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Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour mieux comprendre le lien entre cœur et maladies neuromusculaires, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour mieux vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Le 9e congrès international dédié à la biologie musculaire et aux maladies neuromusculaires, MYOLOGY 2027, aura lieu à Strasbourg du 10 au 13 mai 2027. Les inscriptions et les soumissions d’abstracts sont dès à présent possibles sur le site dédié.

Depuis 1987, le Téléthon est un marathon télévisuel d’environ trente heures diffusé sur les chaînes de France Télévisions. Rendez-vous les 4 et 5 décembre pour le Téléthon 2026 pour la 40e édition !

Après l’acteur américain Jerry Lewis, parrain du premier Téléthon en 1987, de nombreuses personnalités ont apporté leur soutien aux malades et aux familles en devenant parrain ou marraine du Téléthon.  

Créez votre propre page de collecte en ligne et décuplez l’impact de votre mobilisation aux côtés des malades et de leurs familles.

Retrouvez ici toutes les ressources de communication en ligne : journal de campagne 2026, rapport d'activité, dossier de presse, visuels 2026, affiches et couvertures pour les réseaux sociaux... En téléchargement libre.

Les 4 et 5 décembre, le Téléthon célébrera sa 40e édition ! Cette édition exceptionnelle que fera vivre France Télévisions, réunira de nombreuses personnalités engagées depuis ces quatre dernières décennies. Toutes et tous se retrouveront autour de l’un des artistes les plus fidèles au Téléthon, parrain de cette édition 2026 : Patrick Fiori !

La recherche et la prise en charge des myopathies mitochondriales dues à un déficit en thymidine kinase 2 (TK2) connaissent aujourd'hui plusieurs avancées : une première thérapie est désormais autorisée en Europe et disponible en France pour les formes précoces, le suivi des formes tardives s’affine, et le traitement montre de premiers résultats encourageants chez l’adulte.

Les 4 et 5 décembre 2026, le Téléthon célèbre sa 40e édition. Depuis 1987, cette formidable aventure humaine a changé le visage du combat contre les maladies rares. Cette année, c'est aux côtés de son nouveau parrain, Patrick Fiori, que l'AFM-Téléthon témoignera du chemin parcouru et des grandes avancées scientifiques et médicales rendues possibles par une mobilisation populaire unique. 

Témoignages de familles, recherche, mobilisation... pour tout savoir du Téléthon 2026 dans votre région, c'est ici !

Paris La Défense, 1^er quartier d’affaires d’Europe, s’engage aux côtés du Téléthon

La maladie de Pompe est maladie rare d’origine génétique qui touche les muscles. Elle se manifeste par une faiblesse musculaire, différente selon l’âge d’apparition de la maladie.

Au 2 septembre 2026, cinq essais cliniques sont en cours en France dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) qui évaluent un médicament innovant à base d’ARN et un sixième essai qui porte sur un médicament pharmacologique classique.  Le registre national DM-scope facilite la mise en place d’essais cliniques et le développement de nombreuses études cliniques afin de mieux caractériser les différentes atteintes de ces maladies et leur prise en charge respective.  

Une équipe danoise a testé, chez 19 adultes en fauteuil roulant atteints d'une dystrophie musculaire, un programme de vélo d'appartement à assistance motorisée, pratiqué à domicile. Résultats : moins de douleurs, une meilleure qualité de vie, un effet positif sur la glycémie, et une bonne tolérance.

Du 5 au 10 octobre 2026, à l’occasion de la Fête de la science, 10 laboratoires soutenus par l’AFM-Téléthon ouvrent leurs portes partout en France. Entrez dans les coulisses de la recherche et découvrez comment se préparent les traitements de demain.