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L’alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades, dont l’AFM-Téléthon, se mobilise pour « Un diagnostic pour tous » et organise une conférence, le 12 novembre, sur cette thématique.

Les 7 et 8 décembre, le Téléthon 2018 mobilisera des millions de Français pour soutenir le combat des familles contre les maladies rares. 60 ans après la naissance de l’Association et grâce à la mobilisation de tous, l’arrivée des premiers traitements pour des maladies considérées incurables montre à quel point l’action collective et l’audace ont le pouvoir de changer des vies.

Deux visites de laboratoires pour découvrir les dernières avancées de la recherche et comprendre comment sont utilisés les fonds du Téléthon.

Le Téléthon 2018, qui aura lieu les 7 et 8 décembre, portera les victoires scientifiques et médicales remportées par le Téléthon grâce à la mobilisation de tous, à découvrir en détail dans ce dossier de presse. Mais aussi, les témoignages des familles dont les thérapies innovantes ont changé la vie et ceux de familles qui sont sur le point d'en bénéficier.

Retrouvez dans les dossiers de presse régionaux tout ce que vous devez savoir sur le Téléthon près de chez vous.

Le 5 novembre, l’opération 1000 chercheurs dans les écoles a commencé. Des experts scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon vont intervenir dans plus de 1000 classes de la 3ème à la terminale.

Dès le 5 novembre, jusqu’au 30 novembre, des scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon interviendront dans plus de 1000 classes de la 3ème à la terminale, en France et à l’étranger, pour sensibiliser les élèves aux avancées de la recherche. Une opération pédagogique unique, organisée par l’AFM-Téléthon, en partenariat avec l’Association des professeurs de biologie et de géologie (APBG), qui a déjà permis à près de 200 000 élèves d’échanger avec un expert scientifique.

Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.

Mise au point d'un exosquelette pour compenser la limitation de fonction du membre supérieur dans la myopathie de Duchenne

Vous aimez courir et vous souhaitez vous engager pour une grande cause ? Le Cross du Figaro, les 24 et 25 novembre prochains, est fait pour vous : une partie des montants des inscriptions sera reversée au Téléthon. A vos baskets !

Le CHMP confirme le refus d’autorisation de mise sur le marché de l’Exondys (éteplirsen) dans la DMD.

Une nouvelle révolution médicale, aussi innovante que celles des vaccins et des antibiotiques, se déploie aujourd’hui à travers le monde. Cette révolution médicale s‘appuie sur les thérapies issues de la connaissance des gènes, en particulier la thérapie génique soutenue par l’AFM-Téléthon depuis 30 ans. Venez visiter les laboratoires où sont mis au point les médicaments de thérapie génique pour les maladies du muscle, les maladies rares du foie et du sang… et de thérapie cellulaire pour des maladies rares de la vision. En 2018, vaincre la maladie devient possible !

La maladie de Sanfilippo est une maladie génétique rare qui touche les enfants. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraine quelques années plus tard sa dégénérescence. Le défi de la thérapie génique pour cette maladie consiste à délivrer le vecteur médicament dans le cerveau afin de fournir l’enzyme manquante, le plus tôt possible après la naissance.

Le 8 novembre à 14h30 chez France Télévisions !

Rendez-vous vendredi 26 octobre à Mer (41) et samedi 27 octobre au Mans (72).