Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Vous ou l’un de vos proches êtes concerné par une maladie neuromusculaire ? Vous souhaitez faire bouger les choses et combattre la maladie aux côtés de l’AFM-Téléthon ? Découvrez les différents moyens d’agir.
De la découverte d’une maladie à la mise à disposition d’un traitement, le chemin est long et semé d’embûches. Tour d’horizon des grandes étapes indispensables qui jalonnent les travaux des chercheurs et permettent d’aboutir aux premiers traitements contre les maladies rares.
Partenaire du Téléthon des Français de l'Etranger. Expat.com, le réseau social des expatriés, soutient le Téléthon des Français de l'Etranger et invite ses membres à se mobiliser aux quatre coins du monde.
Partenaire du Téléthon
Depuis 2008, les Laboratoires Novalac mobilisent les parents autour du Téléthon.
L’AFM-Téléthon a fait le choix de mener une stratégie d’intérêt général qui bénéficie au plus grand nombre.
Relativement fréquente, la sensation de fatigue ou de faiblesse musculaire existe dans de nombreuses maladies, mais aussi en dehors de toute maladie après un effort physique un peu intense par exemple... Comment faire la différence ? Et quels symptômes associés doivent alerter et faire consulter ?
Les bienfaits de l’activité physique sur le bien-être et la santé sont reconnus depuis de nombreuses années, y compris lorsque l’on fait face à une maladie chronique. Dans ce cas aussi, des mesures légales permettent d’en bénéficier, en s’adaptant à son état de santé. Ainsi, les médecins peuvent désormais prescrire un programme d’Activité Physique Adaptée (APA) accompagné par un professionnel exerçant dans un établissement de santé, en libéral, au sein de structures (club ou fédération) ou la plupart des Maisons Sport Santé.
Une consultation pluridisciplinaire spécialisée dans les maladies rares neuromusculaires assure, sur un même site hospitalier, la prise en charge et le suivi dans plusieurs domaines : médical, paramédical, psychologique, social... Il en existe partout en France, pour des soins de qualité accessibles à tous, enfant comme adulte, et personnalisés en fonction des besoins de chacun.
Ce sont des maladies musculaires d'origine génétique extrêmement rares. Elles se manifestent par une faiblesse musculaire et des difficultés respiratoires, parfois une surdité. Un traitement est disponible : la vitamine B2 (ou riboflavine).
Centre de compétences des maladies mitochondriales
Dr Tiphaine VIDAL-TRECAN
Hôpital Lariboisière
2 rue Ambroise Paré
75010 PARIS
Téléphone : 01 49 95 90 73
Centre de compétences des maladies mitochondriales
Pr BENOIT FUNALOT
Consultation de Génétique médicale
Hôpital Henri-Mondor
1 rue Gustave Eiffel
94000 Créteil
Téléphone Consultation : 01 49 81 28 61
Sur rendez-vous les Mercredi Après-Midi,Soir
Centre de référence maladies mitochondriales
Pr Emmanuel GONZALES
Service d'hépatologie et de transplantation hépatique pédiatriques
APHP. Université Paris-Saclay, Hôpital Bicêtre
78 rue du Général Leclerc
94270 LE KREMLIN-BICÊTRE
Téléphone : 01 45 21 31 32
Centre de référence pour les maladies mitochondriales de l'enfant à l'adulte
Dr Aurélien Trimouille
CHU de Bordeaux
Place Amélie Raba-Léon
33000 BORDEAUX
Secrétariat 05.56.79.59.52
Centre de référence pour les maladies mitochondriales de l'enfant à l'adulte
Pr Manuel Schiff
Site coordonnateur : Hôpital Necker-Enfants malades
149 Rue de Sèvres,
75015 PARIS
Tél. 01 44 38 15 07 ou 01 44 49 51 64 ou 01 44 49 51 53