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A l'occasion de la fête de la science, l'AFM-Téléthon recevra dans 17 laboratoires, partout en France, des donateurs invités à rencontrer des chercheurs à la pointe dans leur domaine financés grâce à leur générosité.

A l'occasion de la fête de la science, l'AFM-Téléthon ouvre ses 17 laboratoires au public, partout en France.

La journée internationale de sensibilisation aux myopathies des ceintures a été l’occasion de faire le point sur l’avancée de la recherche, en compagnie de Mandine, responsable du groupe d’intérêt dédié au sein de l’AFM.

Deux conférences organisées à Morestel en Isère(38), et à le Béage en Ardèche (07).

Du 5 au 7 octobre 2018, la 9ème édition de Run In Lyon s’engage dans le combat contre les maladies rares aux côtés de l’AFM-Téléthon. En effet, les runners, leurs supporters et tous ceux qui voudront être solidaires, sont invités à faire un don sur le village de la course et en ligne sur le site de l’évènement. Chaque don versé pour l’AFM-Téléthon sera doublé par Run In Lyon !

L’AFM-Téléthon organise, le 15 octobre, une journée d’information autour de la compensation du membre supérieur, à Haute-Goulaine, dans les Pays-de-la-Loire.

Parce qu’il y a 60 ans, les myopathies n’intéressaient pas la communauté scientifique et médicale, 9 parents se réunissaient pour changer leur destin et combattre les maladies qui tuaient leurs enfants. Le 30 avril 1958, sous l’impulsion de Yolaine de Kepper, maman de 7 enfants dont 4 garçons atteints de myopathie de Duchenne, l’A.F.M, Association Française pour la Myopathie, naissait à Angers pour combattre les maladies neuromusculaires.

Samedi 15 septembre, l’AFM-Téléthon a soufflé ses 60 bougies en compagnie des malades, de leurs familles, des bénévoles, des partenaires et des chercheurs. Un grand moment de fête et de partage.

Les 7 et 8 décembre, le Téléthon 2018 mobilisera des millions de Français pour soutenir le combat des familles contre les maladies rares. 60 ans après la naissance de l’Association et grâce à la mobilisation de tous, l’arrivée des premiers traitements pour des maladies considérées incurables montre à quel point l’action collective et l’audace ont le pouvoir de changer des vies.

Les vendredi 7 et samedi 8 décembre, Pascal Obispo sera le parrain du Téléthon 2018 ! En direct de Paris sur les chaînes de France Télévisions et partout en France dans plus de 18 000 animations, cette nouvelle édition du Téléthon sera placée sous le signe des victoires !

« L’Histoire nait souvent d’un combat personnel et notre Association l’illustre bien. Nous, familles, touchées dans notre chair et au plus profond de notre coeur n’avions pas d’autres solutions que celle de nous battre contre ces maladies qui tuent nos enfants. 60 ans après la création de l’Association, nous sommes fiers de nos résultats car cette mission que l’on mène, avec force et énergie, porte ses fruits. Grâce au Téléthon, de premières maladies commencent à tomber sous les coups des thérapies innovantes.» Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon depuis 15 ans.

« Je suis très heureux d’être le parrain du Téléthon 2018. Je suis fier de partager le combat des familles, des enfants, de participer à cette mobilisation de tous, et dans toute la France, d’être aux côtés des chercheurs et des bénévoles. J’ai hâte de vivre cette fête de la solidarité ! »

60 ans après la création de l’association AFM-Téléthon, les premiers traitements pour des maladies considérées incurables commencent à arriver, et les succès de la thérapie génique se multiplient à travers le monde. En 2018, le Téléthon célèbre ces avancées et souhaite mettre l’accent sur les Victoires.

Effets bénéfiques du clenbutérol chez des personnes atteintes de maladie de Pompe traitées par enzymothérapie substitutive.

Recevez un chercheur en classe ! Du 17 septembre au 21 septembre, les inscriptions sont ouvertes aux établissements accueillant des élèves de la 3ème à la terminale.