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Temps fort de la vie de notre association, les Journées nationales des familles (JDF) reviennent au Parc Floral à Paris les 4 et 5 juillet prochains.

Formé pour aider les personnes en situation de handicap dans la vie de tous les jours, le chien d’assistance contribue à maintenir voire améliorer l’autonomie, favorise l’indépendance et encourage l’insertion sociale. C’est aussi un vrai soutien moral et affectif !

« Nos muscles font tout pour nous, leur science est notre alliée ! ». C’est avec cette conviction que l’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon lancent la 3ᵉ édition de la Semaine du Muscle. Objectif : sensibiliser chacun à l’importance du muscle pour la santé globale et à la nécessité de préserver son capital musculaire tout au long de la vie.

« Nos muscles font tout pour nous, leur science est notre alliée ! ». C’est avec cette idée forte que la 3ème édition de la Semaine du Muscle, lancée par l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, et l’AFM-Téléthon, revient avec toujours un même objectif : faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle pour notre santé générale et la nécessité de préserver et entretenir son capital musculaire.

Le groupe France Télévisions se réjouit de l’accord signé avec l'AFM-Téléthon, pour la production et la diffusion des éditions 2026, 2027 et 2028 du Téléthon. 

L'AFM-Téléthon met à votre diposition des descriptifs techniques détaillés de matériel de compensation fonctionnelle avec photo(s) à l'appui. Découvrez dans cette page la liste des fiches disponibles.

Tour d’horizon des différentes glycogénoses musculaires, de leur cause à leurs manifestations en passant par les traitements déjà disponibles et ceux, nombreux, qui sont en cours de développement pour ces maladies génétiques ayant pour point commun une accumulation de glycogène dans les cellules musculaires.

Les familles concernées par les maladies neuromusculaires et les professionnels de santé de Guyane se retrouveront lors d’un événement dédié à l’information, au partage d’expériences et à la coordination des parcours de soins. Les Journées des Maladies Neuromusculaires en Guyane auront lieu à Cayenne, les 11 et 12 avril 2025, à l’Hôtel Mercure Royal Amazonia.

96 553 593 euros : la collecte finale du Téléthon 2024 est le fruit de la formidable mobilisation de millions de donateurs, bénévoles et partenaires. Retrouvez également la collecte par région.

Après un mois de séances régulières, la stimulation électrique de la moelle épinière a permis d’améliorer la marche et la force musculaire de trois patients atteints d'amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 de type III.

96 553 593 euros : c’est le montant final collecté lors du Téléthon des 29 et 30 novembre 2024. Ce résultat, c’est le fruit d'un formidable élan de solidarité, porté par des millions de donateurs, bénévoles et partenaires, fidèles au combat des familles depuis près de 40 ans, mais aussi le fruit de l’extraordinaire engagement du parrain Mika et des nombreux animateurs et professionnels de France Télévisions qui ont amplifié magnifiquement la voix des familles et des chercheurs, déterminés à vaincre la maladie.

Emblème du Téléthon, le compteur cumule les promesses de dons effectuées par téléphone et internet, la collecte des animations sur le terrain et les dons des partenaires. Le défi, le faire grimper le plus haut possible en seulement 30 heures ! 

Trois publications ont retenu notre attention. L’une concerne la fertilité des hommes atteints de SMA. La deuxième porte sur un nouveau marqueur sanguin potentiel dans les maladies mitochondriales. Et la dernière analyse les données de plus de 1 700 personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 2 !

Trois quarts des patients atteints de maladies neuromusculaires sont favorables au recours à la téléconsultation, et environ deux tiers à la télésurveillance, selon une étude française sur 103 adultes. Le Dr Antoine Léotard de l’unité des pathologies du sommeil du service de physiologie de l’hôpital Raymond-Poincaré (Garches) de l’AP-HP, co-auteur de l’étude, nous en dit plus.

Aux États-Unis, une femme enceinte a commencé à prendre du risdiplam (Evrysdi®) au huitième mois de grossesse pour traiter son bébé, atteint d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1. Aujourd’hui âgée de deux ans et demi, la petite fille ne présente aucun symptôme de la maladie.