Recherche

Les salaires des dirigeants sont communiqués de façon transparente aux donateurs. Pour réussir, l’Association s’appuie également sur les compétences de salariés.

La dystrophie musculaire congénitale de type Ullrich ou myopathie d’Ullrich est une maladie rare d'origine génétique qui touche le muscle. Elle se manifeste par une faiblesse musculaire qui affecte surtout les muscles du buste, du cou et du visage et des difficultés motrices, apparaissant dès la naissance ou dans les premiers mois de vie. Elle est aussi appelée syndrome d'Ullrich, collagénopathie, DMC avec déficit en collagène VI, UCMD (pour Ullrich congenital muscular dystrophy), myopathie scléro-atonique.

Grâce aux avancées de la recherche, des médicaments sont déjà disponibles pour soigner certaines maladies neuromusculaires comme l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1, la myopathie de Duchenne, les myosites ou la myasthénie. Ils ciblent leurs mécanismes mêmes.

Dès le premier Téléthon, notre association s’est engagée à rendre compte fidèlement de l’utilisation des dons à ses donateurs. Cette année encore, nous vous invitons à assister à une présentation de nos comptes et à poser toutes vos questions. Marie-Christine Loÿs, Trésorière de l’AFM-Téléthon reviendra sur les comptes de l’association, les faits marquants de l’année 2024 et les perspectives pour 2025. L'occasion de vous rendre compte des grandes réalisations passées, grâce à votre soutien, et des perspectives pour l'avenir.

Dès le premier Téléthon, notre association s’est engagée à rendre compte fidèlement de l’utilisation des dons à ses donateurs. Cette année encore, nous vous invitons à assister à une présentation de nos comptes et à poser toutes vos questions. 

Vous avez envie de vous mobiliser pour une grande cause nationale ? De participer à notre combat quotidien contre les maladies rares ? Il y a forcément une mission qui vous correspond dans votre région ! 

Du 14 juillet au 20 août, le Téléthon part au camping ! Découvrez les campings participants à l'opération organisée en partenariat par l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA). Donnez une touche de solidarité à vos vacances et faites grimper le compteur des campeurs pour faire avancer la recherche contre les maladies rares !

Déléguée : Nathalie Buzy

96 rue de Paris

77127 Lieusaint

E-mail : delegation91@afm-telethon.fr

En léguant à l'AFM-Téléthon, vous offrez des perspectives d'avenir aux malades et à leurs familles. Découvrez toutes les réponses à vos questions sur le legs.

Formé pour aider les personnes en situation de handicap dans la vie de tous les jours, le chien d’assistance contribue à maintenir voire améliorer l’autonomie, favorise l’indépendance et encourage l’insertion sociale. C’est aussi un vrai soutien moral et affectif !

L'AFM-Téléthon met à votre diposition des descriptifs techniques détaillés de matériel de compensation fonctionnelle avec photo(s) à l'appui. Découvrez dans cette page la liste des fiches disponibles.

Quand produits laitiers riment avec générosité.

La maladie de Kennedy ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X est une maladie rare qui touche les hommes à l’âge adulte. Elle associe faiblesse musculaire progressive et troubles hormonaux. Elle est due à une anomalie génétique située dans le gène codant le récepteur des androgènes. Plusieurs pistes de traitement sont à l’étude.