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Centre de compétences    

Médecin : Docteur MERLE Philippe (neurologue)   

CHU D'AMIENS - Hôpital Sud
1 rond-point du Professeur Christian Cabrol
80054 Amiens

Tel : 03 22 08 77 76

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Notre vie quotidienne est orchestrée par toutes sortes de mouvements qui dépendent de l'action de nos 640 muscles squelettiques qui mobilisent les os sur lesquels ils sont attachés et les articulations qui les relient. Dans les maladies neuromusculaires, les muscles s’affaiblissent, se rétractent, entrainant des déformations articulaires et rendant les mouvements plus difficiles. Kinésithérapie, appareillage orthopédique ou encore chirurgie sont autant de moyens de préserver le capital musculaire et articulaire pour maintenir une qualité de vie optimale.

L’Entrepôt de données de santé de l’AFM-Téléthon collecte et héberge de façon ultrasécurisée les données de santé de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. 

Vous souhaitez exercer vos droits à la gestion de vos données personnelles dans le cadre de l'Entrepôt de données de santé de l'AFM-Téléthon ou obtenir des informations sur les projets de recherche en cours. Pour ce faire, vous pouvez utiliser ce formulaire pour nous envoyer un message. 

A J-15 du clap de début de l’émission sur France TV, nous vous savons en pleine préparation et pour certains d’entre vous votre animation s’est déjà déroulée. Un grand merci à tous pour l’enthousiasme dont vous faites preuve pour ce Téléthon 2023 musclé !

Dans ce 2e rendez-vous, vous trouverez quelques propositions pour muscler votre collecte ! Solliciter des partenaires, utiliser des solutions de paiement digitales, créer des pages de collecte, votre coordination est à votre disposition pour vous accompagner. Et pourquoi pas organiser une animation Gaming qui fédère ? Bonne préparation !

3, 2, 1 … Musclez votre Téléthon ! Le clap de démarrage est lancé pour le Téléthon 2023 et c’est le cri de ralliement que vous entendrez ce week-end des 16 et 17 septembre.

Surveillez les réseaux sociaux pour découvrir les défis musclés des acteurs du Téléthon et n’hésitez pas à participer vous-même à ce lancement.

Découvrez notre foire aux questions sur l'assurance-vie.

Maladie rare, la myotonie congénitale de Becker est d'origine génétique. Elle débute en général dans l'enfance et touche les muscles : ils ont du mal à se relâcher après un mouvement (myotonie). Il est cependant possible de prévenir ses manifestations ou de réduire leur importance. Médecins et chercheurs poursuivent néanmoins leurs recherches pour faire progresser encore les connaissances sur cette maladie et améliorer sa prise en charge.

Les maladies neuromusculaires affectent souvent la mobilité et parfois d’autres fonctions telles que la cognition (mémoire, attention…), entraînant des difficultés à effectuer les activités quotidiennes. Au sein d’une équipe médicale multidisciplinaire l'ergothérapeute intervient pour évaluer les difficultés que les personnes atteintes rencontrent dans leur environnement et leur proposer des solutions concrètes adaptées à leurs habitudes de vie et à l’évolution de leur maladie, pour accroître leur autonomie.

C'est une maladie génétique rare qui touche le relâchement du muscle. Elle se manifeste par une sensation d'enraidissement musculaire transitoire qui touche les muscles lors de leurs contractions intenses et/ou répétées.

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Les tournois du Téléthon

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