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Dès le premier Téléthon, notre association s’est engagée à rendre compte fidèlement de l’utilisation des dons à ses donateurs. Cette année encore, nous vous invitons à assister à une présentation de nos comptes et à poser toutes vos questions. Marie-Christine Loÿs, Trésorière de l’AFM-Téléthon reviendra sur les comptes de l’association, les faits marquants de l’année 2024 et les perspectives pour 2025. L'occasion de vous rendre compte des grandes réalisations passées, grâce à votre soutien, et des perspectives pour l'avenir.

Dès le premier Téléthon, notre association s’est engagée à rendre compte fidèlement de l’utilisation des dons à ses donateurs. Cette année encore, nous vous invitons à assister à une présentation de nos comptes et à poser toutes vos questions. 

Le 21 juin marque la Journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar. Cette maladie génétique rare du foie impose aux malades un quotidien sous photothérapie intensive. Grâce à une thérapie génique développée par Généthon, l’espoir d’une vie sans lampe devient réalité pour certains. Mais tous les patients n’y ont pas encore accès. 

Le 20 juin, à l’occasion de la Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon réaffirme son engagement aux côtés des personnes concernées et fait le point sur les progrès de la recherche.

Le 17 juin 2025, l’AFM-Téléthon et l’Association Institut de Myologie ont posé la première pierre de la future Fondation de Myologie. Première fondation au monde entièrement dédiée à la recherche sur le muscle, elle aura pour ambition d’étudier, de diagnostiquer, d’évaluer et de soigner le muscle dans tous ses états tout au long de la vie. Son bâtiment, dont la construction démarre sera situé dans le 13e arrondissement de Paris, en bordure de la Pitié-Salpêtrière et au coeur de la ville.

Paris, 17 juin 2025 - Sans muscle, impossible de bouger, marcher, parler, rire, ni même manger ou respirer… Au-delà du mouvement et de la mobilité, en interagissant avec de nombreux organes et mécanismes biologiques, les muscles sont capitaux pour notre santé générale. Croissance, régulation de la température corporelle, du stress, du cholestérol, renforcement du système immunitaire, diminution de l’ostéoporose, prévention des pathologies chroniques (cancers, maladies cardiovasculaires, diabète…), santé des plus jeunes et autonomie des plus âgés, santé au travail… le muscle joue un rôle essentiel à tous les âges de la vie et pourtant, son étude scientifique et médicale - la myologie - est encore aujourd’hui insuffisamment développée.

En renfort aux deux laboratoires de diagnostic existants, à Paris et à Marseille, un nouveau centre propose de détecter les anomalies spécifiques à la myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD) pour établir le diagnostic de la maladie, à Saint-Étienne.

Vous avez envie de vous mobiliser pour une grande cause nationale ? De participer à notre combat quotidien contre les maladies rares ? Il y a forcément une mission qui vous correspond dans votre région ! 

Du 14 juillet au 20 août, le Téléthon part au camping ! Découvrez les campings participants à l'opération organisée en partenariat par l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA). Donnez une touche de solidarité à vos vacances et faites grimper le compteur des campeurs pour faire avancer la recherche contre les maladies rares !

Le laboratoire Roche annonce que la Commission européenne a autorisé une alternative à la solution buvable du risdiplam déjà disponible, avec une formulation en comprimé, stable à température ambiante, afin d’offrir plus d’indépendance aux malades.

Organisée du 2 au 8 juin 2025 par l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, la 3ᵉ édition de la Semaine du Muscle a mobilisé chercheurs, professionnels de santé, monde du sport, entreprises, collectivités et grand public autour d’un enjeu de santé majeur : le muscle, organe clé de notre vitalité. Portes ouvertes, lives, visites de laboratoires et animations de terrain se sont enchainés tout au long de cette semaine d’information et de sensibilisation. Retour en images !

La vaccination contre la Covid-19 s'est avérée sûre chez plus de 1000 adultes atteints d’une maladie neuromusculaire génétique ou auto-immune participant à l’étude française Va-C-Nemus.

Une étude d’histoire naturelle sur la dystrophie musculaire congénitale liée aux mutations du gène LAMA2 vient de démarrer. Le 19 juin, participez à la visioconférence d’information proposée par l’AFM-Téléthon et ses partenaires pour comprendre les objectifs du projet et échanger en direct avec les experts qui le portent.