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L’AFM-Téléthon a créé le registre français des dystrophinopathies ou registre DYS suite à l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) en date du 17 mai 2018. Il recense des données issues du suivi en centre expert des enfants et des adultes porteurs d’une mutation dans le gène de la dystrophine en France. Ces données seront versées dans les mois à venir à l’entrepôt de données de santé EDS de l’AFM-Téléthon, au sein d’un espace dédié. 

Retrouvez également le montant de la collecte par région.

Les Français ont plus que jamais « dit Oui » au Téléthon ! Cette collecte exceptionnelle, au-delà des moyens indispensables qu’elle représente pour transformer la recherche en traitements, est avant tout le témoignage d’une confiance, d’une fidélité de milliers de bénévoles et de donateurs. Elle est aussi une reconnaissance forte du chemin parcouru depuis le 1er Téléthon en 1987 qui a marqué le début d’une aventure scientifique, médicale et humaine sans équivalent.

Les Français ont plus que jamais dit « Ouiiii » au Téléthon ! La collecte exceptionnelle du Téléthon 2025 témoigne d’une confiance et d’une fidélité remarquables des bénévoles, des donateurs et des partenaires, engagés à nos côtés. Un immense merci à toutes et à tous !

Sommeil, traitements, histoire naturelle, surveillance des symptômes, sont à l’honneur dans diverses maladies neuromusculaires de cette nouvelle actualité.

Quatre essais cliniques sont en cours en France dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) qui évaluent un médicament innovant à base d’ARN et un cinquième essai qui porte sur un médicament pharmacologique classique.  Le registre national DM-scope facilite la mise en place d’essais cliniques et le développement de nombreuses études cliniques afin de mieux caractériser les différentes atteintes de ces maladies et leur prise en charge respective.  

La France est à la pointe de la recherche clinique sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) avec des efforts concertés entre chercheurs, cliniciens et associations de malades pour trouver des traitements innovants. Un essai ciblant toutes les formes de CMT s'est terminé en février 2026 et un essai est en préparation dans la neuropathie liée à SORD ainsi que cinq études cliniques dans différentes formes de CMT. 

Découvrez les engagements, le détail des opérations et les formes de mobilisation de tous les partenaires qui soutiennent l’AFM-Téléthon.

Mobilisée pour le Téléthon. Grâce à la Sacem, la recherche peut aller plus vite que la musique.

Mediameeting partenaire du Téléthon. Mediameeting produit "Guérir l'incurable", le premier podcast dédié à la révolution médicale portée par l'AFM-Téléthon

JCDecaux et France Affiches, relais de la campagne Téléthon ! Les équipes régionales JCDecaux en action dans les municipalités pour obtenir l'affichage gracieux !

Acteur majeur de la distribution de presse et de produits culturels en France, le Groupe NAP fédère un réseau de plus de 1 150 points de vente sous les enseignes Maison de la Presse, réseau culturel de proximité, Mag Presse et Point Plus.

Partenaire du Téléthon.

Le Téléthon fait le plein d'audience ! Au-delà de son activité de régie publicitaire consistant à faire passer des messages publicitaires aux automobilistes sur des écrans digitaux situés en stations-services, Fill Up Média s'engage et utilise régulièrement les écrans comme vecteur de communication en faveur de grandes causes nationales, comme le Téléthon.

Les documentaires AFM-Téléthon s'affiche sur le premier site d'information santé.