Atteint d’amyotrophie spinale, Tanguy, para-tireur médaillé d'or paralympique lors des Jeux de Paris 2024,a trouvé dans le sport et dans l’amour de ses proches la force de se dépasser. « Ma maladie, c’est ma normalité, » affirme-t-il avec sérénité, avant d’ajouter : « Ce sont les autres qui sont différents. »

Diagnostiqué tardivement, à l’âge de 19 ans, Tanguy a su transformer les obstacles en opportunités. « J’ai découvert le tir à 8 ans, et ce sport m’a permis de trouver un équilibre pour me battre contre l’évolution de la maladie. » Aujourd’hui, champion et chef d’entreprise, il adresse un message fort aux enfants et familles touchés par une maladie : « Suivez vos passions, réalisez pleinement vos rêves, et découvrez vos capacités par vous-mêmes. »

Face aux progrès réalisés grâce à la recherche et au Téléthon, il conclut avec espoir : « On était loin de parler de thérapie il y a 37 ans. Aujourd’hui, on parle de guérison. Soutenez à fond le Téléthon. » 

Après une naissance difficile, Marius est diagnostiqué d’une glycogénose de type 4, une maladie très rare, qui limite ses mouvements et l’empêche de se tenir debout et de marcher. Il se déplace en fauteuil roulant ou avec une draisienne à 3 roues. Pour autant, Marius est un combattant et pour ses parents, pas question de pleurer ou se lamenter.  

A 4 ans et demi, Marius sait déjà lire, il s’intéresse à de nombreux sujets très pointus et pose mille et une questions dans tous les domaines. C’est aussi un passionné de rugby : il connait tous les joueurs de l’équipe de France qu’il rêve de rencontrer et tous les joueurs de son club préféré, celui de Bordeaux.  

Il a eu l’immense bonheur de rencontrer Antoine Dupont au Centre national du rugby.  

Après le traitement révolutionnaire qui a changé la vie de leur fils, Hélène et Édouard, parents de Sacha, ont pris une décision forte : devenir ambassadeurs du Téléthon. « On veut que Sacha ne soit pas l’exception, » affirment-ils avec détermination.

Ils souhaitent que d’autres enfants puissent bénéficier de ces avancées : « On sait comment ça marche, on a trouvé les outils. Maintenant, il faut du carburant, et ce carburant, c’est l’argent. » 

Grâce à vous, le Téléthon a changé la vie de malades. Mais nombreux sont ceux en attente d’un traitement. Votre soutien est essentiel pour faire avancer la recherche encore plus vite ! 

Pour Sacha, atteint de la myopathie de Duchenne, le diagnostic a été un coup dur pour sa famille. « C’était un coup de tonnerre dans un ciel serein, » confie Hélène, sa maman. Mais grâce à un diagnostic précoce et à une entrée rapide dans un essai clinique, les progrès ont été spectaculaires.

« On a vu les progrès rapidement, » se souvient Hélène. « Au bout de trois semaines, il y avait une évolution. » Ce qui a marqué la famille ? « La montée des escaliers : il alternait enfin ses pas, ce qu’il n’avait jamais pu faire. »

Grâce au traitement mis au point à Généthon, le laboratoire du Téléthon, c’est un nouvel avenir qui s’ouvre pour Sacha qui peut courir, sauter, grimper et même faire du vélo ! Cela n’aurait pas été possible sans vous, merci !

« On sait que c’est possible. » Ce constat de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, illustre les incroyables avancées réalisées grâce à la mobilisation de tous. Des traitements, comme celui de Sacha atteint de la myopathie de Duchenne, prouvent que la recherche peut transformer l’impossible en réalité.

Décuplons ces succès : « Il faut multiplier et valider ces traitements sur plus d’enfants. L’impatience des familles est immense, mais les preuves sont là. »

Grâce à l’engagement des chercheurs, des bénévoles, des partenaires, et grâce à vous, chaque pas nous rapproche d’un monde où l’espoir devient victoire. Les prochaines victoires dépendent de vos dons !

Sur le plateau du Téléthon, le Pr Philippe Ménasché, pionnier de la thérapie cellulaire, a insisté sur l’enjeu crucial du financement de la recherche : « Cette recherche coûte très cher, du développement au laboratoire aux essais cliniques. »

Il a rappelé que les avancées réalisées, grâce à l’AFM-Téléthon pour les maladies rares, peuvent bénéficier aux maladies plus fréquentes, comme les insuffisances cardiaques. Le don pour le Téléthon a une portée beaucoup plus large et concerne la totalité de la recherche médicale. 

« Sans financement, c’est une perte de chance pour les patients. L’AFM-Téléthon est une source majeure de soutien. Alors, donnez pour continuer à transformer l’espoir en réalité. » 

En direct, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, a posé une question cruciale aux donateurs : « Comment faire pour ne pas avoir à choisir ? » Avec des projets de recherche toujours plus prometteurs mais des moyens limités, chaque choix devient un crève-cœur.

« On sait ce qu’il faut faire, les chercheurs le disent : c’est une question de moyens. Mais autant de dons en moins, c’est autant de programmes que nous ne pourrons pas lancer. »

Votre générosité est essentielle pour continuer d’avancer sans renoncer à aucune solution. Ensemble, relevons ce défi !