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Le muscle est au coeur de notre quotidien, il nous permet de bouger, marcher, parler, rire, manger, respirer… Véritable pilier de l’organisme, il est aussi au coeur de notre santé en agissant bien au-delà du mouvement : croissance, régulation de la température corporelle, du stress et du cholestérol, renforcement du système immunitaire, prévention de l’ostéoporose et des maladies chroniques (cancers, maladies cardiovasculaires, diabète…). Pourtant, dans des modes de vie toujours plus sédentaires, ce capital essentiel est fragilisé : 80 % des adolescents et 31 % des adultes sont aujourd’hui en situation d’inactivité physique*, et nous passons en moyenne plus de 8 heures assis par jour. Pourtant, les bénéfices d’une activité musculaire sont considérables : 10 minutes d’activité physique modérée quotidienne pourraient éviter jusqu’à 100 000 décès par an**. Face à cet enjeu majeur de santé publique, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, organisent, du 1er au 7 juin 2026, la 4ᵉ édition de la Semaine du Muscle, avec des rendez-vous grand public, temps forts sportifs, événements scientifiques pour sensibiliser le plus grand nombre.

Découvrez les différentes formes de myosites, leurs symptômes, les progrès des traitements et les avancées de la recherche pour ces maladies auto-immunes musculaires.

Paul de Saint-Sernin, Eden Hazard, Paul Mirabel, Dominique Rocheteau, Florent Manaudou, Robert Pires, Artus, Stéphane Ruffier… engagés dans un match exceptionnel au profit de l’Association Institut de Myologie ! 

Du 1er au 7 juin 2026, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie donnent rendez-vous au grand public pour la 4e édition de la Semaine du Muscle. Une semaine unique d’événements, d’animations et de rencontres pour découvrir le rôle essentiel du muscle dans notre santé, tout au long de la vie. Focus sur les temps forts du programme !

Les différents syndromes myasthéniques congénitaux sont tous liés à un dysfonctionnement, d’origine génétique, de la jonction entre les nerfs et les muscles. Ces maladies neuromusculaires rares et héréditaires sont traitables. Différents médicaments ont déjà transformé le quotidien de nombreux malades ! Des progrès restent toutefois à réaliser pour identifier l’ensemble des gènes responsables de ces maladies et améliorer encore leur traitement.

La myasthénie auto-immune est une maladie rare d’origine immunitaire. Ses manifestations traduisent un défaut de transmission entre le nerf et le muscle, responsable d’une faiblesse musculaire fluctuante. Plusieurs traitements sont déjà disponibles et de nouveaux médicaments innovants sont en cours de développement.

Explorez les causes, les symptômes, les traitements et les dernières avancées de la recherche dans la dermatomyosite, une maladie auto-immune de la peau et des muscles.

Ultra-rare, la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) ou maladie de l’homme de pierre mobilise différentes équipes de recherche avec l’enjeu de mieux connaitre ses mécanismes et de mettre au point des traitements innovants. Trois essais cliniques sont actuellement en cours dans l’hexagone.

Rassembler, informer, échanger, mobiliser : les Journées Régionales des Familles (JRF) font leur retour en 2026 pour une 6ᵉ édition placée sous le signe de la proximité. Ces 20 temps forts associatifs se dérouleront dans toute la métropole et en Outre-mer et rassembleront dans chaque région les familles concernées par une maladie neuromusculaire et les acteurs de l’AFM-Téléthon. À vos agendas ! 

Très active en France dans la myasthénie auto-immune, la recherche clinique permet de mieux connaitre la maladie et d’évaluer de nouveaux traitements innovants, notamment pour les formes résistantes aux médicaments plus anciens. 

Du 14 juillet au 31 août, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) invitent tous les campings de France à participer à la 7ème édition du #TéléthonCamping. Rendez-vous estival et fédérateur, cet événement a déjà permis de collecter plus de 500 000 € au profit de l’AFM-Téléthon !

Non héréditaire, la myosite à inclusions est une maladie rare des muscles qui provoque une faiblesse musculaire progressive liée à un dysfonctionnement du système immunitaire. Elle résiste aux médicaments habituels des autres formes de myosites mais des essais cliniques sont en cours dans plusieurs pays, et notamment en France, pour développer des traitements efficaces.

Ultra-rare, la fibrodysplasie ossifiante progressive ou maladie de l’homme de pierre se manifeste le plus souvent dès l’enfance par une ossification croissante des muscles. Mais quelle est sa cause ? Comment limiter le risque de poussées ? Quels traitements sont disponibles ? Et existe-t-il des essais cliniques en France ?

Comment fonctionne l’AEEH ? Quelles démarches effectuer auprès de la MDPH ? Dans ce nouvel épisode de notre série « Mes droits », les juristes de l’AFM-Téléthon apportent des repères concrets pour mieux comprendre cette aide et les démarches associées. 

Découvrez les engagements, le détail des opérations et les formes de mobilisation de tous les partenaires qui soutiennent l’AFM-Téléthon.