrer en Europe à terme.

Des associations de malades et familles de 8 pays, dont l’AFM-Téléthon en France, se sont unies pour organiser la Première Journée européenne de la myasthénie auto-immune (European Myasthenia Gravis Day), le 2 juin 2023. Le but : faire prendre conscience de l’impact de cette maladie souvent invisible et homogénéiser sa prise en charge médicale et thérapeutique au niveau européen.

Le biocluster Genother, dédié à l’accélération du développement des médicaments de thérapie génique, dont Généthon est l’un des fondateurs, fait partie des 5 lauréats de l’appel à manifestation d’intérêt de France 2030. Une labellisation qui va renforcer le leadership de la France dans le domaine de la thérapie génique.

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Genother, biocluster dédié à l’accélération du développement des médicaments de thérapie génique, est l’un des 5 lauréats de l’appel à manifestation d’intérêt “Biocluster” du Plan France 2030, comme l’a annoncé ce jour le Président de la République, Emmanuel Macron. Cette labellisation va renforcer le leadership de la France dans le domaine de la thérapie génique, très largement portée et soutenue par l’AFM-Téléthon et dont son laboratoire Généthon est l’un des leaders mondiaux.

Le Pr Judith Melki a succédé, le 12 avril dernier, à Odile Boespflug-Tanguy à la présidence du Conseil Scientifique (CS) de l’AFM-Téléthon. Professeure émérite de génétique médicale, Judith Melki est à l’origine de la découverte du gène SMN, responsable de l’amyotrophie spinale.

ILTOO Pharma et le consortium européen MIROCALS viennent annoncer la signature d’un accord de licence pour le développement d’un traitement à base de faible dose d’Interleukine 2 pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA). L’AFM-Téléthon a participé au financement de cette étude clinique, qui montre une amélioration de la survie chez les malades. 

Les experts et chercheurs de l'AFM-Téléthon ont relevé le défi et expliquent, en une minute chrono, des concepts scientifiques pointus. C'est notre série de vidéos "1 minute pour comprendre" !

Créez votre propre page de collecte en ligne et décuplez l’impact de votre mobilisation aux côtés des malades et de leurs familles.

Temps d’échange, de partage et de convivialité, les Journées régionales des familles (JRF) de l’AFM-Téléthon visent à répondre aux préoccupations des malades et de leurs proches au plus près de chez eux. 19 rendez-vous sont organisés en métropole et en Outre-mer. A vos agendas !

Maladies neuromusculaires ou pas, une scolarité est possible pour chaque enfant. Mais quelles sont les démarches à effectuer pour le scolariser dans les meilleures conditions ?  À qui s’adresser ? Et combien de temps avant la rentrée faut-il s’y prendre ?

Parce que le muscle est un enjeu de santé publique majeur, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, portent un grand projet de Fondation de Myologie. Par ailleurs, pour sensibiliser tous les publics à la myologie, ils lancent deux rendez-vous dédiés à cette problématique de santé publique en juin 2023 : les Assises du muscle et la Semaine du muscle.