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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Maladies
29/09/2022

SBMA : un nouveau gène identifié !

Une équipe a mis en évidence une forme d’amyotrophie bulbo-spinale dite « non-Kennedy » liée à un nouveau gène : le gène UBA1.

Journée de sensibilisation à la myopathie de duchenne
Maladies
07/09/2022

World Duchenne Awarness Day : la parole aux femmes

Le 7 septembre, c’est la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne. L’occasion de faire connaître cette maladie rare qui touche 250 000 personnes dans le monde. Et si ce sont très majoritairement des garçons qui en sont atteint, la maladie touche également les filles. Pour en parler, cette année, le thème choisi pour la Journée de sensibilisation est « Les femmes et la myopathie de Duchenne ». 

DEUX JOURNEES D’INFORMATION ET DE PARTAGE AUTOUR DES MYASTHENIES
Vie de l'association
25/04/2022

Deux journées d’informations et de partage autour des myasthénies

Dédiées aux personnes atteintes de myasthénies, les Journées Myasthénies organisées par l’AFM-Téléthon auront lieu l’après-midi du 23 juin et le matin du 24 juin au Parc Floral, à Paris, suivies des Journées des Familles. Les inscriptions sont ouvertes.