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Le PNDS « Neuropathies héréditaires sensorimotrices de Charcot-Marie-Tooth (CMT) » est en ligne.

Le progrès des connaissances sur les virus adéno-associés (AAV) permet aux chercheurs d’améliorer l’efficacité de la thérapie génique.

Élaborée par l’AFM-Téléthon, une fiche pratique pour tout savoir sur la ventilation invasive ou non invasive à domicile pour les maladies neuromusculaires.

Quels sont les symptômes du COVID-19, que faire en cas de signes évocateurs d’infection… l’AFM-Téléthon met à votre disposition une fiche de conseils pratiques.

En raison de l'épidémie de Covid-19, nous sommes contraints d'annuler les Journées Des Familles 2020.

Le premier participant de l’essai DEVOTE, lequel vise à évaluer l’efficacité d’une dose plus forte de nusinersen, vient de recevoir son injection du produit aux États-Unis.

L’analyse de tous les cas de maladie de Brody publiés précise l’histoire naturelle et les outils diagnostiques utiles pour cette maladie très rare et mal reconnue.

L’édition 2020 du concours Fab Life est lancée. Partagez vos trucs et astuces qui favorisent l’autonomie des personnes en situation de handicap, malades ou vulnérables !

Depuis le 7 avril, la mise à disposition de masques pour les auxiliaires de vie se fait selon des circuits différents. Pour les services prestataires, ce sont les employeurs qui doivent se procurer les masques auprès des Agences régionales de santé. Pour les salariés en emploi direct, chaque salarié doit les retirer en pharmacie.

Jusqu'à présent les parents ou conjoints de malades fragiles ne pouvaient prétendre à un arrêt maladie indemnisé. C'est désormais possible sous réserve de répondre à certains critères.

Dans cette période de crise sanitaire inédite liée à l’épidémie de coronavirus, les équipes des laboratoires de l’AFM-Téléthon sont pleinement mobilisées et font preuve d’une grande capacité d’adaptation. Leur objectif : limiter au maximum l’impact de cette crise sanitaire sur les projets prioritaires et perdre le moins de temps possible pour parvenir jusqu'au médicament. En outre, elles participent à l’effort national contre le COVID-19 avec énergie et… créativité !

Si vous aviez une pneumonie sévère au coronavirus, accepteriez-vous la trachéotomie ou pas ? Vous pouvez vous prononcer grâce aux directives anticipées. Les précisions du Pr Frédéric Lofaso, pneumologue à l’hôpital Raymond Poincaré (Garches).

Mis en place par l'AFM-Téléthon, le "kit urgences" rassemble des informations essentielles pour l’équipe médicale urgentiste amenée à intervenir chez vous ou à vous accueillir à l’hôpital. Il est très important de le préparer à l’avance quand on est concerné par une maladie rare.

Evalué dans le cadre d’un essai de phase I dans la FSH de type 1 et chez des volontaires sains, le losmapimod serait bien toléré et ciblerait efficacement les muscles.

Le Zolgensma a reçu un avis positif par le CHMP dans la SMA, une première étape avant la décision finale de la Commission européenne prévue d’ici juin 2020.