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L’entrepôt de données de santé EDS de l’AFM-Téléthon possède un espace dédié aux calpaïnopathies nommé C3R. Il accueille les données de santé de personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures de type D4 ou R1, suivies en centres experts de la filière Filnemus. L’objectif ? Améliorer les connaissances sur ces maladies et favoriser le développement de nouveaux traitements.
Né en novembre 2023, l’Entrepôt de l’AFM-Téléthon collecte et héberge de façon ultrasécurisée les données de santé de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. L’objectif ? Favoriser les projets de recherche et l’émergence de thérapies au bénéfice des patients.
La thérapie génique repose sur l’utilisation d’un matériel génétique comme médicament. Au cours des deux dernières décennies, elle est devenue un réel espoir de traitement tant de maladies génétiques complexes et généralement rares comme les maladies neuromusculaires, que de maladies plus fréquentes comme les cancers.
Les épidermolyses bulleuses sont des maladies génétiques rares dans lesquelles la peau et les muqueuses sont fragilisées. Une pression, même légère, un frottement, de la chaleur… entrainent la formation de cloques (ou « bulles ») souvent très douloureuses et nécessitant des soins constants. Depuis septembre 2024, un premier traitement de thérapie génique local est disponible en accès précoce en France pour une forme d’épidermolyse bulleuse liée au gène COL7A1.
La recherche animale est un vrai sujet qui souffre malheureusement de contrevérités et de polémiques caricaturales.
C’est pourtant une pratique scientifique indispensable et strictement encadrée. Les points clés.
Des réponses aux messages utilisant les interviews Jacques Testart : sous le titre « escroquerie Téléthon », certains internautes et blogueurs mettent en cause la capacité de la recherche génétique à aboutir à des traitements.
Face aux interrogations sur la recherche à partir de cellules souches embryonnaires, l’AFM-Téléthon rappelle son respect de la législation en vigueur.
Découvrez les réponses de l'AFM-Téléthon face aux polémiques. Notre combat pour vaincre les maladies rares et neuromusculaires se poursuit avec transparence et détermination. Les dons effectués au moment du Téléthon permettent à la recherche de faire des progrès très concrets.
La Fédération Française d’haltérophilie soutient le Téléthon.
"Roulons ensemble pour le Téléthon !" Depuis 2015, La FFC est engagée auprès de l'AFM-Téléthon.
PayPal poursuit son soutien au Téléthon pour aider la recherche dans sa lutte contre les maladies génétiques rares.
Retrouvez dans cette page toutes les ressources pédagogiques mises à votre disposition par l'AFM-Téléthon, notamment pour préparer les interventions de 1000 chercheurs dans les écoles.
Découvrez comment l’AFM-Téléthon s'engage pour une éthique rigoureuse dans l'utilisation des animaux pour la recherche de traitements contre les maladies rares, incurables, invalidantes et mortelles.