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Disponible en France depuis juin 2017, le nusinersen commercialisé sous le nom de Spinraza® a été le premier médicament disponible pour traiter la cause de l’amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1. Depuis, le Zolgensma® puis l’Evrysdi® ont suivi.

Troisième médicament autorisé dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 après le Spinraza® et le Zolgensma®, l’Évrysdi® (risdiplam) est le seul qui se prend par voie orale, à domicile. En France, il est disponible pour les personnes atteintes de SMA de type I, II et III et bientôt dans la SMA présymptomatique.

Le Zolgensma^® est le premier traitement de thérapie génique autorisé dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1. En Europe, il est disponible depuis mai 2020 sous certaines conditions. Avec le Spinraza^® et l’Evrysdi^® il vient compléter l’arsenal thérapeutique innovant dans cette maladie.

Contrairement à la rumeur, l’AFM-Téléthon ne restreint pas ses actions aux maladies neuromusculaires aux dépens des maladies rares non neuromusculaires.

Né en novembre 2023, l’Entrepôt de l’AFM-Téléthon collecte et héberge de façon ultrasécurisée les données de santé de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. L’objectif ? Favoriser les projets de recherche et l’émergence de thérapies au bénéfice des patients. 

Face aux polémiques, l’AFM-Téléthon tient à rétablir la vérité. Les dons effectués au moment du Téléthon permettent à la recherche de faire des progrès très concrets pour les maladies rares et neuromusculaires. 

Suite à la polémique lancée par Pierre Bergé sur un soi-disant « populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants », l’AFM-Téléthon répond aux attaques. Le Téléthon n'est pas populiste, c'est une fête populaire !

Les salaires des dirigeants sont communiqués de façon transparente aux donateurs. Pour réussir, l’Association s’appuie également sur les compétences de salariés.

A J-15 du clap de début de l’émission sur France TV, nous vous savons en pleine préparation et pour certains d’entre vous votre animation s’est déjà déroulée. Un grand merci à tous pour l’enthousiasme dont vous faites preuve pour ce Téléthon 2023 musclé !

Les dystrophinopathies touchent les muscles permettant le mouvement ainsi que le cœur. Elles peuvent se manifester chez des filles ou des femmes porteuses d'anomalies sur le gène DMD, même si elles sont beaucoup plus fréquentes chez les hommes. Elles nécessitent une surveillance médicale régulière, même en l’absence de symptômes. La multiplication des essais de thérapies innovantes dans la myopathie de Duchenne bénéficiera à terme aux femmes atteintes de dystrophinopathie.

Pourquoi l’AFM-Téléthon a décidé de porter plainte pour diffamation publique à l’encontre de Pierre Bergé suite à ses nombreuses déclarations de novembre 2009. Ce dernier a été condamné.

Tour d'horizon des essais cliniques en cours ou en préparation en France et dans le monde.

Dans ce 2e rendez-vous, vous trouverez quelques propositions pour muscler votre collecte ! Solliciter des partenaires, utiliser des solutions de paiement digitales, créer des pages de collecte, votre coordination est à votre disposition pour vous accompagner. Et pourquoi pas organiser une animation Gaming qui fédère ? Bonne préparation !

Tierce personne, auxiliaire ou assistant de vie, les aides humaines interviennent à domicile auprès de vous, de votre enfant, de votre conjoint pour répondre à des besoins d’accompagnement. Découvrez les différents dispositifs existants et leur moyen de financement ainsi que des conseils pour gérer cet aspect au quotidien.

3, 2, 1 … Musclez votre Téléthon ! Le clap de démarrage est lancé pour le Téléthon 2023 et c’est le cri de ralliement que vous entendrez ce week-end des 16 et 17 septembre.

Surveillez les réseaux sociaux pour découvrir les défis musclés des acteurs du Téléthon et n’hésitez pas à participer vous-même à ce lancement.