Maladie de Steinert chez les enfants
L’analyse des données recueillies dans le registre national DM-Scope permet de mieux connaître les manifestations de la maladie de Steinert chez les enfants
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

L’analyse des données recueillies dans le registre national DM-Scope permet de mieux connaître les manifestations de la maladie de Steinert chez les enfants

Une méthode d’exploration de la fonction du diaphragme moins invasive que la mesure des pressions transdiaphragmatiques.

Les investigateurs de l’essai MGTX ayant apporté la preuve de l’intérêt de la thymectomie dans la myasthénie sur 3 ans, confirment ce résultat avec 5 ans de suivi.

L’activité physique de la majorité des 27 personnes atteintes de myasthénie, âgées en moyenne de 62 ans, qui ont participé à une étude suédoise, atteint le niveau d’exercice recommandé.

Des perturbations de la flore intestinale découvertes chez des personnes atteintes de myasthénie pourraient être à l’origine de leur maladie.

L’imagerie par résonance magnétique des muscles est utile pour suivre l’évolution de la dystrophie musculaire oculopharyngée

Une étude internationale valide la fiabilité de la galectine-9 et de la CXCL10 pour distinguer les poussées des rémissions de la maladie.

Le prochain Téléthon aura lieu les 6 et 7 décembre partout en France et sur France Télévisions. On compte sur vous !

Un inhibiteur des janus kinases , le tofacitinib, s’est montré efficace chez deux personnes atteintes de dermatomyosite avec d’importantes calcifications.

Le déflazacort en prise quotidienne augmente le risque de fracture et limite la croissance chez des jeunes garçons Duchenne au Royaume-Uni.

L’AFM-Téléthon se félicite de l'accord trouvé entre le laboratoire Biogen et l’Etat français qui permet l'accès au médicament de tous les malades concernés. Elle regrette que l'ensemble des conditions de l'accord reste secret.

Dans ce hors-série de Médecine-Sciences (mars 2019) sont publiées les communications présentées en septembre 2018 à la Journée de Recherche Clinique

CMT-France a réuni neurologues, généticiens, chercheurs, associatifs, fabricants d’aides techniques le 30 mars 2019, à Montpellier, pour son congrès annuel.

Des progrès réalisés dans le développement de nouveaux candidats-médicaments ont été annoncés lors de la 9ème journée française Maladie de Pompe

Vendredi 5 avril, l’AFM-Téléthon a ouvert ses portes à plus de 250 bénévoles Téléthon pour une visite de Généthon, l’un de ses laboratoires. Cette immersion a permis aux bénévoles de mieux comprendre l’ampleur des recherches impulsées grâce aux dons collectés pendant les trente heures.