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Dans les maladies neuromusculaires, même les plus complexes, la prise en charge de certains facteurs du mode de vie, et plus particulièrement de l’alimentation, pourrait améliorer la qualité de vie et l’état de santé général des patients.

Fonction respiratoire dans la myopathie de Becker, phytothérapie et dermatomyosite et bénéfices de la ventilation non invasive dans la FOP : trois études récentes à retenir dans le champ des maladies neuromusculaires.

Disponible sur iOS et Android, l’application AFM-Téléthon est sortie le 1er juin 2026, dans sa version initiale. Une innovation de l’Association conçue pour mieux comprendre la récente réforme du financement des fauteuils et scooters et accompagner chacun dans ses démarches.

L’AFM-Téléthon a créé le registre français des dystrophinopathies ou registre DYS suite à l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) en date du 17 mai 2018. Il recense des données issues du suivi en centre expert des enfants et des adultes porteurs d’une mutation dans le gène de la dystrophine en France. Ces données seront versées dans les mois à venir à l’entrepôt de données de santé EDS de l’AFM-Téléthon, au sein d’un espace dédié. 

L’entrepôt de données de santé EDS de l’AFM-Téléthon possède un espace dédié aux calpaïnopathies nommé C3R. Il accueille les données de santé de personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures de type D4 ou R1, suivies en centres experts de la filière Filnemus. L’objectif ? Améliorer les connaissances sur ces maladies et favoriser le développement de nouveaux traitements.

Le désir de parentalité est propre à chaque couple. L’histoire personnelle, l’environnement, la stabilité… Nombreux sont les facteurs qui créent le désir d’être parents. Découvrez des informations pratiques sur la parentalité pour les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire.

Des cartes du génome à la découverte des gènes responsables de maladies, c’est tout un pan de la médecine mondiale qui a fait un spectaculaire bond en avant, grâce à la détermination des familles de l’AFM-Téléthon, et à l’élan solidaire du Téléthon. 

L’impossible devient possible ! Grâce à l’élan populaire du Téléthon, grâce au travail des chercheurs, une véritable révolution scientifique et médicale a été engagée et des premières victoires contre des maladies rares, autrefois incurables, ont été remportées. 

L’AFM-Téléthon se bat pour la reconnaissance des maladies rares et pour impulser une politique publique à la hauteur des enjeux pour les millions de personnes concernées. 

Encourager l’innovation, créer des passerelles entre la recherche académique et la recherche privée, soutenir les acteurs du développement du médicament : l’AFM-Téléthon créé des structures et outils pour accélérer l’arrivée des biothérapies innovantes.

L’AFM-Téléthon innove dans le domaine social comme technologique. Elle initie la création de structures d’accueil adaptées, et soutient le développement de nouvelles technologies et de solutions de compensations innovantes répondant aux besoins des familles.

Faciliter l’accès au diagnostic et aux soins est l’une des priorités de l’AFM-Téléthon. Car bénéficier d'une prise en charge médicale optimale, c'est mieux faire face aux évolutions de la maladie et améliorer sa qualité de vie.

Depuis sa création, l’AFM-Téléthon porte la voix des malades. Elle mène des actions de plaidoyer pour faire progresser la citoyenneté des personnes en situation de handicap, défendre l’accès des malades aux traitements innovants et à une prise en charge médicale adaptée. 

Si vous êtes redevable de l’impôt sur le revenu ou sur les sociétés, vous pouvez bénéficier de réductions d’impôts importantes en faisant un don à l’AFM-Téléthon. Tour d’horizon des avantages fiscaux liés au don. 

Mobilisation lors du Téléthon ou soutien à nos projets d’innovations thérapeutiques et sociales, votre entreprise peut s’engager de différentes façons. Découvrez comment devenir partenaire/mécène de l'AFM-Téléthon.