Être en contact avec d’autres familles
L’AFM-Téléthon a mis en place des réseaux de proximité, pour aider les malades et leurs familles à faire face aux nombreuses problématiques rencontrées, favoriser les échanges entre les personnes concernées par une maladie neuromusculaire, mais aussi jouer le rôle d’interlocuteur auprès des décideurs locaux et des professionnels de santé.