Recherche

Vous souhaitez participer au Téléthon Gaming 2024 : faites-vous connaître dès à présent pour être recontactés par nos équipes.

Les fibres musculaires sont des cellules allongées qui constituent le muscle et peuvent se contracter ou se détendre. Mais à quoi servent-elles ? Sont-elles toutes les mêmes ? Peut-on influencer l’état du muscle ?

Abonnez-vous à notre newsletter et suivez l'actualité de l'AFM-Téléthon !

L’entrepôt EDS de l’AFM-Téléthon héberge, au sein d’un espace dédié appelé SARCO, les données de santé de personnes atteintes d’une sarcoglycanopathie c’est-à-dire d’une LGMD R3, R4, R5 ou R6 et suivies en centre expert en maladies rares neuromusculaires. Ces données alimentent des projets de recherche, dans l’intérêt des patients.  

Vous souhaitez aider en proximité et soutenir les malades et leur famille, défendre leurs droits, participer aux réflexions thématiques et faire bouger la recherche ? Découvrez les différentes manières de devenir bénévoles auprès des familles concernées par la maladie.  

Vous ou l’un de vos proches êtes concerné par une maladie neuromusculaire ? Vous souhaitez faire bouger les choses et combattre la maladie aux côtés de l’AFM-Téléthon ? Découvrez les différents moyens d’agir. 

De la découverte d’une maladie à la mise à disposition d’un traitement, le chemin est long et semé d’embûches. Tour d’horizon des grandes étapes indispensables qui jalonnent les travaux des chercheurs et permettent d’aboutir aux premiers traitements contre les maladies rares.

Partenaire du Téléthon des Français de l'Etranger. Expat.com, le réseau social des expatriés, soutient le Téléthon des Français de l'Etranger et invite ses membres à se mobiliser aux quatre coins du monde.

Qwant

Qwant développe sa mobilisation pour le Téléthon

Partenaire du Téléthon

Depuis 2008, les Laboratoires Novalac mobilisent les parents autour du Téléthon.

L’AFM-Téléthon a fait le choix de mener une stratégie d’intérêt général qui bénéficie au plus grand nombre. 

Les bienfaits de l’activité physique sur le bien-être et la santé sont reconnus depuis de nombreuses années, y compris lorsque l’on fait face à une maladie chronique. Dans ce cas aussi, des mesures légales permettent d’en bénéficier, en s’adaptant à son état de santé. Ainsi, les médecins peuvent désormais prescrire un programme d’Activité Physique Adaptée (APA) accompagné par un professionnel exerçant dans un établissement de santé, en libéral, au sein de structures (club ou fédération) ou la plupart des Maisons Sport Santé.

Une consultation pluridisciplinaire spécialisée dans les maladies rares neuromusculaires assure, sur un même site hospitalier, la prise en charge et le suivi dans plusieurs domaines : médical, paramédical, psychologique, social... Il en existe partout en France, pour des soins de qualité accessibles à tous, enfant comme adulte, et personnalisés en fonction des besoins de chacun.

Ce sont des maladies musculaires d'origine génétique extrêmement rares. Elles se manifestent par une faiblesse musculaire et des difficultés respiratoires, parfois une surdité. Un traitement est disponible : la vitamine B2 (ou riboflavine).

Centre de compétences des maladies mitochondriales

Dr Tiphaine VIDAL-TRECAN

Hôpital Lariboisière
2 rue Ambroise Paré
75010 PARIS

Téléphone  : 01 49 95 90 73