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Déléguée : Nathalie Buzy

96 rue de Paris

77127 Lieusaint

E-mail : delegation91@afm-telethon.fr

L’AFM-Téléthon a créé le registre français des dystrophinopathies ou registre DYS suite à l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) en date du 17 mai 2018. Il recense des données issues du suivi en centre expert des enfants et des adultes porteurs d’une mutation dans le gène de la dystrophine en France. Ces données seront versées dans les mois à venir à l’entrepôt de données de santé EDS de l’AFM-Téléthon, au sein d’un espace dédié. 

Le 2 juin marque la Journée européenne de la myasthénie auto-immune. Créée en 2023 à l’initiative de la coalition européenne ALL United for MG, cette mobilisation rassemble plusieurs associations de patients à travers l’Europe, dont l’AFM-Téléthon. Elle vise à mieux faire connaître cette maladie rare, sensibiliser les professionnels de santé et soutenir activement la recherche. Zoom sur les symptômes de la maladie, l’accélération de la recherche et l’engagement du Groupe d’Intérêt Myasthénie aux côtés des malades.

Conférence de presse - mardi 17 juin à 16H30 

Evry, le 28 mai 2025-  Nous avons 600 muscles dans le corps. Ils représentent 40 % de notre poids. En interagissant avec tout notre corps, ils jouent un rôle clé pour notre santé, à tous les stades de notre vie. Face au défi majeur que représentent pour notre société la sédentarité et la prévention de ses conséquences, et forts de 30 ans d’expertise et de recherches pionnières dans le domaine du muscle et des maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie ont décidé de créer une Fondation de Myologie. 
 

Du 14 juillet au 20 août, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) invitent tous les campings de France à participer à la 6ème édition du #TéléthonCamping. Évènement estival et fédérateur, l’opération a déjà permis de collecter plus de 400 000 € au profit de l’AFM-Téléthon !

Lundi prochain, la Semaine du Muscle revient pour la 3ème édition et avec l’objectif de faire prendre conscience à tous du rôle joué par nos muscles dans notre bonne santé générale. Saviez-vous que vous avez sollicité 40 muscles pour tenir votre micro ce matin ? Ajoutez-leur les 17 nécessaires pour sourire à une vanne (plus ou moins drôle) de l’équipe et autant pour parler, ou les 43 pour froncer les sourcils face à un auditeur un peu perdu… Pas mal comme échauffement, non ?

MARDI 3 JUIN – 18h – sur la chaine Twitch de l’AFM-Téléthon

Les gamers passent des heures devant leurs écrans, et la majorité du temps, assis. Une sédentarité qui peut leur nuire puisque les études le montrent, un muscle en bonne santé permet une meilleure santé générale. Au-delà de cela, l’expérience a démontré qu’un joueur qui entretient sa condition physique, 3 fois par semaine, améliore concrètement les performances de jeu : meilleurs réflexes, meilleure concentration, confiance en soi, plus d’énergie, réduction du stress, et même amélioration de la qualité des streams.

Sans muscle, impossible de bouger, de marcher, de parler, de rire, ni même de manger, de respirer… Au-delà de ses fonctions motrices, le muscle, en interagissant avec de nombreux organes et mécanismes biologiques, est un organe capital de la santé de tous : croissance, régulation de la température corporelle, du stress, du cholestérol, renforcement du système immunitaire, diminution de l’ostéoporose, prévention des pathologies chroniques (cancers, maladies cardiovasculaires, diabète…), santé des plus jeunes et autonomie des plus âgés, santé au travail (90 % des maladies professionnelles déclarées sont des troubles musculo-squelettiques)…

ASGCT 2025

Généthon présente les résultats consolidés jusqu’à 2 ans de son essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne : maintien des fonctions motrices et baisse significative et durable du taux de CPK chez les patients traités à la dose efficace

Les myopathies congénitales sont des maladies rares d'origine génétique qui touchent le muscle. Elles se manifestent par une faiblesse musculaire apparaissant généralement dès la naissance ou dans les premiers mois.

Visites de laboratoires, animations partout en France, lives autour du muscle et de son rôle pour la santé… : du 2 au 8 juin, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie organisent la 3e édition de la Semaine du Muscle. Un événement grand public pour rappeler l’importance du muscle dans notre vie quotidienne… et notre santé. 

Une analyse spécifique des données de patients présentant quatre copies du gène SMN2 issues du Registre SMA France met en évidence une forme de la maladie parfois plus sévère qu’attendu.

Le 11 juin 2025, Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, co-organise à Évry le GenoTher Summit 2025, un événement scientifique d’envergure internationale qui rassemblera l’écosystème de la thérapie génique autour d’un objectif commun : accélérer le développement et l’industrialisation de traitements innovants pour les maladies rares et au-delà.

Transmettre, ce n'est pas qu'une histoire de gènes. C’est avant tout une histoire de convictions profondes, destinées à perdurer au-delà de votre existence. 

En léguant à l'AFM-Téléthon, vous offrez des perspectives d'avenir aux malades et à leurs familles. Découvrez toutes les réponses à vos questions sur le legs.