Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Au cours du mois de janvier 2026, de nouvelles conditions de remboursement de l’Evrysdi (Risdiplam), en solution buvable, ont été publiées et l’autorisation de mise sur le marché du médicament a été renouvelée.
Partout en France, bénévoles, associations, communes et partenaires ont, une nouvelle fois, fait battre le cœur du Téléthon 2025. Revivez en vidéo ces moments forts et cette énergie sur tous les fronts.
Créez votre propre page de collecte en ligne et décuplez l’impact de votre mobilisation aux côtés des malades et de leurs familles.
Tout au long de l'année, l'AFM-Téléthon organise des événements à destination des malades et de leurs familles, des médecins et des chercheurs, ou du grand public.
La Commission Européenne vient d’autoriser une extension des doses de nusinersen (Spinraza), plus élevées, dans l’amyotrophie spinale proximale.
Lors de chaque Téléthon, des milliers de bénévoles et de partenaires, unissent leurs forces pour organiser des animations de collecte partout en France et à l’étranger. Une mobilisation unique au monde par son ampleur.
Depuis 2019, la France a mis en place un système unique pour aider médecins et familles à choisir le médicament le plus adapté pour les enfants atteints d'amyotrophie spinale proximale (SMA).
Dans cette actualité, retrouvez des nouveautés dans la myopathie de Duchenne, l’amyotrophie spinale proximale et les troubles moteurs progressifs tels que la maladie de Kennedy.
Menée sur 20 ans, entre 2003 et 2023, cette étude a permis de décrire précisément l’évolution de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 4C dès les premiers symptômes dans l’enfance et d’identifier de nombreuses nouvelles mutations du gène SH3TC2.
Dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA), une dose unique d’une nouvelle thérapie génique appelée GC101 a permis d’améliorer la fonction motrice de neuf patients atteints de SMA de type II et III âgés de six mois à 18 ans.
Les papillomavirus humains ou HPV sont à l’origine de nombreux cancers. S’en préserver est possible grâce à la vaccination, un allié prévention mobilisable jusqu’à l’âge de 26 ans pour toute personne atteinte d’une maladie neuromusculaire. D’idées reçues en fausses croyances, le point sur le sujet.
Dans cette nouvelle actualité, des résultats d’études sur la thymectomie et les cellules CAR-T dans la myasthénie, mais aussi sur Chat-GPT utilisé pour la rééducation dans les myosites.
Des lignes de recherche qui avancent, des lignes de solidarité qui s’élargissent, des lignes de résistance qui cèdent face aux traitements. Que cette année soit portée par des avancées scientifiques et médicales, une solidarité renforcée et de nouvelles victoires face à la maladie. L’AFM-Téléthon souhaite une belle année 2026 à toutes celles et ceux qui refusent l’impossible et construisent une véritable révolution de la médecine !
1000 chercheurs dans les écoles c’est une opération de sensibilisation à la recherche médicale et aux métiers de la science sous l’angle des maladies génétiques rares et de la recherche de traitement avec les biothérapies innovantes. Vous souhaitez en savoir plus ? Suivez le guide !
Anvers a fait briller la CMT en accueillant le 2è congrès européen consacré à la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Un événement qui a permis de consolider la coopération à l'échelle du continent entre chercheurs, médecins et patients. Re-découvrez les temps forts : traitements prometteurs et innovations pour le diagnostic.