Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Effectuez une recherche sur le site institutionnel de l'AFM-Téléthon.
Depuis quelques années, l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA) connait une véritable révolution thérapeutique avec l’arrivée de trois traitements : le Spinraza®, le Zolgensma® et l’Evrysdi®. Plus ils sont administrés tôt, plus ils sont efficaces. Ils doivent être associés à une prise en charge symptomatique de cette maladie due à une dégénérescence des motoneurones, qui se manifeste par une faiblesse musculaire.
Une nouvelle revue scientifique publiée dans Drug Discovery Today montre que deux tiers des essais de médicaments repositionnés dans les maladies rares atteignent leur objectif d’efficacité, mais moins de quatre sur dix seulement aboutissent à une autorisation de mise sur le marché. Wael Khazen, de l’AFM-Téléthon et auteur principal de cette revue, nous explique pourquoi.
Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a contribué à la mise au point de cette thérapie au stade pré-clinique. Aujourd'hui, le traitement issu de ces recherches pionnières est commercialisé par le laboratoire Novartis sous deux formes : le Zolgensma et l’Itvisma. Précisions sur le prix du Zolgensma et sur le rôle joué par Généthon.
Le laboratoire Novartis a signalé le 4 novembre dernier neuf cas de tumeurs sur plus de 6 000 patients traités depuis 2019. Des analyses plus poussées sur trois de ces cas mettent en évidence un lien spécifique avec le traitement pour deux d’entre eux. Une surveillance des patients est recommandée sans modification du suivi ou de la prise en charge.
Textes réglementaires, références éthiques, statistiques publiques et prises de position : retrouvez les ressources pour approfondir l’encadrement de l’utilisation des animaux à des fins scientifiques.
La recherche animale est un vrai sujet qui souffre malheureusement de contrevérités et de polémiques caricaturales.
C’est pourtant une pratique scientifique indispensable et strictement encadrée. Les points clés.
Pourquoi l’AFM-Téléthon a décidé de porter plainte pour diffamation publique à l’encontre de Pierre Bergé suite à ses nombreuses déclarations de novembre 2009. Ce dernier a été condamné.
Le rapport du CSA a préconisé un plus large accès du monde associatif aux médias. Ceci satisfait l'AFM-Téléthon qui est le reflet même de l'engagement citoyen.
Suite à la polémique lancée par Pierre Bergé sur un soi-disant « populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants », l’AFM-Téléthon répond aux attaques. Le Téléthon n'est pas populiste, c'est une fête populaire !
L’AFM-Téléthon a démissionné de cette association pour marquer son désaccord sur la qualité des contrôles exercés dans le cadre du label « Don en confiance ». Rappel des faits.
L'opposition entre maladies n’a pas de sens, tant les coopérations entre associations de malades et chercheurs sont fructueuses sur le plan de la recherche médicale.
Des réponses aux messages utilisant les interviews Jacques Testart : sous le titre « escroquerie Téléthon », certains internautes et blogueurs mettent en cause la capacité de la recherche génétique à aboutir à des traitements.
Après les attaques de Pierre Bergé, la rumeur selon laquelle l’AFM-Téléthon investirait dans l’immobilier circule parfois sur internet. Réponse point par point.
Face aux interrogations sur la recherche à partir de cellules souches embryonnaires, l’AFM-Téléthon rappelle son respect de la législation en vigueur.
Découvrez comment l’AFM-Téléthon s'engage pour une éthique rigoureuse dans l'utilisation des animaux pour la recherche de traitements contre les maladies rares, incurables, invalidantes et mortelles.