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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Vignette Actualité - Garçon Avec Casque De Réalité Virtuelle Tenant Des Poids
Maladies
15/04/2024

Myopathie de Duchenne : quand l’exergaming devient un outil thérapeutique

Deux études confirment que la rééducation avec des exercices en réalité virtuelle est faisable, sûre et efficace chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker ; elle représente une alternative pertinente, en particulier chez les personnes les plus isolées.

Vignette Actualité - Jeune femme en fauteuil roulant
Maladies
15/04/2024

S’habiller comme on veut quand on est en fauteuil

Trouver des vêtements à la mode, pratiques et abordables est important mais difficile pour les personnes à mobilité réduite. De plus faire les magasins s’avère compliqué, fatigant, voire rebutant. L’industrie de la mode a encore une large marge de progression pour intégrer les personnes en fauteuil dans sa clientèle.

Vignette Actualité - Approbation FDA
Maladies
11/04/2024

Myopathie de Duchenne : le givinostat autorisé aux États-Unis

La FDA a autorisé la commercialisation du givinostat (Duvyzat™) dans la dystrophie musculaire de Duchenne aux États-Unis : son action anti-inflammatoire et antifibrotique protégerait le muscle et sa fonction, comme l’indique l’essai EPIDYS. Une demande d’autorisation de mise le marché européen est en cours d’examen.

Vignette Actualité - Lu pour vous
Maladies
20/03/2024

Lu pour vous 2024 n°6

Sélection d’articles médico-scientifiques publiés en février 2024 et portant sur les résultats d’un essai sur la stimulation transcrânienne dans les myopathies inflammatoires, l’usage d’implants cochléaires dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth et le recours à la ventilation mécanique à domicile ces 20 dernières années.

Vignette Actualité - Equipement sport
Maladies
07/03/2024

Sport et maladie neuromusculaire : briser les idées reçues

En ce début d’année qui s’annonce olympique, l’Institut de Myologie a réalisé pour Vidal.fr un tour d’horizon des connaissances concernant la pratique d’une activité physique dans les maladies neuromusculaires. L’occasion de revenir sur le bien-fondé de l’exercice et les recommandations pour cette population de patients.

PAM - Douleurs et maladies neuromusculaires
Maladies
29/02/2024

Maladies neuromusculaires : que faire quand on a mal ?

Le dernier né de la collection Repères Savoir & Comprendre intitulé « Douleur et maladies neuromusculaires » sort ce mois de février 2024 ; il vous dit tout pour en finir avec la douleur. Une lecture qui fait du bien là où ça fait mal.

Vignette Actualité - Lu pour vous
Maladies
16/02/2024

Lu pour vous 2024 n°4

Publiés fin janvier, trois articles font le point sur le produit de thérapie génique Zolgensma dans l’amyotrophie spinale proximale, l’ATL1102 dans la myopathie de Duchenne et la thymectomie dans la myasthénie auto-immune.

Vignette Actualité - Imagerie colonne vértébrale
Maladies
07/02/2024

Myopathie de Duchenne : de l’efficacité des biphosphonates

Une synthèse de la littérature a permis de retrouver 19 articles sur l’utilisation des biphosphonates chez 1 010 personnes atteintes de myopathie de Duchenne sous corticoïdes ; la diversité méthodologique des études rapportées, avec parfois des niveaux de preuves insuffisants, empêche de conclure à leur complète efficacité. 

Vignette - Comprimés
Maladies
16/01/2024

Myopathie de Duchenne : le tamoxifène déçoit

Les résultats d’un essai de phase III randomisé en double aveugle contre placebo, qui évaluait l’efficacité et la tolérance de 20 mg de tamoxifène par jour chez des garçons atteints de myopathie de Duchenne, ont été publiés en octobre 2023.

Vignette - Cahiers de Myologie - Novembre 2023
Maladies
21/12/2023

Mise en ligne des Cahiers de Myologie de novembre 2023

Revue francophone de référence sur les maladies neuromusculaires, le dernier numéro des Cahiers de myologie, publié sous la forme d’un Hors-série de novembre de Médecine/sciences, est disponible. Coéditée par l’AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, il fait le tour des questions cliniques, biologiques et des projets collaboratifs autour de la myologie.