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Troisième médicament autorisé dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 après le Spinraza® et le Zolgensma®, l’Évrysdi® (risdiplam) est le seul qui se prend par voie orale, à domicile. En France, il est disponible pour les personnes atteintes de SMA de type I, II et III et bientôt dans la SMA présymptomatique.

Le Zolgensma^® est le premier traitement de thérapie génique autorisé dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1. En Europe, il est disponible depuis mai 2020 sous certaines conditions. Avec le Spinraza^® et l’Evrysdi^® il vient compléter l’arsenal thérapeutique innovant dans cette maladie.

Dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 (SMA), les trois traitements innovants déjà sur le marché, le Spinraza^®, le Zolgensma® et l’Evrysdi^®, continuent d’être évalués dans le cadre d’essais cliniques, certains se déroulant en France, pour connaitre leurs effets dans les différents types de la maladie ou avoir plus de recul sur le long terme. D’autres candidats-médicaments ou études cliniques sont également en cours ou en préparation sur le territoire français.

Disponible en France depuis juin 2017, le nusinersen commercialisé sous le nom de Spinraza® a été le premier médicament disponible pour traiter la cause de l’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1. Depuis, le Zolgensma® puis l’Evrysdi® ont suivi.

La recherche animale est un vrai sujet qui souffre malheureusement de contrevérités et de polémiques caricaturales.
C’est pourtant une pratique scientifique indispensable et strictement encadrée. Les points clés.

Pourquoi l’AFM-Téléthon a décidé de porter plainte pour diffamation publique à l’encontre de Pierre Bergé suite à ses nombreuses déclarations de novembre 2009. Ce dernier a été condamné.

L'opposition entre maladies n’a pas de sens, tant les coopérations entre associations de malades et chercheurs sont fructueuses sur le plan de la recherche médicale.

L’AFM-Téléthon a démissionné de cette association pour marquer son désaccord sur la qualité des contrôles exercés dans le cadre du label « Don en confiance ». Rappel des faits.

Suite à la polémique lancée par Pierre Bergé sur un soi-disant « populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants », l’AFM-Téléthon répond aux attaques. Le Téléthon n'est pas populiste, c'est une fête populaire !

Des réponses aux messages utilisant les interviews Jacques Testart : sous le titre « escroquerie Téléthon », certains internautes et blogueurs mettent en cause la capacité de la recherche génétique à aboutir à des traitements.

Après les attaques de Pierre Bergé, la rumeur selon laquelle l’AFM-Téléthon investirait dans l’immobilier circule parfois sur internet. Réponse point par point.

Face aux interrogations sur la recherche à partir de cellules souches embryonnaires, l’AFM-Téléthon rappelle son respect de la législation en vigueur.

Contrairement à la rumeur, l’AFM-Téléthon ne restreint pas ses actions aux maladies neuromusculaires aux dépens des maladies rares non neuromusculaires.

Les animateurs, comme les invités et artistes présents sur les antennes de France Télévisions ne sont pas rémunérés pour leur participation pendant les 30h du Téléthon.

Selon certaines critiques, leTéléthon véhiculerait une image dégradante ou faussée des personnes en situation de handicap. L'AFM-Téléthon répond aux critiques l'accusant de "validisme".