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Afm-telethon.fr, le site institutionnel et de don de l'AFM-Téléthon

Vous êtes actuellement connecté sur un site édité par l'AFM-Téléthon, association régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue d'utilité publique, dont le siège social est situé à Paris : AFM -Institut de Myologie, 47-83 boulevard de l'Hôpital, 75651 Paris Cedex 13 - Tel : 01 69 47 28 28 - Formulaire de contact

Ce site est entièrement financé par l'AFM-Téléthon grâce aux dons du Téléthon.

Transparence et rigueur sont des valeurs fortes de l’AFM-Téléthon. Elles s’appliquent également à la protection des données personnelles recueillies sur les sites internet, les événements, les bulletins de soutien, les promesses de don par téléphone au 3637 ou tout autre support de l’AFM-Téléthon ainsi que dans le cadre de ses relations, de quelque nature qu’elles soient.

Les experts et chercheurs de l'AFM-Téléthon ont relevé le défi et expliquent, en une minute chrono, des concepts scientifiques pointus. C'est notre série de vidéos "1 minute pour comprendre" !

Vous avez créé une page de collecte au profit de l’AFM-Téléthon et vous avez quelques questions sur son fonctionnement ?  Pas de problème ! Consultez notre foire aux questions ! 

Maladies neuromusculaires ou pas, une scolarité est possible pour chaque enfant. Mais quelles sont les démarches à effectuer pour le scolariser dans les meilleures conditions ?  À qui s’adresser ? Et combien de temps avant la rentrée faut-il s’y prendre ?

De l’école maternelle jusqu’après la fin du lycée, le projet personnalisé de scolarisation ou PPS accompagne les enfants pour lesquels des moyens de compensation du handicap sont nécessaires à la poursuite de leur scolarité dans les meilleures conditions. Il définit les aménagements et adaptations à mettre en œuvre, au plus près des besoins et des souhaits de l’élève.

75 rue du Grand Faubourg
28000 CHARTRES 
Tél : 07 50 26 51 55
delegation28@afm-telethon.fr

Délégué : Grégoire NADIN 
Espace Albert Camus
395, route de St Mesmin
45750 SAINT-PRYVE-SAINT-MESMIN
Tél : 02 38 45 15 30
Delegation45@afm-telethon.fr

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Située au coeur du Génopole d'Evry, parc dédié aux biotechnologies et aux biothérapies, l'AFM-Téléthon partage ce site avec ses deux laboratoires Généthon et I-Stem. Découvrez comment venir au siège de l'association.

Au sein de l’AFM-Téléthon, il existe une grande diversité de métiers liée à l’étendue des missions sociales de l’association, depuis la recherche et le développement de thérapies innovantes à l’accompagnement des malades et de leurs familles et la défense de leurs droits. 

Les registres de patients sont des recueils, centralisés et exhaustifs pour une région géographique, de données médicales concernant des personnes atteintes par une même maladie.

Dans certaines maladies neuromusculaires il peut exister, en plus de l’atteinte des muscles, d’autres difficultés comme des troubles d’apprentissages, des troubles du comportement, des troubles de l’attention… en résumé tout ce que l’on appelle les troubles cognitifs. On vous explique tout, du rôle des fonctions cognitives au bilan neuropsychologique qui les évalue et à ce que l’on peut faire après.

La vaccination aide à se préserver des infections les plus graves ou à limiter leur sévérité, de la grippe à la Covid-19, en passant par la pneumonie à pneumocoque ou la coqueluche. Une action de prévention essentielle dans les maladies neuromusculaires !

Une maladie neuromusculaire peut affaiblir les muscles qui servent à respirer et à tousser, jusqu’à parfois entrainer une insuffisance respiratoire. Détecter tôt cette atteinte est important pour mieux la prendre en charge. Séances de kiné, prévention des infections par la vaccination, désencombrement des bronches ou encore ventilation assistée sont autant de moyens de ralentir et de limiter les conséquences de la perte de force des muscles respiratoires. L’objectif ? Mieux respirer !