J-10 : retrouvez les histoires des 4 familles ambassadrices du Téléthon 2025
Les 5 et 6 décembre, le Téléthon réunira familles, bénévoles, donateurs et partenaires mobilisés pour faire avancer la recherche sur les maladies rares, partout en France. À l’approche de cette édition, découvrez les histoires de Noé, Paulin, Lucie et Maxence, qui racontent, chacune à leur manière, la réalité de la maladie, l’espoir porté par la recherche et la nécessité de rester engagés. Retrouvez-les dès maintenant !
Un traitement, une nouvelle vie pour Noé
Atteint d’amyotrophie spinale, Noé, 4 ans, a bénéficié d’un traitement de thérapie génique issu des recherches de Généthon. Et aujourd’hui, il commence à faire ses premiers pas !
Pour aller plus loin : Découvrez l'histoire extraordinaire du combat contre l'amyotrophie spinale racontée par les parents pionniers, les chercheurs et les familles
« Je veux guérir, c’est quand mon tour ? » Paulin
Derrière sa joie de vivre, Paulin, 7 ans, affronte une maladie génétique rare qui détruit progressivement ses muscles : la myopathie de Duchenne.
Pour aller plus loin : Un essai de thérapie génique pour la maladie emblématique du Téléthon, le regard de Serge Braun sur la Myopathie de Duchenne
« Mon cœur bat trop lentement et trop mal » - Maxence
La vie de Maxence, 14 ans, a basculé avec l’annonce du diagnostic de la maladie de Danon, une maladie très rare qui attaque principalement le cœur et les muscles.
Pour aller plus loin : explorez en vidéo comment les travaux menés par Xavier Nissan dans le cadre du projet DREAMS, ouvrent la voie à de futurs traitements.
« Mes muscles me lâchent… vite, un traitement » - Lucie
Lucie, 20 ans, découvre en 2024 qu’elle est atteinte d’une maladie rare, la calpaÏnopathie. Sa maladie progresse, mais elle garde la niaque et l’espoir en la recherche !
Pour aller plus loin : plongez en vidéo dans les travaux menés sur les myopathies des ceintures, dont la calpaïnopathie, et les perspectives thérapeutiques
Comment soutenir les familles ambassadrices ?
Partagez leurs histoires : publiez leurs témoignages sur les réseaux sociaux avec le hashtag #Téléthon2025. Participez à une animation locale : consultez la carte interactive des événements près de chez vous. Faites un don : petit ou grand, chaque don compte pour financer des traitements innovants et soutenir les familles.
Santa aux côtés des familles ambassadrices
Elle déborde d’énergie. Généreuse et engagée, elle met au service des combats qu’elle soutient ses nombreux talents. C’est donc naturellement que Santa a accepté d’être la marraine du Téléthon 2025 aux côtés de Noé, Maxence, Lucie et Paulin, mais aussi des chercheurs et des bénévoles.
Les 5 et 6 décembre, ils partageront ensemble les victoires du Téléthon et combien elles ont fait bouger les lignes pour les familles concernées par des maladies rares et continueront le combat pour ceux qui sont encore en attente d’un traitement.
Santa a un message pour vous
Pour tout savoir sur le téléthon 2025, le programme des 30h, la carte des animations, les progrès de la recherche… Rendez-vous sur telethon2025.fr