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Constitué sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, MitoGether est un consortium d’associations françaises de personnes concernées par les maladies mitochondriales primaires.
Actualité
16/09/2025

Mitogether.com : un nouveau site pour tout savoir sur les maladies mitochondriales d’origine génétique

À l’occasion de la Semaine mondiale des maladies mitochondriales, le consortium « MitoGether », qui réunit 12 associations de personnes malades et de familles, lance Mitogether.com. Ce nouveau portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique : patients, proches, médecins, chercheurs et acteurs de l’industrie pharmaceutique. 

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vlm 214 560
Actualité
11/09/2025

Le VLM 214 est paru !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

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Vignette les repères savoir et comprendre
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11/09/2025

Les Repères Savoir et Comprendre

Publiés par l’AFM-Téléthon, les Repères Savoir & Comprendre présentent l’information dont vous avez besoin dans un format court et accessible au plus grand nombre, avec des témoignages, des astuces, des liens pour aller plus loin…

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09/09/2025

Campagne Téléthon 2025

Retrouvez ici toutes les ressources de communication en ligne : journal de campagne 2025, rapport d'activité, dossier de presse, visuels 2025, affiches et couvertures pour les réseaux sociaux... En téléchargement libre.

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En 2025, Santa est la marraine de la 39e édition du Téléthon
Actualité
09/09/2025

Téléthon 2025 : avec vous, on fait bouger les lignes !

Les 5 et 6 décembre 2025, le Téléthon fera vibrer toute la France aux côtés de Santa pour soutenir les malades et accélérer la recherche contre les maladies rares. Des familles ambassadrices pour témoigner du combat et de l’espoir, des villes ambassadrices pour rallumer la flamme solidaire aux quatre coins du pays : découvrez les visages et les lieux du Téléthon 2025.

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En 2025, Santa est la marraine de la 39e édition du Téléthon
09/09/2025

SANTA, Marraine du Téléthon 2025 les 5 et 6 décembre !

Elle déborde d’énergie. Généreuse et engagée, Santa sera la marraine du Téléthon 2025 aux côtés des familles, des chercheurs, des bénévoles et de tous les visages de France Télévisions ! Ensemble, ils partageront les victoires du Téléthon et combien elles ont fait bouger les lignes pour les familles concernées par des maladies rares. La médecine est entrée dans une nouvelle ère avec le développement de thérapies innovantes, des essais cliniques probants et des premiers traitements qui renversent le pronostic de maladies considérées comme incurables. Le combat doit s’intensifier pour tous ceux qui attendent le traitement qui changera leur vie. Les 5 et 6 décembre, les animateurs et les équipes de France Télévisions, aux côtés de nombreux artistes, partageront, sur les chaines et les écrans du groupe, ce nouveau monde et les défis à relever. 

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Vignette Actualité - Médecin et dossier médical
Actualité
08/09/2025

CMT liée à SORD : entre avancées cliniques et espoirs thérapeutiques

Découverte récemment, la neuropathie liée au gène SORD fait l’objet d’une recherche particulièrement active avec deux objectifs : caractériser précisément la maladie grâce à des études de suivi de patients et évaluer des traitements potentiels par des essais cliniques. 

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Ce 7 septembre, c'est la Journée mondiale dédiée à la myopathie de Duchenne
Actualité
07/09/2025

Duchenne Day : une recherche en pleine accélération pour la myopathie de Duchenne

Ce 7 septembre, la Journée mondiale dédiée à la myopathie de Duchenne prend une résonance particulière. Fin juillet, Généthon a annoncé le lancement de la phase pivot de son essai de thérapie génique. Une étape majeure dans le combat mené pour vaincre la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant.  

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Du 6 au 11 octobre 2025, visitez les laboratoires de l’AFM-Téléthon pendant la Fête de la science. Découvrez leurs avancées et inscrivez-vous gratuitement.
Actualité
05/09/2025

Poussez les portes de l’innovation scientifique du 6 au 11 octobre 2025 !

À l’occasion de la Fête de la science 2025, l’AFM-Téléthon vous ouvre les portes de ses laboratoires, du 6 au 11 octobre 2025. Venez rencontrer les chercheurs qui font avancer la lutte contre les maladies rares et découvrez leurs travaux au cœur des lieux où progresse la recherche médicale.

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Consultation de suivi à la plateforme I-Motion Adultes pour une patiente atteinte de dystrophie myotonique de Steinert de type 1
Actualité
04/09/2025

Dystrophies myotoniques : une visioconférence pour tout comprendre le 13 septembre.

À l’occasion de la 5ᵉ Journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise une visioconférence ouverte à tous le 13 septembre de 10h à 15h30. Un temps d’échange et d’information pour mieux comprendre la maladie, ses traitements, et le rôle de l’activité physique dans le quotidien.

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Vignette Actualité - Médecin écrivant sur un examen médical
Actualité
03/09/2025

Myopathies des ceintures : des registres de patients indispensables

Pour surmonter le défi de la rareté, de la variabilité et de la lente évolution des myopathies des ceintures, les registres de données de patients sont des outils essentiels pour les caractériser précisément et faciliter le développement de traitements. Une étude franco-italienne fait le point sur l’existant.

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02/09/2025

1000 chercheurs dans les écoles

1000 chercheurs dans les écoles c’est une opération de sensibilisation à la recherche médicale et aux métiers de la science sous l’angle des maladies génétiques rares et de la recherche de traitement avec les biothérapies innovantes. Vous souhaitez en savoir plus ? Suivez le guide !

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