Recherche

Les dystrophinopathies touchent les muscles permettant le mouvement ainsi que le cœur. Elles peuvent se manifester chez des filles ou des femmes porteuses d'anomalies sur le gène DMD, même si elles sont beaucoup plus fréquentes chez les hommes. Elles nécessitent une surveillance médicale régulière, même en l’absence de symptômes. La multiplication des essais de thérapies innovantes dans la myopathie de Duchenne bénéficiera à terme aux femmes atteintes de dystrophinopathie.

L’AFM-Téléthon soutient une quarantaine d'essais en cours ou en préparation pour 32 maladies différentes neurologiques, neuromusculaires, du foie, du sang, de la vue, de la peau, du système immunitaire. Le point sur les traitements développés ou soutenus par l'AFM-Téléthon.

Transmettre, ce n'est pas qu'une histoire de gènes. C’est avant tout une histoire de convictions profondes, destinées à perdurer au-delà de votre existence. 

Transmettre, ce n'est pas qu'une histoire de gènes, c’est avant tout une histoire de convictions profondes, destinées à perdurer au-delà de votre existence. En confiant votre legs, votre donation ou le bénéfice de votre assurance-vie à l’AFM-Téléthon, vous donnez l’espoir aux enfants atteints de maladies rares et contribuez au développement de thérapies innovantes. Découvrez le témoignage de nos testateurs.

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Steinert

Des malades et des familles concernés par la Dystrophie Myotonique de type 1 (maladie de Steinert) vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Les dystrophies musculaires d'Emery-Dreifuss (DMED) sont des maladies musculaires rares, d'origine génétique, caractérisées par une atteinte musculaire et cardiaque. Il en existe trois types : les laminopathies dues à des anomalies dans le gène LMNA codant les lamines A/C, ainsi que les DMED dues à des anomalies dans les gènes EMD codant l’émerine ou les gènes FHL1 codant la protéine FHL1. Le Dr Rabah Ben Yaou de l’Institut de myologie fait le point sur les récentes avancées dans ces maladies.

L'Association Institut de Myologie sera au cœur d'un événement sportif et caritatif d'envergure le dimanche 31 mai. Au stade Geoffroy-Guichard, les légendes du football de l'AS Saint-Étienne et une équipe de personnalités se retrouveront pour financer la recherche contre la maladie de Charcot.

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Parmi l’ensemble des super-héros des univers Marvel et DC Comics, cinq souffrent de maladies neuromusculaires, avec des représentations plus ou moins fidèles de leur pathologie.

VLM est le magazine d’information de l’AFM-Téléthon. Pour retrouver tous les trimestres l’actualité des maladies neuromusculaires dans tous les domaines : recherche, médical et social, abonnez-vous !

Pour les 7 millions de malades atteints de la drépanocytose dans le monde, l’autorisation par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) de démarrage de l’essai clinique (Phase I/II)DREPAMIR, est un véritable espoir. Soutenu par l’AFM-Téléthon et dirigé par la Professeure Marina Cavazzana et la Docteure Anne Galy (ART-TG), l’ambition de cet essai est d’offrir une solution thérapeutique durable aux malades concernés.

Dans cette nouvelle actualité, retrouvez des informations sur les troubles urinaires dans la myasthénie, des résultats de l’essai EMBARK dans la DMD, la grossesse dans des formes sévères de SMA et l’intérêt de la réalité virtuelle en cas d’hospitalisation.

Les démarches administratives et juridiques liées au handicap peuvent vite devenir un véritable parcours du combattant. C'est pourquoi l'AFM-Téléthon lance « Mes droits », une nouvelle série de vidéos pédagogiques pour vous accompagner, avec des explications simples et concrètes sur vos démarches du quotidien.

Créée en 2001 à l’initiative de l’AFM-Téléthon, la Plateforme Maladies Rares célèbre 25 ans d’engagement collectif. Née d’une mobilisation engagée dès la fin des années 1980, dans la suite des premiers Téléthon, elle a permis de faire émerger les maladies rares comme un véritable enjeu de santé publique.

L’AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Nous rejoindre, c’est contribuer à la lutte contre les maladies rares, et participer une révolution de la médecine qui, à terme, bénéficiera au plus grand nombre.