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Les résultats d’un essai clinique de l’acide sialique à libération prolongée montrent une certaine efficacité sur la force des membres supérieurs dans la myopathie GNE.

A compter du 1er juillet, les ergothérapeutes sont autorisés à prescrire des dispositifs médicaux et des aides techniques à leurs patients. Une décision attendue depuis longtemps par les professionnels de la santé

A l’occasion de son Assemblée Générale, le 17 juin 2023, l’AFM-Téléthon a publié son nouveau rapport annuel qui dresse le bilan de ses actions en 2022, rend compte de ses missions et fait le point sur l’utilisation des dons. Revue de détail des activités et des comptes de l’AFM-Téléthon en 2022. 

Pour la première fois, un petit garçon atteint de déficit en transporteur de la riboflavine a bénéficié, avant sa naissance, d’une supplémentation en riboflavine à haute dose administrée à sa maman.

Les résultats de l’extension en ouvert de l’essai clinique COMET confirment l’efficacité à long terme et la sécurité de l’avalglucosidase alfa (Nexviadyme®) dans la forme tardive de la maladie de Pompe.

Aider son proche concerné par une maladie invalidante demande beaucoup de temps et d’énergie., Parce qu’il est indispensable de souffler. L’AFM-Téléthon a contribué à mettre en place des lieux d’accueil et de répit, équipés des dernières technologies domotiques et à proximité de professionnels de santé pour assurer la sécurité des malades, disponibles sur réservation. Zoom.

A l’occasion du Beach Sport Festival, Christophe Willem et Michael Jones & Friends se produiront sur la plage du Cousteau, à Saint-Laurent-du-Var les 4 et 18 juillet 2023. Les bénéfices seront reversés à l’AFM-Téléthon. 

Dans le cadre du Beach Sport Festival, qui aura lieu du 28 juin au 23 juillet 2023 à Saint-Laurent-du-Var, deux concerts solidaires vont faire vibrer la plage du Cousteau !

En 1998, l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle, créait l’Ecole d’été de Myologie avec pour objectif d’essaimer auprès des professionnels de santé les connaissances et les avancées de la recherche sur les maladies neuromusculaires dont 400 formes différentes sont recensées aujourd’hui. Coordonnée par les docteurs J.A. Urtizberea et Norma B. Romero, cette « summer school » forme ainsi chaque année des médecins à travers le monde. En 25 ans, les connaissances sur les maladies neuromusculaires sont passées d’un véritable désert médical aux premiers traitements disponibles.

Inaugurée par un premier numéro portant sur les myopathies des ceintures, la collection « Ma maladie » des Repères Savoir & Comprendre s’élargit avec un nouvel opus dédié à la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD ou FSH).

Une possible accumulation de particules extérieures dans des ventilateurs Philips Trilogy Evo nécessite la pose d’un filtre supplémentaire, par les prestataires de santé à domicile.

Une revue de la littérature sur la myasthénie juvénile portant sur l’analyse des 1109 observations publiées fait le point sur cette forme peu fréquente pour laquelle il n’existe pas encore de recommandations spécifiques de traitement.

Avec ce numéro, VLM inaugure une nouvelle maquette qui garde l’essentiel : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-la vite !

Le 1er juin 2023 ont eu lieu les premières Assises du muscle, organisées par l’Institut de Myologie avec l’AFM-Téléthon. Une journée riche en enseignements qui a replacé le muscle au cœur de tous les débats.