Recherche

L’innovation est au cœur de la stratégie de l’AFM-Téléthon qui soutient à la fois le développement de thérapies, mais aussi la recherche pour comprendre les mécanismes à l’origine des maladies. Avec MYOccitanie à Montpellier, c’est un 4ème pôle stratégique que l’AFM-Téléthon a décidé de soutenir. Sa spécificité : aborder les maladies dans toutes leurs dimensions – cardiaque, musculaire périphérique, respiratoire, digestive, centrale – grâce à des travaux qui vont du gène aux symptômes cliniques des malades.

Recevoir des cellules souches peut aider à opérer un véritable « reset » du système immunitaire dans différentes maladies auto-immunes, comme la myasthénie.

L’AFM-Téléthon lance son tout nouvel espace adhérent et abonnés à son magazine trimestriel VLM, en ligne. Plus simple, plus rapide et totalement digitalisé, il facilite vos démarches d’adhésion, son renouvellement et vous permet également de vous abonner ou vous réabonner à VLM. 

Vous avez des questions sur l’adhésion à l’AFM-Téléthon ? Découvrez toutes les informations essentielles : durée de validité, déduction fiscale, renouvellement, droits des adhérents et bien plus. 

Chaque voix compte pour mener le combat collectif contre la maladie : votre adhésion donne du poids à notre Association pour faire bouger les lignes !  Pour tout savoir sur l’adhésion à l’AFM-Téléthon, suivez le guide ! 

Le 11 février 2005, une loi majeure était adoptée qui promettait l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Vingt ans après, force est de constater que cette promesse n’a que partiellement été tenue.

Bâtir, combattre, mobiliser… ces trois dynamiques ont façonné l'année 2024 pour l’AFM-Téléthon. Une année marquée par de grandes avancées scientifiques, des revendications cruciales pour les maladies rares et une solidarité sans faille couronnée par un Téléthon affichant 79 801 520 €. Découvrez en images une année emblématique d'un engagement collectif sans égal.

Bienvenue dans l’espace dédié à la version numérique de votre magazine. Vous trouverez ici une version numérique feuilletable de votre magazine comprise dans votre abonnement.

L’AFM-Téléthon vous souhaite une belle année 2025, placée sous le signe des avancées scientifiques, de la solidarité et des victoires face à la maladie.

Deux publications récentes décrivent un potentiel nouvel auto-anticorps dans la myosite à inclusions et l’efficacité des psychostimulants dans les dystrophies myotoniques.

Chez la quasi-totalité des enfants atteints d’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 de type I traités uniquement par le Zolgensma^®, les fonctions motrices, respiratoires et alimentaires ont été améliorées deux ans après le traitement.

Moment-clé pour partager les avancées thérapeutiques entre professionnels de santé, chercheurs, industriels du médicaments et associations de malades, la 13e Journée nationale de la maladie de Pompe s’est tenue le 7 novembre 2024 à l’Institut de Myologie à Paris.

Un examen médical indispensable pour établir un diagnostic définitif, évaluer le risque de transmission d’une maladie, anticiper son évolution, participer à d’éventuels essais cliniques et accéder si possible à des traitements spécifiques.

L’ADN, pour acide désoxyribonucléique, est le support de l’information génétique de tous les êtres vivants et de certains virus. Il détient les informations nécessaires à leur fonctionnement et à la transmission des caractéristiques héréditaires à la génération suivante. Une seule mutation peut avoir de graves conséquences, comme être à l’origine d’une maladie génétique telle qu’une maladie neuromusculaire. La thérapie génique fait partie des traitements innovants visant à corriger un ADN endommagé.

L’entrepôt EDS de l’AFM-Téléthon héberge, au sein d’un espace dédié appelé SARCO, les données de santé de personnes atteintes d’une sarcoglycanopathie c’est-à-dire d’une LGMD R3, R4, R5 ou R6 et suivies en centre expert en maladies rares neuromusculaires. Ces données alimentent des projets de recherche, dans l’intérêt des patients.