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Le Téléthon continue le samedi 6 décembre, avec Santa plus mobilisée que jamais
Actualité
06/12/2025

Téléthon 2025 : les temps forts du samedi

Partout en France, le Téléthon 2025 rassemble les énergies pour faire reculer la maladie. Entre plateaux télé, défis sur le terrain et mobilisation en ligne, découvrez les temps forts à vivre tout au long de ce samedi 6 décembre. Chaque geste, chaque appel, chaque don fait bouger les lignes pour les malades et leurs familles. 

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Top départ du Téléthon 2025 sur les chaînes de France Télévisions à partir de 18h45 !
Actualité
05/12/2025

Téléthon 2025 : c’est parti pour 30h d’une solidarité qui bouge les lignes

Top départ du Téléthon 2025 sur les chaînes de France Télévisions à partir de 18h45 ! Un week-end placé sous le signe de la fête et d’une mobilisation hors du commun s’apprête à embarquer toute la France. Participez à cette aventure solidaire qui met en lumière le combat des familles et des chercheurs contre les maladies rares. 

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Fiche maladie
04/12/2025

Myopathies mitochondriales

Les myopathies mitochondriales affectent les muscles : intolérance à l’effort, faiblesse musculaire, fatigue, douleur… D’autres organes sont souvent touchés (cerveau, yeux…). Elles nécessitent un suivi pluridisciplinaire au sein de consultations spécialisées. Les recherches en cours visent à mieux comprendre ces maladies très complexes et parvenir à les traiter. 

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Fiche maladie
03/12/2025

Myopathie des ceintures de type R9 (liée à FKRP)

La myopathie des ceintures liée à FKRP (LGMD R9) est une maladie rare qui touche le muscle. Elle se manifeste par une diminution progressive de la force des muscles du bassin et des cuisses (ceinture pelvienne) et des épaules (ceinture scapulaire).

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Fiche maladie
03/12/2025

Myopathie des ceintures de type R2 (dysferlinopathie)

La myopathie des ceintures avec déficit en dysferline (LGMD R2) est une maladie rare qui touche le muscle. Elle se manifeste par une diminution progressive de la force des muscles du bassin et des cuisses (ceinture pelvienne) et des épaules (ceinture scapulaire).

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Fiche maladie
03/12/2025

Myopathie des ceintures de type R1 (calpaïnopathie)

La myopathie des ceintures avec déficit en calpaïne (LGMD R1 liée à la calpaïne), appelée aussi dystrophie musculaire des ceintures de type R1 ou calpaïnopathie, est une maladie rare qui touche le muscle. Elle se manifeste par une diminution progressive de la force des muscles du bassin et des cuisses (ceinture pelvienne) et des épaules (ceinture scapulaire).

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Fiche maladie
02/12/2025

Maladie de Steinert

La maladie de Steinert (dystrophie myotonique de type 1) touche principalement les muscles, mais aussi d’autres organes de façon plus ou moins importante. Un suivi médical régulier en consultation spécialisée limite l’aggravation de la maladie et permet de se sentir mieux au quotidien. Les activités de recherche s’intensifient, de nombreuses équipes travaillant à mieux comprendre la maladie, à identifier des pistes thérapeutiques efficaces et à évaluer des traitements améliorant le bien-être des personnes atteintes de DM1.

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Fiche maladie
02/12/2025

Maladie de Charcot-Marie-Tooth

La maladie de Charcot-Marie-Tooth (ou CMT) regroupe un ensemble de maladies génétiques qui touchent les nerfs des jambes et des bras. La prise en charge médicale limite les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne (troubles de la marche et de l’équilibre, douleurs…) et ralentit l’évolution à long terme de la maladie. Très active et diversifiée, la recherche vise à identifier de nouveaux gènes en cause, tester des candidats-médicaments, découvrir de nouvelles pistes thérapeutiques, faciliter le diagnostic…

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Actualité
02/12/2025

VLM n°215 vient de paraître : découvrez le magazine !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

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