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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Journée SMA en images
Maladies
27/10/2023

Journée SMA : bilan et perspectives

Le 14 octobre 2023, le Groupe d’Intérêt SMA a organisé une Journée d’information sur l’amyotrophie spinale, au Palais des Congrès de Lille. L’occasion de faire le bilan de cette journée riche en informations et en échanges, et sur les avancées dans la SMA. 

Vignette Actualité - Lu pour vous
Maladies
26/10/2023

Lu pour vous

Entre le 22 septembre et le 5 octobre 2023, des publications médicales ou scientifiques sur l’amyotrophie spinale proximale, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la myopathie facio-scapulo-humérale et la fibrodysplasie ossifiante progressive ont retenu notre attention.

la salle de conférence de Génocentre, vue d'en haut
Maladies
22/09/2023

LGMD et SMA : deux journées d’information à ne pas manquer


Les Groupes d’intérêt Myopathies des ceintures et Amyotrophies spinales organisent chacun une journée d’information dédiées aux personnes atteintes de ces pathologies, les 30 septembre et 14 octobre. Au programme : des ateliers thématiques, des rencontres avec des experts et des échanges entre pairs. Suivez le guide !

main bébé
Maladies
14/09/2023

SMA : l’Evrysdi bientôt disponible dès la naissance ?

L’indication du médicament vient d’être élargie au niveau européen, les nourrissons pourront bientôt être traités le plus tôt possible. Il faudra toutefois encore compter quelques semaines pour savoir quand cette nouvelle indication sera effective en France.

Vignette - Europe
Maladies
31/08/2023

Une histoire de la myologie en Europe

Dans un article paru en juillet 2023, un chercheur italien retrace la naissance de la myologie et son évolution. Cette science médicale du muscle et de ses maladies s’est développée au cours du temps non seulement grâce à l’avènement d’outils et de technologies améliorant la connaissance du muscle, mais aussi grâce aux collaborations internationales qui émaillent son histoire.

Vignette - Exosquelette
Maladies
07/08/2023

Maladie de Kennedy : un succès japonais

L’utilisation combinée d’un traitement anti-androgène et d’une rééducation robotisée cible avec succès les deux principales difficultés de la maladie de Kennedy : avaler et marcher.

Vignette - Injection médicament
Maladies
03/08/2023

SMA et essai DEVOTE : une première partie concluante

Une augmentation de la dose de Spinraza® à 28 mg a été bien tolérée par les six premiers participants de l’essai DEVOTE. Des arguments en faveur de la poursuite des deux autres parties de cet essai.

Vignette - Congrès
Maladies
06/07/2023

SMA : des nouvelles de traitements innovants au congrès Cure SMA

Lors de cet évènement, de nouveaux résultats d’essais cliniques avec le Spinraza®, l’Evrysdi®, l’apitegromab… ont été présentés. Le démarrage d’un essai avec un nouveau dispositif d’administration du Spinraza® a été annoncé.