Recherche

Si la dystrophie musculaire de Duchenne est connue pour l’affaiblissement musculaire qu’elle provoque, elle peut aussi s’accompagner de troubles neuropsychiatriques dont la prise en charge reste un défi.

Depuis le 9 juin 2026, le risdiplam (Evrysdi) est également délivrable sous forme de comprimés pelliculés. Cette forme est aussi efficace que la solution buvable, qui reste toujours disponible pour ceux qui préfèrent la conserver.

La France est à la pointe de la recherche clinique sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) avec des efforts concertés entre chercheurs, cliniciens et associations de malades pour trouver des traitements innovants. Un essai ciblant toutes les formes de CMT s'est terminé en février 2026 et un essai est en préparation dans la neuropathie liée à SORD ainsi que cinq études cliniques dans différentes formes de CMT. 

De plus en plus fréquente chez les seniors, la myasthénie peut désormais commencer à se manifester à 70 voire 80 ans passés. Elle est alors de bon pronostic, mais doit être traitée de façon active et suivie de près.

Comment préserver son capital musculaire tout au long de la vie ? Quel rôle joue le muscle dans notre santé globale ? Comment la santé musculaire doit-elle enfin trouver sa place dans les politiques publiques de prévention ? Les 2e Assises du Muscle, organisées le 2 juin 2026 au ministère de la Santé par l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, ont réuni des experts de tous horizons pour traiter de cette question transversale au cœur de tous les défis de nos sociétés contemporaines. 

De l’historique pyridostigmine au très récent efgartigimod, en passant par le repositionnement de l’amifampridine, un trio de médicaments très différents a fait l’objet d’évaluations aux conclusions publiées récemment.

Jeudi 4 juin à Angers, le congrès européen dédié aux maladies mitochondriales EuroMIT 2026 consacre toute une après-midi aux patients. En présentiel ou en direct sur YouTube : ne manquez pas ce rendez-vous !

À l'occasion de la Journée européenne de la myasthénie, le groupe d'intérêt Myasthénies de l'AFM-Téléthon, l'association AMIS et l'équipe du projet « Pas à pas myasthénie » organisent une visioconférence gratuite et ouverte à tous, le mardi 2 juin 2026 à 18h30. Au programme : exercice physique, témoignages et lancement d'un défi solidaire.

Le muscle est au coeur de notre quotidien, il nous permet de bouger, marcher, parler, rire, manger, respirer… Véritable pilier de l’organisme, il est aussi au coeur de notre santé en agissant bien au-delà du mouvement : croissance, régulation de la température corporelle, du stress et du cholestérol, renforcement du système immunitaire, prévention de l’ostéoporose et des maladies chroniques (cancers, maladies cardiovasculaires, diabète…). Pourtant, dans des modes de vie toujours plus sédentaires, ce capital essentiel est fragilisé : 80 % des adolescents et 31 % des adultes sont aujourd’hui en situation d’inactivité physique*, et nous passons en moyenne plus de 8 heures assis par jour. Pourtant, les bénéfices d’une activité musculaire sont considérables : 10 minutes d’activité physique modérée quotidienne pourraient éviter jusqu’à 100 000 décès par an**. Face à cet enjeu majeur de santé publique, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, organisent, du 1er au 7 juin 2026, la 4ᵉ édition de la Semaine du Muscle, avec des rendez-vous grand public, temps forts sportifs, événements scientifiques pour sensibiliser le plus grand nombre.

Paul de Saint-Sernin, Eden Hazard, Paul Mirabel, Dominique Rocheteau, Florent Manaudou, Robert Pires, Artus, Stéphane Ruffier… engagés dans un match exceptionnel au profit de l’Association Institut de Myologie ! 

Du 1er au 7 juin 2026, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie donnent rendez-vous au grand public pour la 4e édition de la Semaine du Muscle. Une semaine unique d’événements, d’animations et de rencontres pour découvrir le rôle essentiel du muscle dans notre santé, tout au long de la vie. Focus sur les temps forts du programme !

ALERTE CANICULE : CONSULTEZ LA LISTE DES JRF ANNULEES.

Rassembler, informer, échanger, mobiliser : les Journées Régionales des Familles (JRF) font leur retour en 2026 pour une 6ᵉ édition placée sous le signe de la proximité. Ces 20 temps forts associatifs se dérouleront dans toute la métropole et en Outre-mer et rassembleront dans chaque région les familles concernées par une maladie neuromusculaire et les acteurs de l’AFM-Téléthon. À vos agendas ! 

Du 14 juillet au 31 août, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) invitent tous les campings de France à participer à la 7ème édition du #TéléthonCamping. Rendez-vous estival et fédérateur, cet événement a déjà permis de collecter plus de 500 000 € au profit de l’AFM-Téléthon !

Ultra-rare, la fibrodysplasie ossifiante progressive ou maladie de l’homme de pierre se manifeste le plus souvent dès l’enfance par une ossification croissante des muscles. Mais quelle est sa cause ? Comment limiter le risque de poussées ? Quels traitements sont disponibles ? Et existe-t-il des essais cliniques en France ?