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La 10ème Journée internationale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (LGMD) se tiendra le 30 septembre prochain. Organisée par la LGMD Awareness Foundation, cette journée a pour mission d’attirer l’attention sur ce groupe de maladies neuromusculaires rares et son impact sur la vie des enfants et adultes qui en sont atteints, dans toutes les régions du monde. 

La dystrophie musculaire congénitale de type Ullrich ou myopathie d’Ullrich est une maladie rare d'origine génétique qui touche le muscle. Elle se manifeste par une faiblesse musculaire qui affecte surtout les muscles du buste, du cou et du visage et des difficultés motrices, apparaissant dès la naissance ou dans les premiers mois de vie. Elle est aussi appelée syndrome d'Ullrich, collagénopathie, DMC avec déficit en collagène VI, UCMD (pour Ullrich congenital muscular dystrophy), myopathie scléro-atonique.

Une maladie rare d'origine génétique qui touche le muscle. Elle se manifeste, à la naissance ou dans les premiers mois de vie, par une faiblesse musculaire puis des déformations orthopédiques ultérieurement.

Les alpha-dystroglycanopathies sont des maladies rares d'origine génétique qui touchent le muscle. Elles entrainent une faiblesse musculaire et des difficultés motrices qui se manifestent dès la naissance ou dans les premiers mois de vie.

Une maladie rare d'origine génétique qui touche le muscle. Elle se manifeste par une faiblesse musculaire et des difficultés motrices et respiratoires, apparaissant dès la naissance ou dans les premiers mois de vie.

À l’occasion de la prochaine parution de l’AFM-Téléthon sur les Dystrophies Musculaires Congénitales (DMC), les équipes de l’AFM-Téléthon ont organisé une visioconférence le samedi 28 septembre 2024, de 10 h à 12 h 30, dédiée à la prise en charge des DMC.

Après Vianney l’année dernière, Mika sera le parrain de la 38ème édition du Téléthon, qui se tiendra les 29 et 30 novembre. Avec tout son talent, sa sensibilité et son énergie, il portera le combat des familles contre les maladies rares.

Le 21 septembre 2024 marque la 2e Journée mondiale des Myosites. Lors du Congrès mondial des myosites à Berlin l’an dernier, les associations internationales de lutte contre les myopathies inflammatoires ont décidé de consacrer cette journée à sensibiliser le public et mobiliser les ressources autour de ces maladies rares. Cette initiative mondiale vise à mieux comprendre et traiter les myosites en unissant les efforts à l’échelle globale.

Le désir de parentalité est propre à chaque couple. L’histoire personnelle, l’environnement, la stabilité… Nombreux sont les facteurs qui créent le désir d’être parents. Découvrez des informations pratiques sur la parentalité pour les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire.

Des approches de thérapie génique sont en cours de développement dans au moins sept formes de CMT et ont apporté des premiers indices prometteurs de leur efficacité dans des modèles animaux de la maladie. Le point par une équipe spécialiste du domaine.

Mika sera le parrain du Téléthon 2024 ! Aux côtés des animateurs de France Télévisions et entouré de nombreux artistes, Mika portera avec le talent, la sensibilité et l’énergie que nous lui connaissons le combat des familles contre les maladies rares. Les équipes de France Télévisions mettront en lumière, les 29 et 30 novembre, ce que le Téléthon a bâti de plus beau : une médecine innovante qui sauve et change la vie de milliers de malades, une aventure humaine unique qui mobilise chaque année des millions de participants partout en France.

Depuis 1987, le Téléthon est un marathon télévisuel d’environ trente heures diffusé sur les chaînes de France Télévisions. Rendez-vous les 29 et 30 novembre pour le Téléthon 2024 !

Témoignages de familles, recherches, animations... pour tout savoir du Téléthon dans votre région, c'est ici !

Après l’acteur américain Jerry Lewis, parrain du premier Téléthon en 1987, de nombreuses personnalités ont apporté leur soutien aux malades et aux familles en devenant parrain ou marraine du Téléthon.