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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Journée de sensibilisation à la myopathie de duchenne
Maladies
07/09/2022

World Duchenne Awarness Day : la parole aux femmes

Le 7 septembre, c’est la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne. L’occasion de faire connaître cette maladie rare qui touche 250 000 personnes dans le monde. Et si ce sont très majoritairement des garçons qui en sont atteint, la maladie touche également les filles. Pour en parler, cette année, le thème choisi pour la Journée de sensibilisation est « Les femmes et la myopathie de Duchenne ». 

Consultation médecin patient
Maladies
15/07/2022

FSH : l’essai REACH de phase III du losmapimod est lancé !

Après avoir montré des résultats positifs dans un essai de phase II, le losmapimod va être évalué dans un essai international de phase III qui vient de démarrer. En France, deux centres sont prévus : à Paris et à Nice.

v_med_patient
Maladies
26/04/2022

FSHD : l’auto-évaluation passée au crible

L’analyse de l’auto-évaluation réalisée par les patients de l’Observatoire national français FSHD montre qu’ils fournissent des résultats précis sur les critères objectifs et quantifiables.