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Le suivi régulier et les soins reposent sur une équipe composée de plusieurs professionnels de santé au sein d’une consultation spécialisée dans les maladies neuromusculaires. La prise en charge, globale et évolutive, concourt à limiter les manifestations la maladie, à prévenir ses complications comme les situations d’urgence et à améliorer la qualité de vie de la personne malade.

Les aides techniques sont des solutions matérielles qui permettent de compenser des difficultés motrices (se déplacer, saisir…), sensorielles (voir, entendre…) ou cognitives (mémoriser, planifier…), et aider à la réalisation de tâches ou d’actions de la vie quotidienne pour gagner en autonomie.

À compter du 1er décembre 2025, l’Assurance maladie devient l’unique financeur des fauteuils roulants et assure leur prise en charge intégrale, y compris pour les modèles les plus complexes, supprimant ainsi tout reste à charge pour les personnes concernées. Une avancée majeure. Explications.

Où il est question de Chat-GPT, de thérapie génique et de lampes à ultraviolets pour vernis à ongles semi-permanent, dans la dermatomyosite ou dans le syndrome myasthénique congénital lié au gène COLQ.

La dystrophie musculaire de Becker (DMB) est due à un déficit incomplet en dystrophine, protéine clé du muscle. Moins abondante ou tronquée, elle reste néanmoins fonctionnelle ce qui explique la survenue plus tardive des symptômes musculaires, comparé à la dystrophie musculaire de Duchenne. Le suivi médical et les soins sont indispensables pour limiter l'impact de la maladie notamment sur le cœur et les muscles. La recherche de nouveaux traitements s'appuie à la fois sur des pistes thérapeutiques explorées dans la DMB et sur les connaissances issues des progrès dans la DMD.

Savoir quand et comment contacter les services des urgences et leur communiquer les informations nécessaires dans le cadre d’une maladie neuromusculaire facilite la prise en charge médicale et réduit le risque d’aggravation. En prévention, il est possible de diminuer le risque d’aboutir à une situation d’urgence avec une prise en charge adaptée.

A lire le dossier de presse présentant les avancées scientifiques qui seront valorisées dans le cadre du Téléthon 2025 qui aura lieu les 5 et 6 décembre.

L’AFM-Téléthon a créé le registre français des dystrophinopathies ou registre DYS suite à l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) en date du 17 mai 2018. Il recense des données issues du suivi en centre expert des enfants et des adultes porteurs d’une mutation dans le gène de la dystrophine en France. Ces données seront versées dans les mois à venir à l’entrepôt de données de santé EDS de l’AFM-Téléthon, au sein d’un espace dédié. 

Médicaments en développement ou déjà disponibles, thérapie génique ou saut d’exon, études d’histoire naturelle et registres, la recherche clinique dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker compte, en France, de nombreux projets. D’autres essais ont aussi lieu partout dans le monde.

Les 5 et 6 décembre, le Téléthon réunira familles, bénévoles, donateurs et partenaires mobilisés pour faire avancer la recherche sur les maladies rares, partout en France. À l’approche de cette édition, découvrez les histoires de Noé, Paulin, Lucie et Maxence, qui racontent, chacune à leur manière, la réalité de la maladie, l’espoir porté par la recherche et la nécessité de rester engagés. Retrouvez-les dès maintenant !

Aux États-Unis, neuf patients (dont deux frères) atteints d’une maladie de Danon ont bénéficié de bilans de santé rapprochés trois années durant. De quoi faire progresser davantage les connaissances sur cette glycogénose musculaire ultra-rare. 

Parce qu'innovation et passion sont des valeurs communes avec l’AFM-Téléthon, les jeunes «Compagnons» s’engagent fièrement pour soutenir l’association.

JCDecaux et France Affiches, relais de la campagne Téléthon ! Les équipes régionales JCDecaux en action dans les municipalités pour obtenir l'affichage gracieux !

Acteur majeur de la distribution de presse et de produits culturels en France, le Groupe NAP fédère un réseau de plus de 1 150 points de vente sous les enseignes Maison de la Presse, réseau culturel de proximité, Mag Presse et Point Plus.

Le Téléthon fait le plein d'audience ! Au-delà de son activité de régie publicitaire consistant à faire passer des messages publicitaires aux automobilistes sur des écrans digitaux situés en stations-services, Fill Up Média s'engage et utilise régulièrement les écrans comme vecteur de communication en faveur de grandes causes nationales, comme le Téléthon.