"Notre objectif aujourd'hui, c'est plus de traitements, pour plus de pathologies et plus de patients." annonce Frédéric Revah, Directeur de Généthon

Vos dons au Téléthon financent la recherche, nos laboratoires la transforment en traitements.

Dans le cadre de sa mission Aider, l'AFM-Téléthon a créé le métier de Référent Parcours de Santé (RPS) afin de répondre au besoin d'accompagnement des familles atteintes de maladies neuromusculaires. Il consiste à accompagner les familles dans tous leurs projets

Il y a plus 35 ans, nous avons fait la promesse de trouver des traitements qui changent la vie des enfants malades. Aujourd’hui, plus de 2300 enfants dans le monde ont bénéficié d’un médicament de thérapie génique contre l’amyotrophie spinale, issu de technologies développées par Généthon, le laboratoire du Téléthon.  
Maintenant, l’un des combats de l’AFM-Téléthon, c’est de pouvoir mettre en place ces traitements innovants avant l’apparition des premiers signes de la maladie. C’est pourquoi l’Association se bat pour que l’amyotrophie spinale soit ajoutée à la liste des maladies dépistées à la naissance. 

« On voulait absolument que Victoire reçoive la thérapie génique parce qu’on savait que c’était l’avenir et on savait que ça allait la sauver. » Comme plus de 2300 enfants dans le monde, Victoire a reçu un traitement contre l’amyotrophie spinale de type 1, issu de technologies développées à Généthon. Aujourd’hui, les essais cliniques pour soigner des maladies rares se multiplient et les premiers traitements sont disponibles : ils sauvent des vies. Retour sur 35 années de combats et de victoires. 

Atteint d'une myopathie de Duchenne, Tristan n'a jamais rien lâché pour vivre ses passions. Découvrez son témoignage.

Le Téléthon c’est à la télévision mais aussi dans des milliers de villes et villages de France, et même à l’étranger ! Repas, ventes de crêpes, animations sportives, randonnées, danses, défis fous, fous… il y a des animations pour tous les goûts et pour tous les talents. Vous voulez savoir ce qu’il se passe près de chez vous et vous rendre sur une animation pour participer à cette grande fête de la solidarité ? Consultez la carte des animations ! Rires et bonne humeur garanties !  

Redonner la vue à ceux qui l’ont perdue, c’est le but de Christelle Monville et de son équipe à I-Stem, le laboratoire de l’AFM-Téléthon et de l’Inserm dédié aux cellules souches. Depuis 11 ans, cette équipe des rétinopathies travaille à la mise au point d’un patch cellulaire qui vise à traiter certaines formes de rétinites pigmentaires, en collaboration avec l’hôpital Saint-Louis, l’hôpital des Quinze-Vingts et l’Institut de la vision. Un essai de thérapie cellulaire a débuté en 2019, soutenu par l’AFM-Téléthon.  

En France 30 000 personnes sont atteintes de rétinites pigmentaires.

Des milliers de personnes réunies pour continuer à se battre contre les maladies rares ! L’AFM-Téléthon est à l’origine de la création de la Plateforme Maladies Rares rassemblant les 6 principaux acteurs français et européens du combat contre les maladies rares.  

Tous unis contre les maladies rares ! La marche des maladies rares, c'est cet après-midi, à 14h30, au Jardin du Luxembourg.