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Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon et Cécile JAGLIN-GRIMONPREZ, Directrice Générale du CHU d’Angers, ont signé, ce vendredi 25 septembre 2026, un contrat de partenariat transversal. Ce contrat vise à structurer et amplifier leur collaboration au service des personnes atteintes de maladies rares, et notamment neuromusculaires, pour accélérer la recherche, améliorer le diagnostic et renforcer l'accompagnement des personnes malades et de leurs familles.

Héritage de près de 70 ans de combat de l’AFM-Téléthon au service des personnes malades et de leurs familles, le Pôle Grand Ouest (PGO) ouvre une nouvelle page de l’histoire angevine de l’Association. Ce projet ambitieux a un objectif majeur : préserver l’autonomie et permettre la réalisation du projet de vie des malades concernés par des maladies évolutives et en situation de grande dépendance.  

Le 25 septembre 2026, la première pierre du Pôle Grand Ouest a été posée à Angers. Porté par l’AFM-Téléthon avec le soutien déterminant de l’Agence régionale de Santé Pays de la Loire, l'engagement d'Angers Loire habitat et l’appui de la Mairie d’Angers et du Conseil départemental du Maine-et-Loire, ce projet ambitieux, dont l’ouverture est prévue en 2028, s'inscrit dans la volonté de l'Association de continuer à innvover pour garantir  l’autonomie, la participation sociale et la réalisation du projet de vie des personnes concernées par des maladies évolutives et en situation de grande dépendance. 

Deux publications à partager dans cette actualité : l’une sur le risque de diabète dans la dermatomyosite et l’autre sur une nouvelle piste de thérapie innovante dans la FOP

Tour d’horizon des différentes glycogénoses musculaires, de leur cause à leurs manifestations en passant par les traitements déjà disponibles et ceux, nombreux, qui sont en cours de développement pour ces maladies génétiques ayant pour point commun une accumulation de glycogène dans les cellules musculaires.

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Nouveau design, contenus enrichis, navigation simplifiée, plus fluide et plus intuitive et un nouveau moteur de recherche intelligent inédit basé sur l’IA… L’Institut de Myologie a entièrement repensé son site internet pour offrir à ses utilisateurs une expérience de navigation plus fluide et plus performante. De quoi rendre plus accessibles les expertises et les connaissances de ce centre dédié au muscle et ses maladies.

Non héréditaire, la myosite à inclusions est une maladie rare des muscles qui provoque une faiblesse musculaire progressive liée à un dysfonctionnement du système immunitaire. Elle résiste aux médicaments habituels des autres formes de myosites mais des essais cliniques sont en cours dans plusieurs pays, et notamment en France, pour développer des traitements efficaces.

La myasthénie auto-immune est une maladie rare d’origine immunitaire. Ses manifestations traduisent un défaut de transmission entre le nerf et le muscle, responsable d’une faiblesse musculaire fluctuante. Plusieurs traitements sont déjà disponibles et de nouveaux médicaments innovants sont en cours de développement.

Découvrez les différentes formes de myosites, leurs symptômes, les progrès des traitements et les avancées de la recherche pour ces maladies auto-immunes musculaires.

De nouvelles données françaises viennent conforter les connaissances sur cette enzymothérapie de nouvelle génération montrant des bénéfices du Nexviadyme chez des personnes atteintes de la forme tardive de la maladie de Pompe. Des résultats encourageants, alors que l’accès au traitement soulève encore des questions en France.

La glycogénose de type III ou maladie de Cori-Forbes est une maladie rare d'origine génétique qui touche le foie et le muscle. Dès les premiers mois de vie, l'atteinte du foie peut entrainer des hypoglycémies. L'atteinte musculaire apparait plus souvent à l'adolescence mais se majore à partir de 30 ans. La prise en charge médicale consiste principalement à maintenir une glycémie normale, à prévenir les complications et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de glycogénose de type III.

La recherche dans la glycogénose de type III connait une forte dynamique avec des avancées dans de nombreux domaines, auxquelles Généthon et I-Stem participent activement.

La 40e édition du Téléthon (4 et 5 décembre), parrainée par Patrick Fiori, s’annonce exceptionnelle avec de nombreux défis, personnalités engagées et de surprises ! La Grande Tombola, organisée avec France Télévisions et Stars Solidaires, ouvre le bal avec un premier un lot exceptionnel à gagner : deux places en Carré Or pour le concert de Céline Dion le 14 octobre prochain, à La Plénitude Arena ! 

Le samedi 12 septembre 2026, l’AFM-Téléthon a donné le coup d’envoi de cette édition exceptionnelle lors d’une émission diffusée en direct depuis les studios de France Télévisions. Revivez ce premier grand temps fort du 40e Téléthon !