Recherche
Effectuez une recherche sur le site institutionnel de l'AFM-Téléthon.
- 3964 résultats
HOPE : un gala d’exception au profit de l’Institut de Myologie
Après le succès de sa première édition, le Gala de danse HOPE revient le 6 février 2024 au Casino de Paris. A ne pas manquer : les places de catégorie 2 sont à -40% sur le site !
Myasthénie : une grossesse programmée, c’est moins compliqué !
Planifier sa grossesse réussit mieux à la santé de la future maman atteinte de myasthénie auto-immune que de ne pas le faire. Une étude menée Outre-Atlantique le démontre.
Lu pour vous 2024 n°3
Petit focus sur quatre articles médico-scientifiques portant sur l’exercice dans la myopathie facio-scapulo-humérale, l’acupuncture dans la myasthénie, l’évolution de la classification des myosites et l’efficacité du Zolgensma chez des enfants plus âgés, publiés début janvier 2024.
DMD : l’EMA maintient son avis négatif sur le Translarna
Après réexamen des résultats du Translarna dans la myopathie de Duchenne, le comité scientifique de l’Agence européenne des médicaments (EMA) confirme sa recommandation de ne pas renouveler l’AMM du médicament, du fait d’un rapport bénéfice-risque négatif.
Une pétition pour exiger le remboursement intégral des fauteuils roulants
L’AFM-Téléthon s’associe à la pétition lancée pour demander le remboursement intégral de tous les fauteuils roulants, promis par le Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap en 2023.
MELAS et maladies apparentées : mieux connaître pour mieux reconnaître
L’étude rétrospective de 81 dossiers des personnes atteintes de syndrome de MELAS ou d’une maladie apparentée avec un suivi moyen de près de 6 ans précise leurs différences, ainsi que celles des formes débutant avant ou après 40 ans.
L'AFM-Téléthon crée un entrepôt de données de santé
Le 5 octobre dernier, l’AFM-Téléthon a reçu l’autorisation de la CNIL de créer un entrepôt de données de santé, un outil majeur pour l’étude des maladies neuromusculaires, la mise au point de nouveaux traitements et le suivi de l’efficacité des traitements innovants.
Myosite à inclusions sporadique
Non héréditaire, la myosite à inclusions est une maladie rare des muscles qui provoque une faiblesse musculaire progressive. Elle est liée à un dysfonctionnement du système immunitaire, mais résiste aux médicaments habituels des autres formes de myosites. Des essais cliniques sont en cours dans plusieurs pays, et notamment en France, pour développer des traitements efficaces.
Myasthénie auto-immune
La myasthénie auto-immune est une maladie rare d’origine immunitaire. Ses manifestations traduisent un défaut de transmission entre le nerf et le muscle, responsable d’une faiblesse musculaire fluctuante. Plusieurs traitements sont déjà disponibles et de nouveaux médicaments sont en cours de développement.
Les essais et études cliniques en France dans les myosites
Médicaments en développement ou déjà disponibles, pharmacologie classique ou thérapie cellulaire, exosquellettes et registres de malades, la recherche clinique dans les myopathies inflammatoires compte à ce jour une vingtaine de projets en cours ou en préparation dans l’Hexagone.
Dermatomyosite
La dermatomyosite est une maladie rare d’origine immunitaire, non héréditaire, qui se manifeste par une faiblesse des muscles et/ou des éruptions sur la peau. Elle touche des enfants et des adultes.
Les vacances d’été : pensez-y dès aujourd’hui !
Si les vacances d’été semblent encore loin, c’est pourtant dès aujourd’hui qu’il faut penser à réserver ! L’AFM-Téléthon propose différents lieux d’accueil et de répit pour les personnes malades et leurs proches aidants. Pour en savoir plus, suivez le guide !
Consultation adultes et enfants - maladies mitochondriales - Paris 10
Centre de compétences des maladies mitochondriales
Dr Tiphaine VIDAL-TRECAN
Hôpital Lariboisière
2 rue Ambroise Paré
75010 PARIS
Téléphone : 01 49 95 90 73
Myosites (Myopathies inflammatoires)
Une myopathie inflammatoire, ou myosite idiopathique, est une maladie auto-immune du muscle liée à la production d’anticorps anormaux. Il en existe différentes formes (dermatomyosite, myosite à inclusions...) qui se différencient par leurs mécanismes et leurs symptômes. Un grand nombre de médicaments sont déjà disponibles pour les traiter, mais la recherche continue afin de faire progresser les connaissances et d’améliorer encore la prise en charge.