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fiches aides techniques
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03/04/2025

Les fiches aides techniques

L'AFM-Téléthon met à votre diposition des descriptifs techniques détaillés de matériel de compensation fonctionnelle avec photo(s) à l'appui. Découvrez dans cette page la liste des fiches disponibles.

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Participez aux Journées des Maladies Neuromusculaires en Guyane les 11 et 12 avril 2025 à Cayenne. Infos, programme et lien d’inscription.
Actualité
01/04/2025

Journées des Maladies Neuromusculaires à Cayenne : rendez-vous en Guyane les 11 et 12 avril 2025

Les familles concernées par les maladies neuromusculaires et les professionnels de santé de Guyane se retrouveront lors d’un événement dédié à l’information, au partage d’expériences et à la coordination des parcours de soins. Les Journées des Maladies Neuromusculaires en Guyane auront lieu à Cayenne, les 11 et 12 avril 2025, à l’Hôtel Mercure Royal Amazonia.

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Le parrain Mika et les familles ambassadrices sur le plateau du Téléthon 2024
Actualité
31/03/2025

96 553 593 € : une magnifique collecte pour le Téléthon 2024. Merci !

96 553 593 euros : c’est le montant final collecté lors du Téléthon des 29 et 30 novembre 2024. Ce résultat, c’est le fruit d'un formidable élan de solidarité, porté par des millions de donateurs, bénévoles et partenaires, fidèles au combat des familles depuis près de 40 ans, mais aussi le fruit de l’extraordinaire engagement du parrain Mika et des nombreux animateurs et professionnels de France Télévisions qui ont amplifié magnifiquement la voix des familles et des chercheurs, déterminés à vaincre la maladie.

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Téléthon 3637
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31/03/2025

Les résultats du Téléthon

Emblème du Téléthon, le compteur cumule les promesses de dons effectuées par téléphone et internet, la collecte des animations sur le terrain et les dons des partenaires. Le défi, le faire grimper le plus haut possible en seulement 30 heures ! 

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Fiche maladie
20/02/2025

Maladie de Kennedy

La maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X est une maladie rare qui touche les hommes à l’âge adulte. Elle associe faiblesse musculaire progressive et troubles hormonaux. Elle est due à une anomalie génétique située dans le gène codant le récepteur des androgènes. Plusieurs pistes de traitement sont à l’étude.

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20/02/2025

CRISPR/Cas9

Distingué par un prix Nobel en 2020, le système CRISPR/Cas9 est un outil de modification du génome. Plus facile et plus rapide à utiliser que les techniques antérieures, c'est une approche prometteuse pour la thérapie génique.

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Fiche maladie
19/02/2025

Amyotrophie spinale proximale

Ce sont des maladies rares d'origine génétique qui touchent le motoneurone. Elles se manifestent par une faiblesse musculaire de gravité variable, qui peut débuter à la naissance, dans l'enfance ou à l'âge adulte.

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18/02/2025

DEPISMA

Projet pilote de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA) en France, soutenu par l’AFM-Téléthon, DEPISMA s’est déroulé dans deux régions françaises sur une durée de deux ans. Le déploiement du dépistage néonatal au niveau national est généralisé depuis le 1er septembre 2025.

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28/01/2025

Tout savoir sur l’adhésion à l’AFM-Téléthon

Vous avez des questions sur l’adhésion à l’AFM-Téléthon ? Découvrez toutes les informations essentielles : durée de validité, déduction fiscale, renouvellement, droits des adhérents et bien plus. 

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