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La mobilisation Téléthon c’est à la télévision, sur le terrain mais aussi sur Internet ! Relayez nos infos, nos campagnes, et nos appels au don et faites du bruit à nos côtés sur le web et les réseaux sociaux.

Au-delà de ses 3 laboratoires de pointe rassemblés au sein de l’Institut des Biothérapies des maladies rares, l’AFM-Téléthon développe depuis de nombreuses années des collaborations avec des scientifiques du monde entier.  

De longue date, L’AFM-Téléthon agit pour défendre les droits des malades, faire progresser la citoyenneté des personnes en situation de handicap et faire reconnaître les maladies rares. Découvrez les combats et revendications de l'association.
 

Vous souhaitez être au service d’une cause nationale ? Devenez acteur du Téléthon, et contribuez à cette grande fête de la solidarité qui mobilise chaque année plus de 260 000 bénévoles sur tout le territoire et à l’étranger. Découvrez les différentes possibilités de devenir bénévole pour le Téléthon et rejoignez la mobilisation ! 

Peler une pomme. Lever les bras. Marcher. Sourire. Respirer. Autant d'actions de la vie quotidienne qui mobilisent les muscles et qu'on accomplit sans y réfléchir. Mais dans les maladies neuromusculaires, les muscles sont attaqués et le mouvement est empêché. Pour mieux les traiter, l’AFM-Téléthon veut faire de la myologie une discipline à part entière. 

L’AFM-Téléthon a créé des réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et leur famille partout en France.  

Une équipe chinoise a mis au point de nouvelles souris modèles reproduisant fidèlement une dystroglycanopathie causée par le gène GMPPB. Ce modèle a permis de mieux comprendre les causes de la maladie et d'évaluer l'efficacité de deux stratégies thérapeutiques, dont une thérapie génique.

La recherche et la prise en charge des myopathies mitochondriales dues à un déficit en thymidine kinase 2 (TK2) connaissent aujourd'hui plusieurs avancées : une première thérapie est désormais autorisée en Europe pour les formes précoces, le suivi des formes tardives s’affine, et le traitement montre de premiers résultats encourageants chez l’adulte.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, figure parmi les « 20 personnalités françaises qui font la santé » distinguées par TIME France Health. Une reconnaissance qui salue son engagement en faveur du développement et de l'accès à l'innovation thérapeutique, mais aussi près de quarante ans d'une mobilisation qui a profondément transformé le monde des maladies rares.

L'AFM-Téléthon et APF France handicap saluent la décision-cadre publiée par la Défenseure des droits, qui reconnaît les graves atteintes aux droits fondamentaux des personnes en situation de handicap nécessitant un accompagnement à domicile, dénoncées par les deux associations. La Défenseure des droits demande au Gouvernement d'agir sous six mois. Face à l'urgence de la situation, les deux associations demandent des mesures d'urgence, notamment pour les personnes à haut risque vital.

Le 3 octobre 2023, l’AFM-Téléthon et APF France handicap saisissaient la Défenseure des Droits pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger suite à la multiplication des témoignages de personnes en situation de handicap, dont la santé et la sécurité sont menacées faute d’aides à domicile. Après instruction, la Défenseure des droits publie une décision-cadre, reconnaissant les graves atteintes aux droits fondamentaux de ces personnes, dénoncés par les deux associations. Elle demande au Gouvernement d’agir sous six mois. 

La Commission européenne vient de donner son accord pour une thérapie génique destinée aux patients âgés de plus de deux ans : l’Itvisma. Ce traitement élargit l’accès à la thérapie génique à une population jusqu’alors non éligible au Zolgensma.

Parce que cet événement unique se prépare tout au long de l'année, l'AFM-Téléthon recherche dès maintenant des bénévoles dans plusieurs départements, notamment en Hauts-de-France, Auvergne-Rhône-Alpes, PACA, Corse, Bourgogne-Franche-Comté, Occitanie, Nouvelle-Aquitaine, Paris, Normandie, Pays-de-la-Loire et Île-de-France. Alors n'attendez plus, rejoignez-nous ! 

Des malades et des familles concernés par les dystrophies musculaires des ceintures vous accompagnent et vous informent.

Des cellules CAR-T, une méthode de traitement initialement développée pour les cancers, ont permis, chez des souris modèles de dystrophie musculaire de Duchenne, de réduire la fibrose cardiaque et d’améliorer le fonctionnement du cœur.