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Une étude allemande, qui a analysé les données en pratique courante, suggère qu’une transition vers les enzymothérapies de nouvelle génération est faisable dans la forme tardive de la maladie de Pompe. En plus d’être sûres, elles permettent de maintenir une stabilité clinique.

A travers ses appels d’offres annuels, l’AFM-Téléthon soutient chaque année de nouveaux projets de recherche en France et à l’international, notamment des jeunes chercheurs. Découvrez ses appels d'offres et opportunités de financement.

Depuis 1987, le Téléthon est un marathon télévisuel d’environ trente heures diffusé sur les chaînes de France Télévisions. Rendez-vous les 4 et 5 décembre pour le Téléthon 2026 pour la 40e édition !

4 décembre 1987. Une émission de télé inédite. Deux pères qui font un pari fou, et un compteur auquel il a fallu ajouter un chiffre à la main tant le résultat de la collecte dépassait toutes les espérances. Quarante éditions plus tard, ce pari a contribué à transformer la médecine. Aujourd’hui, plus que jamais, le combat continue. En avant pour notre 40e édition les 4 et 5 décembre 2026 ! 

L’AFM-Téléthon a créé le registre français des dystrophinopathies ou registre DYS suite à l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) en date du 17 mai 2018. Il recense des données issues du suivi en centre expert des enfants et des adultes porteurs d’une mutation dans le gène de la dystrophine en France. Ces données seront versées dans les mois à venir à l’entrepôt de données de santé EDS de l’AFM-Téléthon, au sein d’un espace dédié. 

Retrouvez également le montant de la collecte par région.

Les Français ont plus que jamais « dit Oui » au Téléthon ! Cette collecte exceptionnelle, au-delà des moyens indispensables qu’elle représente pour transformer la recherche en traitements, est avant tout le témoignage d’une confiance, d’une fidélité de milliers de bénévoles et de donateurs. Elle est aussi une reconnaissance forte du chemin parcouru depuis le 1er Téléthon en 1987 qui a marqué le début d’une aventure scientifique, médicale et humaine sans équivalent.

Créé en 1987 à l'initiative de Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères de garçons atteints d'une myopathie de Duchenne, le Téléthon combine depuis le début une émission télévisée et des dizaines de miliers d'animations partout en France. Retour sur la génèse de cet événement solidaire unique en son genre.

Les Français ont plus que jamais dit « Ouiiii » au Téléthon ! La collecte exceptionnelle du Téléthon 2025 témoigne d’une confiance et d’une fidélité remarquables des bénévoles, des donateurs et des partenaires, engagés à nos côtés. Un immense merci à toutes et à tous !

Emblème du Téléthon, le compteur cumule les promesses de dons effectuées par téléphone et internet, la collecte des animations sur le terrain et les dons des partenaires. Le défi, le faire grimper le plus haut possible en seulement 30 heures ! 

Sommeil, traitements, histoire naturelle, surveillance des symptômes, sont à l’honneur dans diverses maladies neuromusculaires de cette nouvelle actualité.

Quatre essais cliniques sont en cours en France dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) qui évaluent un médicament innovant à base d’ARN et un cinquième essai qui porte sur un médicament pharmacologique classique.  Le registre national DM-scope facilite la mise en place d’essais cliniques et le développement de nombreuses études cliniques afin de mieux caractériser les différentes atteintes de ces maladies et leur prise en charge respective.  

La France est à la pointe de la recherche clinique sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) avec des efforts concertés entre chercheurs, cliniciens et associations de malades pour trouver des traitements innovants. Un essai ciblant toutes les formes de CMT s'est terminé en février 2026 et un essai est en préparation dans la neuropathie liée à SORD ainsi que cinq études cliniques dans différentes formes de CMT. 

Découvrez les engagements, le détail des opérations et les formes de mobilisation de tous les partenaires qui soutiennent l’AFM-Téléthon.

Mobilisée pour le Téléthon. Grâce à la Sacem, la recherche peut aller plus vite que la musique.