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Suivi en centre expert, nouvelles pistes thérapeutiques et résultats d’essais cliniques… Tour d’horizon de récentes études qui éclairent la prise en charge de la myasthénie et ouvrent de nouvelles perspectives dans la myopathie GNE et les myosites.
La Fédération Nationale des Offices du Sport (FNOMS) et le Téléthon : une mobilisation des territoires au service de la solidarité
Si la dystrophie musculaire de Duchenne est connue pour l’affaiblissement musculaire qu’elle provoque, elle peut aussi s’accompagner de troubles neuropsychiatriques dont la prise en charge reste un défi.
La France est à la pointe de la recherche clinique sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) avec des efforts concertés entre chercheurs, cliniciens et associations de malades pour trouver des traitements innovants. Un essai ciblant toutes les formes de CMT s'est terminé en février 2026 et un essai est en préparation dans la neuropathie liée à SORD ainsi que cinq études cliniques dans différentes formes de CMT.
De plus en plus fréquente chez les seniors, la myasthénie peut désormais commencer à se manifester à 70 voire 80 ans passés. Elle est alors de bon pronostic, mais doit être traitée de façon active et suivie de près.
Engagée dans la recherche scientifique comme dans l’accompagnement des malades et de leur famille, l'organisation de l’AFM-Téléthon est guidée par l’urgence de la maladie évolutive et l’intérêt des malades.
Comment préserver son capital musculaire tout au long de la vie ? Quel rôle joue le muscle dans notre santé globale ? Comment la santé musculaire doit-elle enfin trouver sa place dans les politiques publiques de prévention ? Les 2e Assises du Muscle, organisées le 2 juin 2026 au ministère de la Santé par l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, ont réuni des experts de tous horizons pour traiter de cette question transversale au cœur de tous les défis de nos sociétés contemporaines.
À compter du 9 juin prochain, le risdiplam (Evrysdi) sera également délivrable sous forme de comprimés pelliculés. Cette forme est aussi efficace que la solution buvable, qui reste toujours disponible pour ceux qui préfèrent la conserver.
De l’historique pyridostigmine au très récent efgartigimod, en passant par le repositionnement de l’amifampridine, un trio de médicaments très différents a fait l’objet d’évaluations aux conclusions publiées récemment.
Jeudi 4 juin à Angers, le congrès européen dédié aux maladies mitochondriales EuroMIT 2026 consacre toute une après-midi aux patients. En présentiel ou en direct sur YouTube : ne manquez pas ce rendez-vous !
À l'occasion de la Journée européenne de la myasthénie, le groupe d'intérêt Myasthénies de l'AFM-Téléthon, l'association AMIS et l'équipe du projet « Pas à pas myasthénie » organisent une visioconférence gratuite et ouverte à tous, le mardi 2 juin 2026 à 18h30. Au programme : exercice physique, témoignages et lancement d'un défi solidaire.
Très active en France dans la myasthénie auto-immune, la recherche clinique permet de mieux connaitre la maladie et d’évaluer de nouveaux traitements innovants, notamment pour les formes résistantes aux médicaments plus anciens.
La myasthénie auto-immune est une maladie rare d’origine immunitaire. Ses manifestations traduisent un défaut de transmission entre le nerf et le muscle, responsable d’une faiblesse musculaire fluctuante. Plusieurs traitements sont déjà disponibles et de nouveaux médicaments innovants sont en cours de développement.
Des documents, mis à jour chaque année, pour tout savoir sur les dernières avancées de la recherche dans une maladie donnée ou un groupe de maladies.
Le muscle est au coeur de notre quotidien, il nous permet de bouger, marcher, parler, rire, manger, respirer… Véritable pilier de l’organisme, il est aussi au coeur de notre santé en agissant bien au-delà du mouvement : croissance, régulation de la température corporelle, du stress et du cholestérol, renforcement du système immunitaire, prévention de l’ostéoporose et des maladies chroniques (cancers, maladies cardiovasculaires, diabète…). Pourtant, dans des modes de vie toujours plus sédentaires, ce capital essentiel est fragilisé : 80 % des adolescents et 31 % des adultes sont aujourd’hui en situation d’inactivité physique*, et nous passons en moyenne plus de 8 heures assis par jour. Pourtant, les bénéfices d’une activité musculaire sont considérables : 10 minutes d’activité physique modérée quotidienne pourraient éviter jusqu’à 100 000 décès par an**. Face à cet enjeu majeur de santé publique, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, organisent, du 1er au 7 juin 2026, la 4ᵉ édition de la Semaine du Muscle, avec des rendez-vous grand public, temps forts sportifs, événements scientifiques pour sensibiliser le plus grand nombre.