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Les 23 et 24 juin 2022 l’AFM-Téléthon organise à Créteil dans le Val-de-Marne des journées nationales d’information et d’échanges consacrées aux plus de 18 ans atteints de myopathies de Duchenne et de Becker.

Dédiées aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et à leurs proches, les Journées nationales des familles (JDF), reviennent au Parc Floral les 24 et 25 juin prochain. Un temps fort de l’association !

A l’occasion de son Assemblée Générale du 25 juin 2022, l’AFM-Téléthon a publié son nouveau rapport annuel. Quelles ont été les actions menées par l’association cette année ? Comment ont été utilisés les dons du Téléthon ? Revue de détail des activités et des comptes de l’AFM-Téléthon en 2021. 

Les 24 et 25 juin ont eu lieu les Journées des familles 2022. Un temps fort de l’association qui a réuni plus de 1700 personnes au Parc Floral, à Paris. Retour sur deux jours intenses, qui ont permis à chacun de se retrouver, de partager… et de s’informer !

L’opération 1000 chercheurs dans les écoles vient de débuter dans de nombreux collèges et lycées de France. Au programme : des interventions de scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon dans les classes pour expliquer et vulgariser les avancées de la recherche et la révolution médicale et expliquer le quotidien d’un chercheur. 

Innover pour guérir, c’est une brochure qui résume l’essentiel des actions et missions de l’AFM-Téléthon et récapitule les chiffres clés de l’année. L’édition de juillet 2023 vient de paraitre !

Le Pr Judith Melki a succédé, le 12 avril dernier, à Odile Boespflug-Tanguy à la présidence du Conseil Scientifique (CS) de l’AFM-Téléthon. Professeure émérite de génétique médicale, Judith Melki est à l’origine de la découverte du gène SMN, responsable de l’amyotrophie spinale.

Samedi 17 juin a marqué le coup d’envoi de l’édition 2023 des Journées Régionales des Familles, à Evry. Au programme : Assemblée Générale de l’Association, lancement de la mobilisation pour le Téléthon 2023, moments de convivialité, et nombreux ateliers thématiques. 

A l’occasion de son Assemblée Générale, le 17 juin 2023, l’AFM-Téléthon a publié son nouveau rapport annuel qui dresse le bilan de ses actions en 2022, rend compte de ses missions et fait le point sur l’utilisation des dons. Revue de détail des activités et des comptes de l’AFM-Téléthon en 2022. 

La mise à disposition de traitements et la fin de l’errance diagnostique sont des enjeux majeurs pour les personnes atteintes de maladies rares. L’AFM-Téléthon et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares se mobilisent et interpellent les pouvoirs publics pour demander un 4ème Plan National Maladies Rares qui prennent en compte ces enjeux.  

C’est avec tristesse que nous avons appris le décès, le 21 décembre, d’Eric Molinié, Président de notre Association de 2001 à 2003. 

L’année 2022 vient de s’achever, portée par un mot d’ordre « On ne lâche rien ! » qui nous a permis de mettre en avant nos plus belles victoires, et de poursuivre le combat pour tous ceux dont la maladie est encore sans traitement. Une année riche en nouveautés, en avancées, en émotions et en combats. Revivez, en images, les temps forts de l’année 2022 pour notre association.

Mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger : c’est l’alerte lancée par l’AFM-Téléthon et APF France handicap auprès de la Défenseure des Droits face à la multiplication d’appels au secours lancés par des personnes en situation de handicap. La Défenseure des droits a qualifié la saisine de "recevable" et une instruction va être ouverte.

A l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, le 6 octobre, l’AFM-Téléthon alerte : pour les malades en situation de grande dépendance à domicile, il devient de plus en plus difficile de recruter des professionnels. Résultat : les aidants familiaux sont à bout et la sécurité des personnes malades est menacée !

Le 18 novembre, le ministère de la Santé a organisé un colloque à l’occasion du cinquantenaire du dépistage néonatal en France. A cette occasion, l’AFM-Téléthon dénonce le manque cruel de réactivité du système français ! Chaque mois perdu engendre des conséquences pouvant être gravissimes pour des milliers d’enfants.