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Le parcours pour s’équiper d’un fauteuil roulant a connu une véritable révolution le 1er décembre 2025 avec la création d’une prise en charge intégrale des coûts par l’Assurance Maladie. Quels fauteuils sont concernés ? Qui prescrit ? Faut-il contacter sa Caisse primaire d'Assurance maladie ? Une étape après l’autre, le tour de la question.

Le suivi régulier et les soins reposent sur une équipe composée de plusieurs professionnels de santé au sein d’une consultation spécialisée dans les maladies neuromusculaires. La prise en charge, globale et évolutive, concourt à limiter les manifestations la maladie, à prévenir ses complications comme les situations d’urgence et à améliorer la qualité de vie de la personne malade.

Les aides techniques sont des solutions matérielles qui permettent de compenser des difficultés motrices (se déplacer, saisir…), sensorielles (voir, entendre…) ou cognitives (mémoriser, planifier…), et aider à la réalisation de tâches ou d’actions de la vie quotidienne pour gagner en autonomie.

À compter du 1er décembre 2025, l’Assurance maladie devient l’unique financeur des fauteuils roulants et assure leur prise en charge intégrale, y compris pour les modèles les plus complexes, supprimant ainsi tout reste à charge pour les personnes concernées. Une avancée majeure. Explications.

Où il est question de Chat-GPT, de thérapie génique et de lampes à ultraviolets pour vernis à ongles semi-permanent, dans la dermatomyosite ou dans le syndrome myasthénique congénital lié au gène COLQ.

Savoir quand et comment contacter les services des urgences et leur communiquer les informations nécessaires dans le cadre d’une maladie neuromusculaire facilite la prise en charge médicale et réduit le risque d’aggravation. En prévention, il est possible de diminuer le risque d’aboutir à une situation d’urgence avec une prise en charge adaptée.

A lire le dossier de presse présentant les avancées scientifiques qui seront valorisées dans le cadre du Téléthon 2025 qui aura lieu les 5 et 6 décembre.

Les 5 et 6 décembre, le Téléthon réunira familles, bénévoles, donateurs et partenaires mobilisés pour faire avancer la recherche sur les maladies rares, partout en France. À l’approche de cette édition, découvrez les histoires de Noé, Paulin, Lucie et Maxence, qui racontent, chacune à leur manière, la réalité de la maladie, l’espoir porté par la recherche et la nécessité de rester engagés. Retrouvez-les dès maintenant !

Aux États-Unis, neuf patients (dont deux frères) atteints d’une maladie de Danon ont bénéficié de bilans de santé rapprochés trois années durant. De quoi faire progresser davantage les connaissances sur cette glycogénose musculaire ultra-rare. 

Le compte à rebours est lancé ! Le Téléthon 2025 approche à grands pas : rendez-vous les 5 et 6 décembre pour 30 heures de solidarité, d’émotion et de mobilisation pour faire avancer la recherche. Collectes en ligne, défis solidaires, animations locales, relais sur les réseaux sociaux… Découvrez tous les moyens d’agir pour faire bouger les lignes avec nous ou que vous soyez !

Certains commentaires publiés sur des forums parlent de « flou sur les comptes du Téléthon » et répandent des idées fausses sur l’utilisation des dons.

Dans cette actualité, vous pourrez en savoir plus sur une thérapie génique dans la maladie de Steinert, la dystrophie musculaire liée au gène SNUPN, un biomarqueur dans la FSHD et la prévalence de certaines maladies neuromusculaires dans le sud-ouest de la France.

La dystrophie musculaire oculopharyngée est une maladie rare d'origine génétique qui touche le muscle. Elle se manifeste par des difficultés à ouvrir les yeux (chute des paupières supérieures) et à avaler (troubles de déglutition) et évolue très lentement. Des pistes de traitement, notamment de thérapie génique, sont en cours de développement.

Renoncer à des soins dentaires, à un soutien psychologique ou à une rééducation motrice parce que les lieux sont inaccessibles. Se voir refuser une consultation parce que le professionnel ne veut pas prendre en charge le patient… Le baromètre Handifaction, outil de référence de l’Assurance Maladie, fournit des statistiques préoccupantes sur la prise en charge médicale des Français en situation de handicap.

L’Agence européenne du médicament (EMA) s’est prononcée cet été en défaveur de la commercialisation de l’Elevidys, médicament de thérapie génique par microdystrophine, disponible par ailleurs aux Etats-Unis depuis 2023. En cause, des résultats d’efficacité insuffisants, dans un contexte alourdi par le décès de 3 patients. Où en est-on ?