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Explorez les causes, les symptômes, les traitements et les dernières avancées de la recherche dans la dermatomyosite, une maladie auto-immune de la peau et des muscles.

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Rassembler, informer, échanger, mobiliser : les Journées Régionales des Familles (JRF) font leur retour en 2026 pour une 6ᵉ édition placée sous le signe de la proximité. Ces 20 temps forts associatifs se dérouleront dans toute la métropole et en Outre-mer et rassembleront dans chaque région les familles concernées par une maladie neuromusculaire et les acteurs de l’AFM-Téléthon. À vos agendas ! 

Du 14 juillet au 31 août, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) invitent tous les campings de France à participer à la 7ème édition du #TéléthonCamping. Rendez-vous estival et fédérateur, cet événement a déjà permis de collecter plus de 500 000 € au profit de l’AFM-Téléthon !

Non héréditaire, la myosite à inclusions est une maladie rare des muscles qui provoque une faiblesse musculaire progressive liée à un dysfonctionnement du système immunitaire. Elle résiste aux médicaments habituels des autres formes de myosites mais des essais cliniques sont en cours dans plusieurs pays, et notamment en France, pour développer des traitements efficaces.

Ultra-rare, la fibrodysplasie ossifiante progressive ou maladie de l’homme de pierre se manifeste le plus souvent dès l’enfance par une ossification croissante des muscles. Mais quelle est sa cause ? Comment limiter le risque de poussées ? Quels traitements sont disponibles ? Et existe-t-il des essais cliniques en France ?

Comment fonctionne l’AEEH ? Quelles démarches effectuer auprès de la MDPH ? Dans ce nouvel épisode de notre série « Mes droits », les juristes de l’AFM-Téléthon apportent des repères concrets pour mieux comprendre cette aide et les démarches associées. 

Découvrez les engagements, le détail des opérations et les formes de mobilisation de tous les partenaires qui soutiennent l’AFM-Téléthon.

La FFSV et le Téléthon : une alliance en mouvement pour la recherche contre les maladies rares.

Des experts français des Centres de référence des maladies neuromusculaires ont fait le point sur les bonnes pratiques dans les myopathies des ceintures de type LGMD R1 et LGMD D4 afin d’améliorer le parcours de soins des patients. Elles détaillent aussi les approches thérapeutiques en cours d’évaluation, comme la thérapie cellulaire.

La mise en évidence que la répétition anormale d’une petite séquence d’ADN entraîne la production de protéines toxiques ouvre la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques dans la myopathie oculo-pharyngo-distale et la myopathie oculo‑pharyngée avec leuco-encéphalopathie.

De nouveaux travaux ont été publiés sur un nouveau générique du Spinraza dans la SMA, deux thérapies qui s’arrêtent dans la myopathie de Duchenne et une enzymothérapie à domicile dans la maladie de Pompe.

Initialement prévu le 24 juin le Grand Live « Rendre compte » aura lieu le 8 juillet 2026 à 18h00. Cet événement s’inscrit dans une démarche de transparence de l’AFM-Téléthon qui existe depuis près de 40 ans, depuis la création du Téléthon en 1987.

Les troubles de la vie sexuelle sont encore peu étudiés dans les maladies neuromusculaires, ce qui limite la possibilité d’un accompagnement adapté. Une équipe de l’Institut de Myologie a réalisé un état des lieux à partir des données disponibles. Audrey El Kaïm, kinésithérapeute, qui a mené ce travail, nous en dit plus.

Le muscle apparait aujourd’hui comme un organe essentiel à la santé à toutes les étapes de la vie, d’avant même la naissance au 4ème âge. Il est au centre de tous les enjeux majeurs de nos sociétés contemporaines : prévention de pathologies fréquentes, graves et invalidantes, lutte contre la sédentarité, adaptation aux changements de mode de vie, vieillissement et autonomie, innovation thérapeutique. Pour amplifier cette prise de conscience et la transformer en en politiques publiques concrètes, l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, et l’AFM-Téléthon organisent les 2èmes Assises du Muscle, le 2 juin au ministère de la Santé.