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La mise en évidence que la répétition anormale d’une petite séquence d’ADN entraîne la production de protéines toxiques ouvre la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques dans la myopathie oculo-pharyngo-distale et la myopathie oculo‑pharyngée avec leuco-encéphalopathie.

De nouveaux travaux ont été publiés sur un nouveau générique du Spinraza dans la SMA, deux thérapies qui s’arrêtent dans la myopathie de Duchenne et une enzymothérapie à domicile dans la maladie de Pompe.

Suivez en direct le Grand Live « Rendre compte » le 24 juin 2026 à 18h30. Cet événement s’inscrit dans une démarche de transparence de l’AFM-Téléthon qui existe depuis près de 40 ans, depuis la création du Téléthon en 1987.

Les troubles de la vie sexuelle sont encore peu étudiés dans les maladies neuromusculaires, ce qui limite la possibilité d’un accompagnement adapté. Une équipe de l’Institut de Myologie a réalisé un état des lieux à partir des données disponibles. Audrey El Kaïm, kinésithérapeute, qui a mené ce travail, nous en dit plus.

Le muscle apparait aujourd’hui comme un organe essentiel à la santé à toutes les étapes de la vie, d’avant même la naissance au 4ème âge. Il est au centre de tous les enjeux majeurs de nos sociétés contemporaines : prévention de pathologies fréquentes, graves et invalidantes, lutte contre la sédentarité, adaptation aux changements de mode de vie, vieillissement et autonomie, innovation thérapeutique. Pour amplifier cette prise de conscience et la transformer en en politiques publiques concrètes, l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, et l’AFM-Téléthon organisent les 2èmes Assises du Muscle, le 2 juin au ministère de la Santé.

Et si les enfants étaient les meilleurs vulgarisateurs ? La Minute des Minus, c'est la science vue par ceux qui la découvrent : des petit mots d’enfants pour répondre à de grandes questions sur la biologie et la médecine. Sang, cœur, ADN, médicaments, maladies neuromusculaires… En une minute chrono, Eliott, Victor, Adèle, Gabin, Erwan, Morgan et Marius nous prouvent que la curiosité n'a pas d'âge, et que la science non plus.

L’AFM-Téléthon a créé le registre français des dystrophinopathies ou registre DYS suite à l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) en date du 17 mai 2018. Il recense des données issues du suivi en centre expert des enfants et des adultes porteurs d’une mutation dans le gène de la dystrophine en France. Ces données seront versées dans les mois à venir à l’entrepôt de données de santé EDS de l’AFM-Téléthon, au sein d’un espace dédié. 

Paul de Saint-Sernin, Eden Hazard, Paul Mirabel, Dominique Rocheteau, Javier Pastore, Robert Pires, Artus, Stéphane Ruffier… engagés dans un « Match des Héros » exceptionnel au profit de l’Association Institut de Myologie ! 

Ouverture de billetterie aujourd’hui !

Une étude allemande, qui a analysé les données en pratique courante, suggère qu’une transition vers les enzymothérapies de nouvelle génération est faisable dans la forme tardive de la maladie de Pompe. En plus d’être sûres, elles permettent de maintenir une stabilité clinique.

A travers ses appels d’offres annuels, l’AFM-Téléthon soutient chaque année de nouveaux projets de recherche en France et à l’international, notamment des jeunes chercheurs. Découvrez ses appels d'offres et opportunités de financement.

Depuis 1987, le Téléthon est un marathon télévisuel d’environ trente heures diffusé sur les chaînes de France Télévisions. Rendez-vous les 4 et 5 décembre pour le Téléthon 2026 pour la 40e édition !

4 décembre 1987. Une émission de télé inédite. Deux pères qui font un pari fou, et un compteur auquel il a fallu ajouter un chiffre à la main tant le résultat de la collecte dépassait toutes les espérances. Quarante éditions plus tard, ce pari a contribué à transformer la médecine. Aujourd’hui, plus que jamais, le combat continue. En avant pour notre 40e édition les 4 et 5 décembre 2026 ! 

Retrouvez également le montant de la collecte par région.

Les Français ont plus que jamais « dit Oui » au Téléthon ! Cette collecte exceptionnelle, au-delà des moyens indispensables qu’elle représente pour transformer la recherche en traitements, est avant tout le témoignage d’une confiance, d’une fidélité de milliers de bénévoles et de donateurs. Elle est aussi une reconnaissance forte du chemin parcouru depuis le 1er Téléthon en 1987 qui a marqué le début d’une aventure scientifique, médicale et humaine sans équivalent.

Créé en 1987 à l'initiative de Bernard Barataud et Pierre Birambeau, deux pères de garçons atteints d'une myopathie de Duchenne, le Téléthon combine depuis le début une émission télévisée et des dizaines de miliers d'animations partout en France. Retour sur la génèse de cet événement solidaire unique en son genre.