L’AFM-Téléthon n’a rien lâché pour faire reconnaître la citoyenneté pleine et entière des personnes malades et en situation de handicap. Et aujourd’hui, leur vie a changé. Désormais acteurs de leur vie, ils bénéficient de nouveaux droits, de diagnostics, de parcours de soins adaptés, etc. Comme Samy qui poursuit ses études dans une prestigieuse école d’art à Londres, ils peuvent construire leurs projets, et vivre pleinement leur vie, malgré la maladie. 

Ne manquez pas l’aventure inédite de Chloé et Mélanie, toutes deux atteintes d’une maladie neuromusculaire, qui ont embarqué pour un vol en apesanteur avec Thomas Pesquet. Un moment suspendu, qui restera gravé dans leurs mémoires. Un reportage à ne pas manquer samedi à partir de 13h35 sur France 3.  

Marion déborde d'énergie! Et il en faut, quand on est maman d'une petite fille de 2 ans et enseignante en classe de primaire. Atteinte d'amyotrophie spinale, Marion n'a jamais laissé sa maladie lui dicter ses choix. L’AFM-Téléthon n’a rien lâché pour faire reconnaitre et garantir les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Et aujourd’hui, la vie des malades a changé. Le parcours du combattant s’est transformé en premières victoires de la citoyenneté. Ils peuvent construire leurs projets, se projeter dans l’avenir, aller à l’école, travailler, avoir des enfants, faire du sport… En bref, vivre pleinement leur vie, malgré la maladie. 

Aujourd'hui, grâce aux dons du Téléthon et aux recherches pionnières menées à Généthon, un traitement existe pour l'amyotrophie spinale de type 1, dont est atteint Hyacinthe. Le traitement de thérapie génique, une seule injection, stoppe l'évolution de la maladie et sauve la vie des enfants. Mathilde, maman de Hyacinthe explique l'importance du dépistage néonatal, qui permettrait de traiter les enfants le plus tôt possible et d'éviter ainsi de développer des symptômes de la maladie. 

Atteint d’une amyotrophie spinale de type 1, Hyacinthe a reçu un traitement de thérapie génique issu des technologies développées à Généthon. Aujourd’hui, ses parents se battent pour que l’amyotrophie spinale soit dépistée à la naissance. En effet, plus les traitements sont administrés tôt, plus ils sont efficaces. C’est aussi l’un des combats de l’AFM-Téléthon car le dépistage permettrait de traiter les enfants avant l’apparition des premiers signes de la maladie.  

Le Téléthon Digital, c'est 30h de stream et de défis au profit du Téléthon, en direct de Roland Garros et sur Twitch !

Course de tonneaux, pyramide de 3637 pots de moutarde, battles de chefs cuisiniers… A Dijon, la mobilisation bat son plein et les défis s’enchaînent pour le Téléthon, devant les caméras de France 2, en présence de notre parrain Kev Adams ! Et toute la journée, les bénévoles continuent à se mobiliser partout en France et même à l’étranger pour le Téléthon. Retrouvez plein d’autres défis à partir de 13h35 sur France 3, en direct notamment des villes ambassadrices. Vous aussi, participez à une animation !  

Il est encore temps de participer à la tombola. Un ticket à 10€ vous donne la possibilité de remporter le lot de votre rêve. L’an dernier, Véronique a gagné son entrée pour la cérémonie d’ouverture du festival du film de Cannes. Et si c’était vous ?       
 

Quand les parents de Téhani apprennent que leur fille de 18 mois est atteinte du syndrome de Phelan-McDermid, le monde s’écroule : cette maladie très rare provoque de nombreux symptômes intellectuels et moteurs et il n’existe aucun traitement. Une lueur d’espoir est là : un essai clinique est en cours à l’hôpital Robert Debré.  
Vos dons au Téléthon financent la recherche. Nos laboratoires, et les chercheurs que nous soutenons la transforment en traitements.