Recherche

Centre de compétences

Docteur GUEGUEN Antoine (neurologue)   

Unité d’exploration fonctionnelle neurologique
Fondation Rothschild    
29 rue Manin    
75019 Paris  

Tel : 01.48.03.67.59

Centre de compétences    

Médecin : Docteur SOREL Marc (médecin interne)   

CH Sud - Seine-et-Marne    
15, rue des Chaudins
77796 Nemours

Tel (secrétariat) : 01 64 45 19 00    

Centre de référence

Médecin : Docteur SCHWEITZER Cyril (neuropédiatre)   

CHU de Nancy - Hôpitaux de Brabois    

Rue du Morvan

54511 Vandoeuvre-lès-Nancy

Tél. : 03 83 85 85 85 (standard des hôpitaux de Brabois)

Centre de compétences

Médecin : Docteur MARGUERY-RIETVELD Anke (neurologue)   

Hôpital Sainte-Musse
54, rue Henri Sainte Claire Deville
83056 Toulon

Tel : 04 94 14 57 59 ou 04 94 14 52 02

Centre de compétences    

Médecin : Docteur DIDES Pierre-Yves (médecin généraliste)

Centre hospitalier de Grasse
Chemin de Clavary
06130 Grasse

Tel : 04 93 09 51 90

Centre de compétences    

Médecin : Docteur MERLE Philippe (neurologue)   

CHU D'AMIENS - Hôpital Sud
1 rond-point du Professeur Christian Cabrol
80054 Amiens

Tel : 03 22 08 77 76

Vous souhaitez donner une force et un sens particulier à votre engagement.  En vous abonnant à Transmettre, nous partagerons avec vous des informations sur la transmission de patrimoine, la fiscalité, mais aussi et surtout des témoignages de donateurs qui nous ont fait confiance et envers qui nous sommes, nous aussi, profondément engagés.

Envie de vous engager à nos côtés sans bouger de chez vous ? En 2 clics et 5 minutes seulement, devenez e-Messagers, faites un max de bruit toute l’année à nos côtés, en recevant une fois par semaine 2 à 3 actus à partager sur les réseaux sociaux de votre choix.

La myopathie des ceintures liée à FKRP (LGMD R9) se manifeste par une diminution progressive de la force des muscles du bassin et des cuisses (ceinture pelvienne) et des épaules (ceinture scapulaire). Grâce aux travaux de Généthon, un essai de thérapie génique est actuellement en cours en France, et en Europe. 

Très fréquentes, les différentes formes de douleurs musculaires ont des origines très variées, y compris de nombreuses maladies neuromusculaires.

Éprouver des difficultés à déglutir n’est pas une maladie en soi mais un symptôme qui peut traduire l’existence d’une maladie sous-jacente. Petite revue des causes mais aussi des conséquences possibles.

Dans l’enfance comme à l’âge adulte, des chutes à répétition peuvent traduire une maladie neuromusculaire débutante. Pour autant, c’est très loin d’être leur seule cause possible ! 

Notre vie quotidienne est orchestrée par toutes sortes de mouvements qui dépendent de l'action de nos 640 muscles squelettiques qui mobilisent les os sur lesquels ils sont attachés et les articulations qui les relient. Dans les maladies neuromusculaires, les muscles s’affaiblissent, se rétractent, entrainant des déformations articulaires et rendant les mouvements plus difficiles. Kinésithérapie, appareillage orthopédique ou encore chirurgie sont autant de moyens de préserver le capital musculaire et articulaire pour maintenir une qualité de vie optimale.

L’Entrepôt de données de santé de l’AFM-Téléthon collecte et héberge de façon ultrasécurisée les données de santé de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. 

Vous souhaitez exercer vos droits à la gestion de vos données personnelles dans le cadre de l'Entrepôt de données de santé de l'AFM-Téléthon ou obtenir des informations sur les projets de recherche en cours. Pour ce faire, vous pouvez utiliser ce formulaire pour nous envoyer un message.