Découvrez les images inédites de Jules, traité par thérapie génique pour une myopathie myotubulaire, une maladie extrêmement grave qui le privait de tout mouvement… et même de respirer seul. Aujourd’hui, lui qui était prisonnier de son corps, fait ses premiers pas. Faites la connaissance de familles dont les enfants ont été sauvés par un traitement mis au point grâce aux recherches pionnières menées à Généthon. Eux qui étaient condamnés sont aujourd’hui sauvés. Après le séisme de l’annonce du diagnostic, leurs parents peuvent les voir grandir ! Tout au long de ces 30 heures, découvrez ces victoires incroyables remportées et les nombreux défis qu’ils restent à relever. Donnez aux familles, aux malades et aux chercheurs, les moyens de continuer le combat ! 

Pierre est papa de trois garçons dont deux sont atteint d'une myopathie de Duchenne. Il s'adresse aux bénévoles et aux donateurs qui font des dons d'eux-mêmes extrardinaires.

Le Téléthon c'est l'espoir pour faire avancer la recherche, mais c'est aussi l'énergie qui nous permet de charger les batteries jusqu'au prochain Téléthon. 

Yannick Noah est présent au Téléthon Digital en direct de Roland Garros 

S. Braun, Directeur Scientifique de l'AFM-Téléthon évoque les pistes de recherche en cours dans la maladie de Charcot Marie-Tooth.

Et si vous chantiez avec les chorales du Téléthon ? Le marathon de 30h au profit du Téléthon continue avec les chorales du Téléthon, suivies de La Grande Fête du Téléthon en présence de nombreux artistes (Matt Pokora, Patrick Bruel, Pascal Obispo, Cephaz...) et du parrain Kev Adams. Il est encore temps de donner pour faire monter le compteur et nous aider à poursuivre le combat contre les maladies rares. Nous comptons sur vous. Plus que jamais, les prochaines victoires dépendent de votre générosité. 

En 35 ans, nous avons remporté des victoires contre des maladies autrefois incurables. Mais d'autres maladies restent à vaincre. Pour tous ceux qui attendent un traitement, il y a urgence ! 

Bertrand Fontaine, directeur scientifique et médical de l'Institut de Myologie explique pourquoi les dons sont indispensables pour aller plus vite : ce que l'on a appris sur les maladies rares peut s'appliquer à des maladies plus fréquentes.

En 1996, l’AFM-Téléthon a créeé l’Institut de Myologie, un pôle d’expertise sur le muscle et ses maladies unique en Europe. 250 experts (médecins, chercheurs, techniciens…) y sont rassemblés couvrant l’ensemble des activités liées à la myologie, la science et la médecine du muscle. 

Un projet de Fondation de myologie est en cours. Pour l’AFM-Téléthon, cette Fondation a pour vocation de pérenniser la myologie et devenir une tête de pont nationale et internationale de la discipline.

Aux quatre coins du monde, les Français de l’étranger joignent leurs forces à celles de l’AFM-Téléthon pour faire avancer la recherche contre les maladies rares, en organisant des animations Téléthon partout dans le monde : Achgabat, Bata, Copenhague, Dublin, Francfort, Londres, Madrid, Pékin, Princeton, Séoul, Wuhan… ils rivalisent d’imagination pour collecter des fonds au profit du Téléthon !