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L’AFM-Téléthon a créé le registre français des dystrophinopathies ou registre DYS suite à l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) en date du 17 mai 2018. Il recense des données issues du suivi en centre expert des enfants et des adultes porteurs d’une mutation dans le gène de la dystrophine en France. Ces données seront versées dans les mois à venir à l’entrepôt de données de santé EDS de l’AFM-Téléthon, au sein d’un espace dédié. 

Dans cette actualité, vous pourrez en savoir plus sur une thérapie génique dans la maladie de Steinert, la dystrophie musculaire liée au gène SNUPN, un biomarqueur dans la FSHD et la prévalence de certaines maladies neuromusculaires dans le sud-ouest de la France.

Créez votre propre page de collecte en ligne et décuplez l’impact de votre mobilisation aux côtés des malades et de leurs familles.

Renoncer à des soins dentaires, à un soutien psychologique ou à une rééducation motrice parce que les lieux sont inaccessibles. Se voir refuser une consultation parce que le professionnel ne veut pas prendre en charge le patient… Le baromètre Handifaction, outil de référence de l’Assurance Maladie, fournit des statistiques préoccupantes sur la prise en charge médicale des Français en situation de handicap.

Thérapie génique, études d’histoire naturelle et registres de malades, la recherche clinique dans les myopathies des ceintures (LGMD) compte à ce jour cinq projets en cours dans l’Hexagone.

Pourquoi l’AFM-Téléthon a décidé de porter plainte pour diffamation publique à l’encontre de Pierre Bergé suite à ses nombreuses déclarations de novembre 2009. Ce dernier a été condamné.

Le rapport du CSA a préconisé un plus large accès du monde associatif aux médias. Ceci satisfait l'AFM-Téléthon qui est le reflet même de l'engagement citoyen.

L’AFM-Téléthon a démissionné de cette association pour marquer son désaccord sur la qualité des contrôles exercés dans le cadre du label « Don en confiance ». Rappel des faits.

Suite à la polémique lancée par Pierre Bergé sur un soi-disant « populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants », l’AFM-Téléthon répond aux attaques. Le Téléthon n'est pas populiste, c'est une fête populaire !

L'opposition entre maladies n’a pas de sens, tant les coopérations entre associations de malades et chercheurs sont fructueuses sur le plan de la recherche médicale.

Après les attaques de Pierre Bergé, la rumeur selon laquelle l’AFM-Téléthon investirait dans l’immobilier circule parfois sur internet. Réponse point par point.

Contrairement à la rumeur, l’AFM-Téléthon ne restreint pas ses actions aux maladies neuromusculaires aux dépens des maladies rares non neuromusculaires.

Les animateurs, comme les invités et artistes présents sur les antennes de France Télévisions ne sont pas rémunérés pour leur participation pendant les 30h du Téléthon.

Selon certaines critiques, le Téléthon véhiculerait une image dégradante ou faussée des personnes en situation de handicap. L'AFM-Téléthon répond aux critiques l'accusant de "validisme".